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Registre des patients atteints de neurofibromatose de type 1 (NPRI)

21 juillet 2017 mis à jour par: Washington University School of Medicine

L'initiative de registre des patients atteints de neurofibromatose de type 1 (NF1) (INRP) est un registre en ligne qui demande aux participants de remplir un questionnaire en ligne de 30 minutes pour recueillir des informations sur l'éventail des problèmes médicaux et sociaux rencontrés par les enfants et les adultes atteints de NF1. Les informations recueillies grâce à votre participation pourront un jour aider les médecins à développer des traitements personnalisés pour les personnes vivant avec la NF1.

Nous recrutons actuellement des personnes atteintes de NF1 qui (1) ONT déjà reçu un diagnostic de tumeur cérébrale de moins de 18 ans ou (2) N'ONT JAMAIS eu de tumeur cérébrale. Veuillez noter qu'aucune thérapie n'est associée à cette étude. Les particuliers peuvent participer au registre en se rendant sur https://nf1registry.wustl.edu/

Aperçu de l'étude

Statut

Complété

Les conditions

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Réel)

2391

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

  • États-Unis
    • Missouri
      • Saint Louis, Missouri, États-Unis, 63130
        • Washington University

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • Enfant
  • Adulte
  • Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

Non

Sexes éligibles pour l'étude

Tout

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

La population étudiée est constituée de tous les individus diagnostiqués avec la neurofibromatose de type 1.

La description

Critère d'intégration:

  • Personnes diagnostiquées par un fournisseur de soins de santé avec la neurofibromatose de type 1

Critère d'exclusion:

  • Personnes sans diagnostic de fournisseur de soins de santé de neurofibromatose de type 1

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

  • Modèles d'observation: Autre
  • Perspectives temporelles: Autre

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Délai
Neurofibromatose Type 1
Délai: en cours
en cours

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

Washington University School of Medicine

Les enquêteurs

  • Directeur d'études: Kimberly J Johnson, PhD, Washington University School of Medicine

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude

1 mai 2011

Achèvement primaire (Réel)

1 juillet 2017

Achèvement de l'étude (Réel)

1 juillet 2017

Dates d'inscription aux études

Première soumission

2 août 2011

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

2 août 2011

Première publication (Estimation)

4 août 2011

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

25 juillet 2017

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

21 juillet 2017

Dernière vérification

1 juillet 2017

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Mots clés

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

  • 10-1036

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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