Percorso di transizione guidato dagli indigeni per giovani adulti (Wichitasowin)

Scopo: implementare e valutare un nuovo percorso Indigenous Patient Navigator (IPN) per giovani adulti indigeni con condizioni mediche complesse e croniche e le loro famiglie, che vivono a Maskwacis, AB che imparano a gestire le loro condizioni di salute durante la transizione all'età adulta.

Ipotesi: il Percorso guidato dagli indigeni per giovani adulti fornirà benefici sostanziali ai giovani e alle famiglie, inclusi ma non limitati a cerimonie culturali e supporto agli anziani, supporto emotivo, accesso alle visite mediche e prevenzione della perdita durante il follow-up, sentirsi coinvolti con l'adulto sistema sanitario, sviluppando capacità di autogestione e auto-tutela e riducendo i sentimenti di ansia e isolamento. I ricercatori prevedono che il percorso migliorerà la salute degli adolescenti e dei giovani adulti indigeni che vivono con condizioni di salute croniche a Maskwacîs, migliorando in definitiva il benessere dell’intera comunità.

Giustificazione: La ricerca precedente dei ricercatori ha identificato i principali ostacoli all'assistenza tra cui le finanze (ad esempio, i costi e la disponibilità di trasporto per le visite sanitarie), il trauma intergenerazionale che rende difficile dare priorità alla condizione di salute, il razzismo e la discriminazione negli ambienti sanitari, la mancanza di cultura sicurezza e perdita dei benefici all'età di 18 anni (ad esempio, il principio di Jordan non si applica ai giovani adulti). I fattori facilitanti identificati includono il sostegno e la cultura della famiglia, le reti di sostegno tra pari, l’educazione alle condizioni di salute e la disponibilità di spazi sicuri nelle strutture sanitarie in cui immagini e medicinali indigeni erano visibilmente esposti.

Durante una serie di incontri di persona con il nostro comitato consultivo comunitario (CAC), i ricercatori hanno discusso i risultati dello studio e le possibili strategie per affrontarli. Gli Anziani e i Custodi della Conoscenza hanno concluso che un servizio di navigazione dei pazienti basato sulla comunità e guidato dagli indigeni sarebbe un approccio logico per aiutare i giovani in età di transizione a orientarsi nel sistema sanitario tra l’assistenza pediatrica e quella per adulti. Si è ritenuto che sia le barriere che i facilitatori sopra riepilogati fornissero prova della necessità di un IPN e che un IPN potesse aiutare a mitigare alcuni dei determinanti sociali della salute che impediscono agli adolescenti e ai giovani adulti di recarsi alle visite mediche, compilare prescrizioni e gestire le loro condizioni di salute. I programmi IPN in Canada esistono in contesti di terapia intensiva, ospedali pediatrici, cure oncologiche e strutture ambulatoriali per adulti. A conoscenza degli investigatori, in Canada non esiste ancora un programma IPN basato sulla comunità incentrato sui giovani in età di transizione.

Obiettivi

1. Rafforzare la partnership esistente con CAC e Maskwacis Health Services, attraverso riunioni regolari, partecipando a cerimonie e tradizioni, rispettando il protocollo culturale, incoraggiando il feedback e garantendo che i membri del nostro comitato guidino le attività del progetto a beneficio della comunità in modo positivo.
2. Co-progettare e implementare un nuovo servizio IPN per gli adolescenti indigeni con bisogni sanitari speciali residenti a Maskwacis attraverso sessioni di coinvolgimento della comunità e incontri con i dirigenti senior di Maskwacis Health Services e Alberta Health Services.

3. Valutare il servizio IPN, rispondendo alle seguenti domande:

   1. In che modo i giovani indigeni che passano all’assistenza per adulti descrivono le loro esperienze di transizione, il ruolo dell’IPN nell’aiutarli attraverso questa transizione e l’impatto del programma IPN sulla prospettiva indigena di salute e benessere?
   2. In che modo questi risultati possono promuovere risultati migliori per i giovani indigeni in transizione?
4. Creare la sostenibilità del ruolo IPN all’interno della comunità Maskwacis e consentire la creazione di un programma IPN per i giovani in età di transizione in altre comunità indigene dell’Alberta, sia all’interno che all’esterno della riserva.

