Indfødte ledet overgangssti for unge voksne (Wichitasowin)

Formål: at implementere og evaluere en ny Indigenous Patient Navigator (IPN)-vej for indfødte unge voksne med komplekse og kroniske medicinske tilstande, og deres familier, der bor i Maskwacis, AB, der lærer at håndtere deres helbredstilstand, der går over i voksenlivet.

Hypotese: Den indfødte ledede vej for unge voksne vil give betydelige fordele for unge og familier, herunder men ikke begrænset til kulturel ceremoni og ældrestøtte, følelsesmæssig støtte, adgang til lægeaftaler og forebyggelse af tab til opfølgning, følelse af engageret med den voksne sundhedsvæsenet, udvikling af selvledelse og selvfortalervirksomhed og mindskelse af følelser af angst og isolation. Efterforskerne forventer, at vejen vil forbedre sundheden for indfødte unge og unge voksne, der lever med kroniske helbredstilstande i Maskwacîs, og i sidste ende forbedre hele samfundets velvære.

Begrundelse: Efterforskernes tidligere forskning har identificeret nøglebarrierer for pleje, herunder økonomi (f.eks. omkostninger og tilgængelighed af transport til lægeaftaler), traumer mellem generationerne, der gør det vanskeligt at prioritere sundhedstilstanden, racisme og diskrimination i sundhedsvæsenet, mangel på kulturel sikkerhed og tab af fordele i en alder af 18 (f.eks. gælder Jordans princip ikke for unge voksne). Faciliterende faktorer, der er identificeret, omfatter familiestøtte og kultur, peer-støttenetværk, uddannelse i sundhedstilstand og at have sikre rum i sundhedsmiljøer, hvor indfødte billeder og medicin blev synligt vist.

Under en række personlige møder med vores Community Advisory Committee (CAC) diskuterede efterforskerne undersøgelsesresultater og mulige strategier til at løse dem. The Elders and Knowledge Keepers konkluderede, at en lokalsamfundsbaseret, indfødt-ledet patientnavigatortjeneste ville være en logisk tilgang til at hjælpe unge i overgangsalderen med at navigere i sundhedssystemet mellem pædiatrisk og voksenpleje. Man mente, at både de ovenfor opsummerede barrierer og facilitatorer gav bevis for behovet for en IPN, og at en IPN kunne hjælpe med at afbøde nogle af de sociale sundhedsdeterminanter, der forhindrer unge og unge voksne i at komme til lægebesøg, udfylde recepter og administrere deres helbredstilstand(er). IPN-programmer i Canada findes i akutte plejemiljøer, børnehospitaler, kræftpleje og ambulante voksne. Så vidt efterforskerne ved, eksisterer der endnu ikke et lokalsamfundsbaseret IPN-program med fokus på unge i overgangsalderen i Canada.

Mål

1. At styrke det eksisterende partnerskab med CAC og Maskwacis Health Services gennem regelmæssige sammenkomster, engagere sig i ceremoni og traditioner, respektere kulturelle protokoller, opmuntre til feedback og sikre, at vores udvalgsmedlemmer guider projektets aktiviteter til gavn for samfundet på en god måde.
2. At co-designe og implementere en ny IPN-tjeneste for indfødte unge med særlige behov for sundhedspleje, der bor i Maskwacis gennem samfundsengagement sessioner og møder med den øverste ledelse af Maskwacis Health Services og Alberta Health Services.

3. For at evaluere IPN-tjenesten ved at besvare følgende spørgsmål:

   1. Hvordan beskriver indfødte unge, der overgår til voksenpleje, deres erfaringer med overgangen, IPN's rolle i at hjælpe dem gennem denne overgang og IPN-programmets indvirkning på indfødtes perspektiv på sundhed og velvære?
   2. Hvordan kan disse resultater fremme forbedrede resultater for indfødte unge i overgangen?
4. At skabe bæredygtighed af IPN-rollen i Maskwacis-samfundet og muliggøre oprettelsen af ​​et IPN-program for unge i overgangsalderen i andre oprindelige samfund i Alberta, både i og uden for reservatet.

