Personalized Experiences to Inform Improved Communication for Minorities With Life Limiting Illness
29 gennaio 2021 aggiornato da: University of Colorado, Denver
The purpose of this research is to develop patient-centered palliative care interventions to improve patient-provider communication and Quality of Life (QoL) of ethnic and racial minority patients living with life-limiting illnesses.
Eliciting personal experiences is an effective way for patients to communicate their cultural values and beliefs.
This study will assess how to integrate the patients' personal experience narratives into the electronic health record (EHR).
The primary hypothesis is that the implementation of a patient-centered intervention to elicit personal experiences that are included in the EHR will improve patient-provider communication and patients' QoL.
Panoramica dello studio
Stato
Completato
Condizioni
Descrizione dettagliata
Racial and ethnic minority patients with a Life Limiting Illnes (LLI) in the United States are underserved in many ways, including quality of palliative care.
Specific disparities have been reported in palliative care for minority patients, including sub-optimal patient-provider communication and resulting lower QoL.
A potential approach to improve communication is to elicit patients' personal narratives that address their cultural or spiritual values and beliefs, and include them in the EHR.
The objective of this observational study is to assess the feasibility and efficacy of a palliative care nursing intervention designed to 1) identify barriers and facilitators for eliciting and recording relevant narratives from the perspectives of the key stakeholders: minority patients with LLI; 2) to conduct usability testing, applying a user-system-environment evaluation process to determine essential requirements for integration of the patient-centered narratives into the EHR; and 3) identify barriers and facilitators of integration of the patient's narrative into daily workflow from the perspectives of key stakeholders: acute care bedside nurse.
Tipo di studio
Osservativo
Iscrizione (Effettivo)
38
Contatti e Sedi
Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.
Luoghi di studio
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Colorado
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Aurora, Colorado, Stati Uniti, 80045
- University Of Colorado Hospital
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Criteri di partecipazione
I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
18 anni e precedenti (Adulto, Adulto più anziano)
Accetta volontari sani
Sì
Sessi ammissibili allo studio
Tutto
Metodo di campionamento
Campione non probabilistico
Popolazione di studio
Inpatient population description:
Patient's on inpatient with the following diagnoses:
- COPD
- Heart Failure
- Cancer
Nurse patient population:
Bedside nurses who are involved in the care of a patient who is participating in the storytelling intervention with the diagnoses listed above.
Descrizione
Inclusion Criteria: Patients
- 18 years of age or older
- able to read English
- capable of giving informed consent
- self-identifying as part of a racial or ethnic minority
diagnosed with at least one LLI. The operational definition of LLI eligible for this study includes the following diagnoses:
- metastatic solid cancer or inoperable lung cancer;
- COPD with FEV1 values < 35% predicted or oxygen dependence;
- New York Heart Association Class III or IV heart failure (CHF).
Inclusion criteria: Nurse
- 18 years of age or older
- Confirm verbally that they were involved in the care of a patient who is participating in the storytelling intervention
Piano di studio
Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Coorti e interventi
Gruppo / Coorte |
Intervento / Trattamento |
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Inpatient Participants
Patients admitted to University of Colorado Hospital with at least one of the following diagnoses:
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The storytelling intervention consists of an audio-recorded interview with each patient participant prompted the participant to share their story with questions such as: tell me about your illness, tell me how your illness has affected your emotions, relationships, and spirituality.
The interview transcripts will be used to co-create a 1 page patient story using these criteria:1) written in the first person; 2) nonjudgmental; 3) captures the participant's voice; 4) accurately reflects content of the interview; and 5) non-labeling.
Once the story has been approved by the participant, I will upload it to the EHR.
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Nurse Participants
Bedside nurses who provide care at the inpatient level for the following diseases:
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Once the patient's story is uploaded to the EHR, automatic alerts will be sent to the participant's EHR-assigned nurses.
For usability testing, nurse participants will 1) provide content expertise of the workflow processes, and 2) put the storytelling intervention through in-house usability testing to check the "strength" of EHR features and user-friendliness.
Data will be collected with exit interviews and completion of a questionnaire: the System Usability Scale which asks them to rank their satisfaction with specific elements such as: how the story is labeled and presented in the EHR, any technical navigation EHR difficulties, and use of the material.
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Number of Completed Exit Interviews From Patients on Feasibility of Their Use of Their Narrative Integrated Into EHR
Lasso di tempo: 1-2 weeks
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Using an observational design, this measure (exit interviews) were completed with 20 inpatient participants and 18 nurse participants.
The qualitative data from the interviews were used to define and refine the storytelling intervention.
The data collected from the exit interview is qualitative in nature and therefore does not have a numerical value.
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1-2 weeks
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Altre misure di risultato
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Usability Assessment Via the System Usability Scale(SUS), Range of 0 to 100, With Higher Number Representing a Better Outcome SUS Scores Have a Range of 0 to 100, the Higher the Number Represents a Better Outcome.
Lasso di tempo: 1-2 weeks
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This study will utilize an observational design to define and refine the storytelling intervention, seeking input from the key stakeholders: providers (acute care bedside nurses).The SUS scale is a 10 item Likert scale which gives a global view of subjective assessment of usability with five item responses options from strongly agree to strongly disagree.
SUS yields a single number representing a composite measure of the overall usability of the system being studied.
Note that scores for individual items are not meaningful on their own.
To calculate the SUS score, first sum the score contributions from each item.
Each item's score contribution will range from 0 to 4. For items 1,3,5,7, and 9, the score contribution is the scale position minus 1.
For items 2,4,6,8, and 10, the contribution is 5 minus the scale position.
Multiply the sum of the scores by 2.5 to obtain the overall value of the SUS, with the higher the number, the better the outcome.
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1-2 weeks
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Collaboratori e investigatori
Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.
Sponsor
Collaboratori
Pubblicazioni e link utili
La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.
Studiare le date dei record
Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.
Studia le date principali
Inizio studio (Effettivo)
15 novembre 2017
Completamento primario (Effettivo)
30 novembre 2018
Completamento dello studio (Effettivo)
30 novembre 2018
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
8 dicembre 2017
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
28 dicembre 2017
Primo Inserito (Effettivo)
5 gennaio 2018
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)
18 febbraio 2021
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
29 gennaio 2021
Ultimo verificato
1 gennaio 2021
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
Altri numeri di identificazione dello studio
- 17-1885.cc
- 1K99NR016686-01A1 (Sovvenzione/contratto NIH degli Stati Uniti)
Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)
Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?
NO
Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio
Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti
No
Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti
No
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