Metodo/procedure di ricerca

Progettazione e impostazione dello studio: studio qualitativo per valutare un programma IPN utilizzando un approccio di ricerca-azione partecipativa basato sulla comunità. Lo studio sarà condotto con e all'interno della comunità di Maskwacis, Alberta, Maskwacis Health Services e il programma sanitario indigeno Awasisak presso l'ospedale pediatrico Stollery. Maskwacis si trova a circa 90 km a sud-est di Edmonton. Ha una popolazione di circa 18.000 residenti divisi tra Quattro Nazioni (Samson, Louis Bull, Ermineskin, Montana) e una piccola località satellite a Pigeon Lake.

Reclutamento dei partecipanti: il CAC e i membri della comunità aiuteranno gli investigatori a trovare modi per reclutare partecipanti dalla comunità. Un assistente di ricerca (RA) basato sulla comunità si avvicinerà ai partecipanti potenzialmente idonei presso le cliniche di reclutamento partecipanti.

Ruolo IPN: il ruolo IPN sarà co-progettato e implementato sulla base di un impegno approfondito della comunità tra cui CAC, Alberta Health Services e Maskwacis Health Services. Consentire flessibilità all'interno del ruolo e sviluppare il ruolo dell'IPN con la guida del CAC e della comunità consentirà all'IPN di servire i partecipanti, le famiglie e la comunità nel modo più appropriato ed efficace.

Di seguito è riportato un elenco dei supporti che potrebbero essere potenzialmente forniti ai partecipanti dall'IPN:

1. Metti in contatto i partecipanti con i supporti della comunità, tra cui alloggio, assistenza sociale, pagamenti per invalidità, istruzione e opportunità di lavoro.
2. Connetti i partecipanti con le risorse culturali: programmazione ed eventi culturali, cerimonia, connessione con gli Anziani.
3. Pianificazione degli appuntamenti di assistenza primaria e/o specialistica in modo appropriato per rispondere a specifiche esigenze mediche/di salute mentale.
4. Accesso al trasporto per gli appuntamenti dei servizi medici e sociali.
5. Fornire supporto e patrocinio di persona ai partecipanti durante gli appuntamenti sanitari.
6. Collaborare con il partecipante per creare un passaporto sanitario basato su smartphone contenente informazioni chiave sulla sua condizione di salute, nomi e dosi di farmaci, programma dei prossimi appuntamenti e nomi di contatto, numero di telefono e indirizzi dei loro medici, infermieri e operatori sanitari affini . Per i partecipanti che non hanno accesso a uno smartphone, queste informazioni verranno fornite su una tessera formato portafoglio.
7. Supportare l'adesione alle visite cliniche di follow-up e al mantenimento della salute, compreso il completamento dei test di laboratorio clinicamente indicati e l'ottenimento di ricariche di prescrizioni secondo necessità.
8. Assistere con le pratiche finanziarie e assicurative (ad esempio, capitale della Giordania, prestazioni sanitarie non assicurate, reddito dell'Alberta per disabili gravi).
9. Promuovere le capacità di autogestione fornendo strumenti, risorse educative e coaching.
10. Facilitare sessioni di gruppo di persona aperte a tutti i partecipanti in una sala comunitaria. Le sessioni di gruppo riducono l’isolamento, consentono ai giovani di costruire connessioni, difendere se stessi e gli altri e incorporare cerimonie culturali indigene.

I navigatori utilizzeranno la tecnologia elettronica (cellulare, email, SMS, social media) per mantenere i contatti e fornire supporto ai partecipanti. Le esigenze di ciascun partecipante varieranno e quindi il programma sarà incentrato sul partecipante, sulla famiglia e specifico. Non ci saranno limiti a priori sulla frequenza dei contatti tra navigatore e partecipante; il contatto può essere frequente quanto un giorno o almeno ogni 2 mesi, a seconda delle esigenze dei partecipanti.

Accesso alle informazioni sanitarie + documentazione:

Ai partecipanti verrà chiesto il permesso al team di ricerca e all'IPN di rivedere le proprie informazioni sanitarie all'interno della cartella clinica elettronica all'interno dei database dei servizi sanitari Alberta e Maskwacis Health Services, in modo che l'IPN possa comprendere le loro condizioni di salute e il modo in cui utilizzano il sistema sanitario durante questo transizione. L'IPN registrerà ogni contatto e la natura dell'assistenza fornita utilizzando AHS EMR Connect Care, in un formato di incontro standardizzato.

