Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Pilotní studie procesu prenatálního genetického poradenství

3. března 2008 aktualizováno: National Human Genome Research Institute (NHGRI)

Proces prenatálního genetického poradenství pomocí simulovaného klienta – pilotní studie

Tato studie prozkoumá proces prenatálního genetického poradenství s cílem určit, jak různé faktory klienta a poradce ovlivňují proces komunikace v poradenském sezení. Konkrétní cíle studie jsou:

  • Poskytnout informace o interakcích prenatálních genetických poradců s klienty jako základ budoucího většího studia procesu genetického poradenství.
  • Určete průměrnou délku a rozsah délky interakcí prenatálních genetických poradců s klienty, pokud již byly poskytnuty informace o rodinné anamnéze.
  • Zdokumentujte na videonahrávce obsah komunikace a dynamiku interakce prenatálních genetických poradců v interakci s klienty, aby:
  • Charakterizujte různé modely prenatálního genetického poradenství
  • Určete povahu diskusí týkajících se testování nosičů cystické fibrózy v rámci prenatálního genetického poradenství.
  • Prozkoumejte dopad charakteristik prenatálních genetických poradců (roky praxe, školení a zázemí, věk, klinické prostředí, úzkost) na obsah komunikace a dynamiku interakce sezení s klienty.
  • Prozkoumejte dopad přítomnosti manžela nebo manželky na obsah komunikace a dynamiku interakce prenatálních genetických poraden s klienty.
  • Prozkoumejte dopad verbálních emocionálních podnětů klienta na obsah komunikace a dynamiku interakce prenatálních genetických poraden.

Poradci budou pro tuto studii vybráni z řad praktikujících prenatálních genetických poradců na regionálních setkáních a národním setkání Národní společnosti genetických poradců. Provedou prenatální genetické poradenství s aktéry v rolích klienta a manžela klienta. Sezení budou nahrávána na video a poradce a herci vyplní dotazníky týkající se charakteristik poradce a sezení.

Poradce lze později kontaktovat se žádostí o povolení použít segmenty jejich videonahrávek k vytvoření videovýukového nástroje pro poradenské odborníky, který ilustruje různé způsoby praktikování genetického poradenství.

Přehled studie

Postavení

Dokončeno

Podmínky

Intervence / Léčba

Detailní popis

Hlavním cílem této pilotní studie je poskytnout vhled do procesu prenatálního genetického poradenství, které může být základem pro praxi prenatálního genetického poradenství a sloužit jako odrazový můstek pro pozdější, komplexnější studii. Všichni účastníci výzkumu budou praktikovat prenatální genetické poradce rekrutované z regionálních setkání a národního setkání Národní společnosti genetických poradců. Zúčastnění genetickí poradci budou požádáni, aby provedli prenatální genetické poradenství se simulovaným klientem (hercem) nebo simulovanými klienty (herec a herec vystupující za manžela) s indikací pokročilého věku matky. Zúčastnění genetickí poradci budou také požádáni, aby se v průběhu tohoto sezení zabývali testováním nosičů cystické fibrózy. Tato relace bude nahrávána na video. Kromě toho budou genetický poradce i simulovaný klient požádáni o vyplnění dotazníků týkajících se charakteristik poradce a samotného sezení. Proces a obsah genetické poradenské komunikace bude analyzován kvalitativně a kvantitativně (pomocí Roter Interaction Analysis System). Doufáme, že prostřednictvím těchto analýz popíšeme povahu komunikace prenatálního genetického poradenství na relativně velkém vzorku a zároveň určíme způsoby, jakými různé faktory klienta a poradce ovlivňují samotný proces komunikace (určené změnami v komunikačních kódech RIAS) . Kromě toho doufáme, že poskytneme informace o logistice sběru dat, abychom mohli poskytnout informace pro podobnou větší studii, která se plánuje podívat na dopad komunikace na výsledky klientů.

Typ studie

Intervenční

Zápis

30

Fáze

  • Nelze použít

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní místa

  • Spojené státy
    • Maryland
      • Bethesda, Maryland, Spojené státy, 20892
        • National Human Genome Research Institute (NHGRI)

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

  • Dítě
  • Dospělý
  • Starší dospělý

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ne

Pohlaví způsobilá ke studiu

Všechno

Popis

KRITÉRIA PRO ZAŘAZENÍ:

Do studie budou zahrnuti všichni genetickí poradci vyškolení magistrem, kteří se účastní regionálních setkání v roce 2002 a/nebo celostátního setkání Národní společnosti genetických poradců, kteří v současné době poskytují služby prenatálního genetického poradenství jako součást své profesionální praxe. Kromě toho se budou moci zúčastnit také prenatální genetickí poradci doporučení těmito osobami, kteří se však těchto setkání nezúčastnili.

KRITÉRIA VYLOUČENÍ:

Genetičtí poradci, kteří nepraktikují školicí programy prenatálního poradenství, budou vyloučeni. Kromě toho budou ze studie vyloučeni studenti magisterského studia, kteří se v současné době účastní školicích programů genetického poradenství, protože rozdíly v jejich fázích školení a rozvoje praxe by přinesly další variabilitu do souboru dat.

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Sponzor

National Human Genome Research Institute (NHGRI)

Publikace a užitečné odkazy

Osoba odpovědná za zadávání informací o studiu tyto publikace poskytuje dobrovolně. Mohou se týkat čehokoli, co souvisí se studiem.

Obecné publikace

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia

1. října 2002

Dokončení studie

1. dubna 2003

Termíny zápisu do studia

První předloženo

22. října 2002

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

22. října 2002

První zveřejněno (Odhad)

23. října 2002

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Odhad)

4. března 2008

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

3. března 2008

Naposledy ověřeno

1. dubna 2003

Více informací

Termíny související s touto studií

Klíčová slova

Další identifikační čísla studie

  • 030009
  • 03-HG-0009

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Předplatit