神经纤维瘤病 1 型患者登记处 (NPRI)
2017年7月21日 更新者：Washington University School of Medicine
1 型神经纤维瘤病 (NF1) 患者登记计划 (NPRI) 是一个基于网络的登记处，要求参与者填写一份时长 30 分钟的在线调查问卷，以收集有关患有 NF1 的儿童和成人所经历的一系列医疗和社会问题的信息。 从您的参与中获得的信息有一天可能会帮助医生为 NF1 患者开发个性化治疗。
我们目前正在招募 NF1 患者，他们要么 (1) 以前被诊断患有 18 岁以下的脑肿瘤，要么 (2) 从未患过脑肿瘤。 请注意：没有与本研究相关的治疗。 个人可以通过访问 https://nf1registry.wustl.edu/ 参与注册表
研究概览
地位
完全的
条件
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
2391
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
-
-
Missouri
-
Saint Louis、Missouri、美国、63130
- Washington University
-
-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
取样方法
非概率样本
研究人群
研究人群是所有被诊断患有 1 型神经纤维瘤病的个体。
描述
纳入标准：
- 由医疗保健提供者诊断为 1 型神经纤维瘤病的个人
排除标准：
- 没有医疗保健提供者诊断为 1 型神经纤维瘤病的个人
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 观测模型：其他
- 时间观点：其他
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
大体时间 |
|---|---|
|
1 型神经纤维瘤病
大体时间：进行中
|
进行中
|
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 研究主任：Kimberly J Johnson, PhD、Washington University School of Medicine
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始
2011年5月1日
初级完成 (实际的)
2017年7月1日
研究完成 (实际的)
2017年7月1日
研究注册日期
首次提交
2011年8月2日
首先提交符合 QC 标准的
2011年8月2日
首次发布 (估计)
2011年8月4日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2017年7月25日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2017年7月21日
最后验证
2017年7月1日
更多信息
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.