Forskningsmetode/Procedurer

Undersøgelsesdesign og rammer: Kvalitativ undersøgelse for at evaluere et IPN-program ved hjælp af en samfundsbaseret, deltagende aktionsforskningstilgang. Undersøgelsen vil blive udført med og inden for samfundet af Maskwacis, Alberta, Maskwacis Health Services og Awasisak Indigenous Health Program på Stollery Children's Hospital. Maskwacis ligger cirka 90 km sydøst for Edmonton. Det har en befolkning på ~18 000 indbyggere fordelt på fire nationer (Samson, Louis Bull, Ermineskin, Montana) og en lille satellitplacering i Pigeon Lake.

Rekruttering af deltagere: CAC og fællesskabsmedlemmer vil hjælpe efterforskere med at finde måder at rekruttere deltagere fra fællesskabet på. En samfundsbaseret forskningsassistent (RA) vil henvende sig til potentielt kvalificerede deltagere på deltagende rekrutteringsklinikker.

IPN-rolle: IPN-rollen vil blive co-designet og implementeret baseret på et grundigt samfundsengagement, herunder CAC, Alberta Health Services og Maskwacis Health Services. Ved at tillade fleksibilitet i rollen og udvikle IPN-rollen med vejledning fra CAC og lokalsamfundet vil IPN'et kunne betjene deltagere, familier og samfundet på den mest hensigtsmæssige og effektive måde.

Nedenfor er en liste over support, der potentielt kan ydes til deltagere af IPN:

1. Forbind deltagere med lokalsamfundsstøtte, herunder bolig, socialhjælp, handicapbetalinger, uddannelse og beskæftigelsesmuligheder.
2. Forbind deltagere med kulturelle ressourcer: kulturel programmering og begivenheder, ceremoni, forbindelse med ældste.
3. Planlægning af aftaler om primær pleje og/eller specialpleje efter behov for at imødekomme specifikke medicinske/psykiske behov.
4. Adgang til transport til læge- og socialtjenesteaftaler.
5. At yde personlig støtte og fortalervirksomhed til deltagere under sundhedsaftaler.
6. Arbejd sammen med deltageren for at skabe et smartphone-baseret sundhedspas, der indeholder nøgleoplysninger om deres helbredstilstand, navne og doser af medicin, tidsplan for kommende aftaler og kontaktnavne, telefonnummer og adresser til deres læger, sygeplejersker og allierede sundhedsprofessionelle . For deltagere, der ikke har adgang til en smartphone, vil disse oplysninger blive angivet på et kort i tegnebogsstørrelse.
7. Støtte overholdelse af opfølgende klinikbesøg og sundhedsvedligeholdelse, herunder udførelse af klinisk indicerede laboratorietests og opnåelse af receptrefill efter behov.
8. Assistere med økonomisk og forsikringsmæssigt papirarbejde (f.eks. Jordans hovedforpligtelse, ikke-forsikrede sundhedsydelser, Alberta-indkomst for svært handicappede).
9. Fremme selvledelsesevner ved at tilbyde værktøjer, uddannelsesressourcer og coaching.
10. Facilitere personlige gruppesessioner, der er åbne for alle deltagere i et fælleshus. Gruppesessioner reducerer isolation, giver unge mulighed for at opbygge forbindelser, taler for sig selv og hinanden og inkorporerer indfødte kulturelle ceremonier.

Navigatorer vil bruge elektronisk teknologi (mobiltelefon, e-mail, sms, sociale medier) til at opretholde kontakt og yde støtte til deltagerne. Hver deltagers behov vil variere, og programmet vil derfor være deltager- og familiecentreret og specifikt. Der vil ikke være nogen a priori grænser for hyppigheden af ​​kontakt mellem navigatøren og deltageren; kontakt kan være så hyppig som dagligt eller så sjældent som minimum hver anden måned, afhængigt af deltagernes behov.

