Personalized Experiences to Inform Improved Communication for Minorities With Life Limiting Illness
perjantai 29. tammikuuta 2021 päivittänyt: University of Colorado, Denver
The purpose of this research is to develop patient-centered palliative care interventions to improve patient-provider communication and Quality of Life (QoL) of ethnic and racial minority patients living with life-limiting illnesses.
Eliciting personal experiences is an effective way for patients to communicate their cultural values and beliefs.
This study will assess how to integrate the patients' personal experience narratives into the electronic health record (EHR).
The primary hypothesis is that the implementation of a patient-centered intervention to elicit personal experiences that are included in the EHR will improve patient-provider communication and patients' QoL.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Valmis
Ehdot
Yksityiskohtainen kuvaus
Racial and ethnic minority patients with a Life Limiting Illnes (LLI) in the United States are underserved in many ways, including quality of palliative care.
Specific disparities have been reported in palliative care for minority patients, including sub-optimal patient-provider communication and resulting lower QoL.
A potential approach to improve communication is to elicit patients' personal narratives that address their cultural or spiritual values and beliefs, and include them in the EHR.
The objective of this observational study is to assess the feasibility and efficacy of a palliative care nursing intervention designed to 1) identify barriers and facilitators for eliciting and recording relevant narratives from the perspectives of the key stakeholders: minority patients with LLI; 2) to conduct usability testing, applying a user-system-environment evaluation process to determine essential requirements for integration of the patient-centered narratives into the EHR; and 3) identify barriers and facilitators of integration of the patient's narrative into daily workflow from the perspectives of key stakeholders: acute care bedside nurse.
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Todellinen)
38
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
Colorado
-
Aurora, Colorado, Yhdysvallat, 80045
- University Of Colorado Hospital
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Joo
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kaikki
Näytteenottomenetelmä
Ei-todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
Inpatient population description:
Patient's on inpatient with the following diagnoses:
- COPD
- Heart Failure
- Cancer
Nurse patient population:
Bedside nurses who are involved in the care of a patient who is participating in the storytelling intervention with the diagnoses listed above.
Kuvaus
Inclusion Criteria: Patients
- 18 years of age or older
- able to read English
- capable of giving informed consent
- self-identifying as part of a racial or ethnic minority
diagnosed with at least one LLI. The operational definition of LLI eligible for this study includes the following diagnoses:
- metastatic solid cancer or inoperable lung cancer;
- COPD with FEV1 values < 35% predicted or oxygen dependence;
- New York Heart Association Class III or IV heart failure (CHF).
Inclusion criteria: Nurse
- 18 years of age or older
- Confirm verbally that they were involved in the care of a patient who is participating in the storytelling intervention
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Inpatient Participants
Patients admitted to University of Colorado Hospital with at least one of the following diagnoses:
|
The storytelling intervention consists of an audio-recorded interview with each patient participant prompted the participant to share their story with questions such as: tell me about your illness, tell me how your illness has affected your emotions, relationships, and spirituality.
The interview transcripts will be used to co-create a 1 page patient story using these criteria:1) written in the first person; 2) nonjudgmental; 3) captures the participant's voice; 4) accurately reflects content of the interview; and 5) non-labeling.
Once the story has been approved by the participant, I will upload it to the EHR.
|
|
Nurse Participants
Bedside nurses who provide care at the inpatient level for the following diseases:
|
Once the patient's story is uploaded to the EHR, automatic alerts will be sent to the participant's EHR-assigned nurses.
For usability testing, nurse participants will 1) provide content expertise of the workflow processes, and 2) put the storytelling intervention through in-house usability testing to check the "strength" of EHR features and user-friendliness.
Data will be collected with exit interviews and completion of a questionnaire: the System Usability Scale which asks them to rank their satisfaction with specific elements such as: how the story is labeled and presented in the EHR, any technical navigation EHR difficulties, and use of the material.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Number of Completed Exit Interviews From Patients on Feasibility of Their Use of Their Narrative Integrated Into EHR
Aikaikkuna: 1-2 weeks
|
Using an observational design, this measure (exit interviews) were completed with 20 inpatient participants and 18 nurse participants.
The qualitative data from the interviews were used to define and refine the storytelling intervention.
The data collected from the exit interview is qualitative in nature and therefore does not have a numerical value.
|
1-2 weeks
|
Muut tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Usability Assessment Via the System Usability Scale(SUS), Range of 0 to 100, With Higher Number Representing a Better Outcome SUS Scores Have a Range of 0 to 100, the Higher the Number Represents a Better Outcome.
Aikaikkuna: 1-2 weeks
|
This study will utilize an observational design to define and refine the storytelling intervention, seeking input from the key stakeholders: providers (acute care bedside nurses).The SUS scale is a 10 item Likert scale which gives a global view of subjective assessment of usability with five item responses options from strongly agree to strongly disagree.
SUS yields a single number representing a composite measure of the overall usability of the system being studied.
Note that scores for individual items are not meaningful on their own.
To calculate the SUS score, first sum the score contributions from each item.
Each item's score contribution will range from 0 to 4. For items 1,3,5,7, and 9, the score contribution is the scale position minus 1.
For items 2,4,6,8, and 10, the contribution is 5 minus the scale position.
Multiply the sum of the scores by 2.5 to obtain the overall value of the SUS, with the higher the number, the better the outcome.
|
1-2 weeks
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Keskiviikko 15. marraskuuta 2017
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Perjantai 30. marraskuuta 2018
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Perjantai 30. marraskuuta 2018
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Perjantai 8. joulukuuta 2017
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Torstai 28. joulukuuta 2017
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Perjantai 5. tammikuuta 2018
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Torstai 18. helmikuuta 2021
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Perjantai 29. tammikuuta 2021
Viimeksi vahvistettu
Perjantai 1. tammikuuta 2021
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 17-1885.cc
- 1K99NR016686-01A1 (Yhdysvaltain NIH-apuraha/sopimus)
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
EI
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .