Caractéristiques des patients adultes atteints d'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive
15 mai 2014 mis à jour par: Alfred Lane, Stanford University
L'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR) est une maladie bulleuse héréditaire grave causée par l'absence de collagène de type VII.
Les patients atteints de RDEB développent de grandes cloques très douloureuses et des plaies ouvertes à la suite d'un traumatisme mineur à la peau.
Nous sélectionnons les sujets RDEB pour déterminer les caractéristiques supplémentaires des patients qui survivent jusqu'à l'âge adulte.
Aperçu de l'étude
Statut
Complété
Les conditions
Type d'étude
Observationnel
Inscription (Réel)
13
Contacts et emplacements
Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.
Lieux d'étude
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California
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Stanford, California, États-Unis, 94305
- Stanford University School of Medicine
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Critères de participation
Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
18 ans et plus (Adulte, Adulte plus âgé)
Accepte les volontaires sains
Non
Sexes éligibles pour l'étude
Tout
Méthode d'échantillonnage
Échantillon non probabiliste
Population étudiée
Adultes (âgés de 18 ans ou plus) avec un diagnostic d'EBDR par un dermatologue local, qui peuvent se rendre au centre médical de l'université de Stanford.
La description
Critères d'inclusion :1.
Diagnostic clinique de RDEB par un dermatologue local.
2. 18 ans ou plus et prêt à donner son consentement.
Critères d'exclusion :1.
Instabilité médicale limitant la capacité de se rendre au centre médical de l'université de Stanford.
Plan d'étude
Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Modèles d'observation: Cas uniquement
- Perspectives temporelles: Éventuel
Collaborateurs et enquêteurs
C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.
Parrainer
Dates d'enregistrement des études
Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.
Dates principales de l'étude
Début de l'étude
1 avril 2009
Achèvement primaire (Réel)
1 mai 2014
Achèvement de l'étude (Réel)
1 mai 2014
Dates d'inscription aux études
Première soumission
15 mai 2009
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
18 mai 2009
Première publication (Estimation)
19 mai 2009
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Estimation)
16 mai 2014
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
15 mai 2014
Dernière vérification
1 mai 2014
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- SU-04232009-2383
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