Adgang til sundhedsoplysninger + dokumentation:

Deltagerne vil blive bedt om tilladelse til, at forskerholdet og IPN kan gennemgå deres helbredsoplysninger i deres elektroniske lægejournal i Alberta Health Services og Maskwacis Health Services-databaser, så IPN kan forstå deres helbredstilstand, og hvordan de bruger sundhedssystemet under dette overgang. IPN registrerer enhver kontakt og arten af ​​den assistance, der ydes ved hjælp af AHS EMR Connect Care, i et standardiseret mødeformat.

IPN-træning: Planlæg for en indfødt identificerende person, som har minimum en bachelor i socialt arbejde eller en bachelor i sygepleje og erfaring med at arbejde med unge og/eller unge voksne i et lokalsamfund. IPN'et vil blive trænet af a) andre IPN'er i Alberta (f.eks. Four Winds Program, ledet af teammedlem Dr. Oster), b) personale ved Awasisak Indigenous Health Program på Stollery med AHS onboarding og orientering som passende bestemt af rapporteringsleder, c) en ikke-indfødt patientnavigator på Stollery, tilknyttet Transition Navigator Trial ledet af teammedlem Dr. Mackie, og d) personale hos Maskwacis Health Services. IPN vil modtage privatlivs- og fortrolighedstræning i henhold til TCPS-2 samt AHS-privatlivs- og fortrolighedstræning. Vigtigst af alt vil IPN løbende være involveret i teamets CAC for at modtage vejledning og feedback om IPN's rolle og implementering og deltage i ceremoni.

Studer logistik:

1. Navigatormøde: IPN vil planlægge et ansigt-til-ansigt møde med deltageren eller med pårørende(r), hvis deltageren har udviklingsforsinkelser, der udelukker deres deltagelse uafhængigt af en omsorgsperson eller begge dele. Forud for mødet vil IPN gennemgå den elektroniske journal for den unge deltager for at forstå deres helbredstilstand og adgang til sundhedsydelser. Under dette møde vil IPN færdiggøre en vurdering af deltagerens sundhedsbehov og lære om deltagerens rejse med deres helbredstilstand, samt opbygge tillid og relation til familien. Ved at bruge informationerne fra både interviewet og fra gennemgang af deres elektroniske journal, vil navigatøren oprette en individuel centreret overgangsplan i samarbejde med deltageren, pårørende(r) og om nødvendigt med samarbejdspartnere.
2. Navigatorsupport: Deltagerne vil derefter arbejde med IPN i op til 18 måneder. Support tilbudt af IPN er tidligere beskrevet under "IPN Rolle".
3. Peer Support sessioner + Talking Circles: IPN vil organisere peer support sessioner for studiedeltagere afholdt hver 3. måned personligt i Maskwacis. Både unge deltagere og omsorgspersoner inviteres til at deltage i peer support sessioner. Formålet med disse sessioner vil være at opbygge en følelse af fællesskab for unge, der lever med kroniske helbredstilstande og deres pårørende, reducere isolation og give deltagerne mulighed for at udvikle selvledelse og selvfortalervirksomhed sammen i et engagerende og sjovt miljø. Livskompetence-emner såsom budgettering og jobsamtaler vil blive inkluderet. En ældste i lokalsamfundet vil deltage i peer-sessionerne for at sørge for en kulturel ceremoni og dele traditionel lære, såsom udtværing og bøn. Under sessionerne vil der blive tilbudt samtalecirkler, hvor deltagerne kan deltage i diskussion med ældste og hinanden om deres erfaringer med at arbejde med IPN. Deltagerne kan deltage i så mange eller så lidt af peer-støttesessionerne, som de ønsker.
4. Udgangsinterview: Deltagerne vil gennemføre et opfølgende semi-struktureret interview, afholdt enten personligt eller virtuelt, udført af RA for at spørge om deres oplevelse med at modtage IPN-støtte. Der vil blive fremkaldt feedback om, hvilke aspekter af IPN-support, der var nyttige, og hvad der kunne forbedres. Sundhedsudbydere, der arbejder på klinikker, hvor rekrutteringen fandt sted, vil også blive bedt om at deltage i en individuel samtale om, hvordan IPN-tjenesten påvirkede deres praksis og plejetilbud til oprindelige unge og deres familier.