Formazione IPN: piano per un individuo che si identifica come indigeno che abbia almeno una laurea in servizi sociali o una laurea in scienze infermieristiche e abbia esperienza di lavoro con adolescenti e/o giovani adulti in un contesto comunitario. L'IPN sarà formato da a) altri IPN in Alberta (ad esempio, il programma Four Winds, guidato dal membro del team Dr. Oster), b) personale dell'Awasisak Indigenous Health Program presso lo Stollery con inserimento e orientamento dell'AHS come opportunamente determinato dal responsabile della segnalazione, c) un navigatore di pazienti non indigeni presso lo Stollery, affiliato al Transition Navigator Trial guidato dal membro del team Dr. Mackie, e d) personale di Maskwacis Health Services. L'IPN riceverà formazione sulla privacy e sulla riservatezza secondo TCPS-2, nonché formazione sulla privacy e sulla riservatezza di AHS. Ancora più importante, l'IPN sarà continuamente coinvolto con il CAC del team per ricevere indicazioni e feedback sul ruolo e l'implementazione dell'IPN e per partecipare alla cerimonia.

Logistica dello studio:

1. Riunione del Navigator: L'IPN pianificherà un incontro faccia a faccia con il partecipante o con il/i caregiver/i se il partecipante ha un ritardo dello sviluppo che ne impedisce la partecipazione indipendentemente da un caregiver, o entrambi. Prima dell'incontro l'IPN esaminerà la cartella clinica elettronica del giovane partecipante per comprenderne le condizioni di salute e l'accesso all'assistenza sanitaria. Durante questo incontro l'IPN completerà una valutazione delle esigenze sanitarie del partecipante e apprenderà il percorso del partecipante con la sua condizione di salute, oltre a costruire fiducia e rapporto con la famiglia. Utilizzando le informazioni provenienti sia dal colloquio, sia dalla revisione della propria cartella clinica elettronica, il navigatore creerà un piano di transizione centrato sull'individuo, in collaborazione con il partecipante, il/i caregiver/i e, se necessario, con i partner della comunità.
2. Supporto del navigatore: i partecipanti lavoreranno quindi con l'IPN per un massimo di 18 mesi. Il supporto offerto dall'IPN è descritto in precedenza nella sezione "Ruolo IPN".
3. Sessioni di supporto tra pari + Circoli di conversazione: l'IPN organizzerà sessioni di supporto tra pari per i partecipanti allo studio che si terranno di persona ogni 3 mesi a Maskwacis. Sia i giovani che i caregiver sono invitati a prendere parte alle sessioni di sostegno tra pari. Lo scopo di queste sessioni sarà quello di costruire un senso di comunità per i giovani che vivono con patologie croniche e per i loro caregiver, ridurre l’isolamento e consentire ai partecipanti di sviluppare insieme capacità di autogestione e autodifesa in un ambiente coinvolgente e divertente. Saranno inclusi argomenti relativi alle competenze per la vita come il budget e i colloqui di lavoro. Un anziano della comunità parteciperà alle sessioni tra pari per fornire cerimonie culturali e condividere insegnamenti tradizionali come le sbavature e la preghiera. Durante le sessioni verranno offerti ai partecipanti dei circoli di discussione per discutere con gli Anziani e tra loro riguardo alla loro esperienza di lavoro con l'IPN. I partecipanti possono partecipare a tutte le sessioni di supporto tra pari che desiderano.
4. Intervista di uscita: i partecipanti completeranno un'intervista semistrutturata di follow-up, tenuta di persona o virtualmente, condotta dalla RA per chiedere informazioni sulla loro esperienza nel ricevere il supporto IPN. Verrà raccolto feedback su quali aspetti del supporto IPN sono stati utili e cosa potrebbe essere migliorato. Agli operatori sanitari che lavorano nelle cliniche in cui è avvenuto il reclutamento verrà inoltre chiesto di prendere parte a un colloquio individuale su come il servizio IPN ha influito sulla loro pratica e sulla fornitura di assistenza ai giovani indigeni e alle loro famiglie.