Eine Zusammenarbeit zwischen den EAU-ESPU-Leitlinien für pädiatrische Urologie und dem IFSBH

Einleitung und Begründung Kinder mit Spina bifida benötigen im Laufe ihres Lebens die Betreuung durch verschiedene medizinische und paramedizinische Spezialisten. Die Verfügbarkeit und Organisation der benötigten Pflege ist in den europäischen Ländern unterschiedlich. Es ist zu erwarten, dass diese Vielfalt zu Unterschieden im Pflegeergebnis führt.

Kinder mit Spina bifida haben erklärt, dass sie es für die zukünftige Forschung für wichtig halten, dass Lebensqualität und Sexualität untersucht werden.

Das EAU-Leitliniengremium für pädiatrische Urologie möchte sicherstellen, dass Patienten mit Spina bifida die bestmögliche Versorgung auf der Grundlage der besten verfügbaren klinischen Beweise erhalten. Darüber hinaus möchte dieses Team die klinischen Leitlinien durch die Einbeziehung der Patientenperspektive verbessern. Die IFSBH vertritt Patienten mit Spina bifida und legt Wert auf die Förderung und den Schutz der Menschenrechte von Patienten mit Spina bifida, wodurch die Lebensqualität verbessert wird.

Gemeinsam mit dem IFSBH haben die Forscher eine Zusammenarbeit ins Leben gerufen, um zu untersuchen, wie das Team die Leitlinien patientenzentrierter gestalten und dadurch die Pflege- und Lebensqualität verbessern kann.

Zu diesem Zweck haben die Forscher eine Umfrage entwickelt, um die aktuelle Organisation der Pflege, demografische Merkmale und die erhaltene Behandlung zu bewerten. Das Ergebnis dieser Umfrage wird die genauen Unterschiede in der Versorgung zwischen europäischen Ländern zeigen. Die Forscher haben zwei validierte Fragebögen einbezogen, um die Auswirkungen zu messen, die dies auf Lebensqualität und Sexualität hat. Die gesammelten Informationen werden zur Anpassung der klinischen EAU-Leitlinien für pädiatrische Urologie verwendet.

Ziel(e) Das Hauptziel besteht darin, die Lebensqualität von Patienten mit Spina bifida zu verbessern, indem die Leitlinien entsprechend den festgestellten Unterschieden in der Pflege und der Art und Weise, wie sich dies auf die Ergebnisse der Patienten auswirkt, aktualisiert werden.

Das Team wird die Unterschiede in der Organisation der Pflege zwischen verschiedenen europäischen Ländern auf der Grundlage der Ergebnisse der Primärumfrage bewerten. Die gemeldete grundlegende Lebensqualität und Sexualität wird mit den Fragebögen QUALAS und IIEF-5/FSFI-6 bewertet. Anschließend untersuchen die Forscher den Zusammenhang zwischen der Organisation der Pflege und den Auswirkungen auf Lebensqualität und Sexualität. Die Ergebnisse dieser Studie werden zur Aktualisierung der klinischen Richtlinien der EAU Pediatric Urology verwendet. Außerdem wird die Richtung zukünftiger Forschung zur Verbesserung der Patientenversorgung und damit der Lebensqualität und/oder der Sexualität aufgezeigt, die Patienten mit Spina bifida selbst als wichtig erachten.

Methoden Diese digitale Befragung umfasst eine Primärerhebung zu grundlegenden demografischen Merkmalen, medizinischer Behandlung und Pflegeorganisation. Diese Umfrage wurde vom Leitliniengremium der EAU und den Patientenvertretern des IFSBH erstellt. Der zweite Teil der digitalen Befragung umfasst zwei validierte Fragebögen. Der QUALAS ist ein validierter Fragebogen zur Lebensqualität von Patienten mit Spina bifida. Es gibt zwei verschiedene Versionen für die Altersgruppen 8-12 und 13-18 Jahre. Zur Bewertung der Sexualität werden der IIEF-5 (für Jungen) und der FSFI-6 (für Mädchen) verwendet. Diese Fragebögen sind validiert und werden bei Patienten mit Spina bifida zur Bewertung der sexuellen Funktion als Standardbehandlung eingesetzt. Es werden nur Kinder ab 13 Jahren gefragt, ob sie Fragen zur Sexualität beantworten möchten. Wenn sie mit „Ja“ antworten, werden sie gefragt, für welches Geschlecht sie Fragen zu ihrer Sexualität beantworten möchten. Danach erhalten sie den IIEF-5- oder FSFI-6-Fragebogen.

Diese digitale Umfrage ist in neun Sprachen verfügbar: Englisch, Spanisch, Deutsch, Italienisch, Französisch, Dänisch, Griechisch, Türkisch und Niederländisch.

Der Link zu Surveymonkey wird vom IFSBH und lokalen Patientenorganisationen an ihre Mitglieder verteilt.

Nach der Datenerhebung werden die allgemeinen Ergebnisse der Befragung mit einer Resonanzbodengruppe ausgewertet und interpretiert. Wenn Patienten an der digitalen Umfrage teilnehmen, werden sie nicht in die Sondierungsgruppe einbezogen. Diese Resonanzkreisgruppe besteht aus Kindern/Jugendlichen/Erwachsenen mit Spina bifida, die Vertreter der Patientenorganisation IFSBH und Gremiumsmitglieder der EAU sind. Diese Resonanzkreisgruppe wird sich einen Tag lang treffen. Abschließend werden die Ergebnisse zur Aktualisierung der EAU-Richtlinien für pädiatrische Urologie verwendet.