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A Long Term Follow up Study in Late-onset Pompe Disease

3 décembre 2013 mis à jour par: National Taiwan University Hospital

This study is to observe the progression of disease in late-onset Pompe disease

Aperçu de l'étude

Statut

Inconnue

Les conditions

Maladie de Pompe

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Anticipé)

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

Taïwan
- - Taipei, Taïwan
    - Recrutement
    - National Taiwan University Hospital
    - Contact:
      
      Yin-Hsiu Chien, MD
      
      Numéro de téléphone: 71937 886-2-23123456
    - Chercheur principal:
      
      Whu-Liang Hwu, MD, PhD
    - Sous-enquêteur:
      
      Yin-Hsiu Chien, MD

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

Enfant
Adulte
Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

Non

Sexes éligibles pour l'étude

Tout

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

individuals with acid alpha glucosidase deficiency but without obvious symptoms

La description

Inclusion Criteria:

individuals with acid alpha glucosidase deficiency without obvious symptoms
parents signed inform consent

Exclusion Criteria:

individuals with acid alpha glucosidase deficiency presenting symptoms

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats	Délai
all muscle function Délai: 10 years	10 years

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

National Taiwan University Hospital

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude

1 mai 2008

Achèvement primaire (Anticipé)

1 décembre 2018

Achèvement de l'étude (Anticipé)

1 décembre 2018

Dates d'inscription aux études

Première soumission

9 juillet 2008

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité