神経線維腫症 1 型患者登録 (NPRI)
2017年7月21日 更新者：Washington University School of Medicine
神経線維腫症 1 型 (NF1) 患者登録イニシアチブ (NPRI) は、参加者に 30 分間のオンライン アンケートに記入するよう求める Web ベースの登録で、NF1 の子供と成人が経験するさまざまな医学的および社会的問題に関する情報を収集します。 あなたの参加から得られた情報は、いつか医師が NF1 とともに生きる個人向けに個別の治療法を開発するのに役立つかもしれません。
私たちは現在、(1) 18 歳未満で以前に脳腫瘍と診断されたことがある、または (2) 脳腫瘍を患ったことがない、のいずれかの NF1 患者を登録しています。 注意してください:この研究に関連する治療法はありません。 個人は https://nf1registry.wustl.edu/ にアクセスしてレジストリに参加できます。
調査の概要
状態
完了
条件
研究の種類
観察的
入学 (実際)
2391
連絡先と場所
このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。
研究場所
-
-
Missouri
-
Saint Louis、Missouri、アメリカ、63130
- Washington University
-
-
参加基準
研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。
適格基準
就学可能な年齢
- 子
- 大人
- 高齢者
健康ボランティアの受け入れ
いいえ
受講資格のある性別
全て
サンプリング方法
非確率サンプル
調査対象母集団
研究集団は、神経線維腫症1型と診断されたすべての個人です。
説明
包含基準:
- 医療提供者によって神経線維腫症 1 型と診断された人
除外基準:
- 医療提供者から神経線維腫症 1 型の診断を受けていない個人
研究計画
このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
- 観測モデル：他の
- 時間の展望：他の
この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
時間枠 |
|---|---|
|
神経線維腫症 1 型
時間枠：継続中
|
継続中
|
協力者と研究者
ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。
捜査官
- スタディディレクター：Kimberly J Johnson, PhD、Washington University School of Medicine
研究記録日
これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。
主要日程の研究
研究開始
2011年5月1日
一次修了 (実際)
2017年7月1日
研究の完了 (実際)
2017年7月1日
試験登録日
最初に提出
2011年8月2日
QC基準を満たした最初の提出物
2011年8月2日
最初の投稿 (見積もり)
2011年8月4日
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
2017年7月25日
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
2017年7月21日
最終確認日
2017年7月1日
詳しくは
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。