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Patientenregister für Neurofibromatose Typ 1 (NPRI)

21. Juli 2017 aktualisiert von: Washington University School of Medicine

Die Neurofibromatose Typ 1 (NF1) Patient Registry Initiative (NPRI) ist ein webbasiertes Register, das die Teilnehmer auffordert, einen 30-minütigen Online-Fragebogen auszufüllen, um Informationen über das Spektrum medizinischer und sozialer Probleme zu sammeln, mit denen Kinder und Erwachsene mit NF1 konfrontiert sind. Die durch Ihre Teilnahme gewonnenen Informationen könnten Ärzten eines Tages dabei helfen, personalisierte Behandlungen für Personen mit NF1 zu entwickeln.

Wir rekrutieren derzeit Personen mit NF1, bei denen entweder (1) bereits zuvor ein Gehirntumor diagnostiziert wurde, der jünger als 18 Jahre ist, oder (2) die noch nie einen Gehirntumor hatten. Bitte beachten Sie: Mit dieser Studie ist keine Therapie verbunden. Einzelpersonen können an der Registrierung teilnehmen, indem sie auf https://nf1registry.wustl.edu/ gehen.

Studienübersicht

Status

Abgeschlossen

Bedingungen

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Tatsächlich)

2391

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

  • Vereinigte Staaten
    • Missouri
      • Saint Louis, Missouri, Vereinigte Staaten, 63130
        • Washington University

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

  • Kind
  • Erwachsene
  • Älterer Erwachsener

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Studienberechtigte Geschlechter

Alle

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Die Studienpopulation besteht aus allen Personen, bei denen Neurofibromatose Typ 1 diagnostiziert wurde.

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Personen, bei denen von einem Gesundheitsdienstleister Neurofibromatose Typ 1 diagnostiziert wurde

Ausschlusskriterien:

  • Personen ohne Diagnose einer Neurofibromatose Typ 1 durch einen Gesundheitsdienstleister

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Beobachtungsmodelle: Sonstiges
  • Zeitperspektiven: Sonstiges

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Zeitfenster
Neurofibromatose Typ 1
Zeitfenster: fortlaufend
fortlaufend

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Washington University School of Medicine

Ermittler

  • Studienleiter: Kimberly J Johnson, PhD, Washington University School of Medicine

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn

1. Mai 2011

Primärer Abschluss (Tatsächlich)

1. Juli 2017

Studienabschluss (Tatsächlich)

1. Juli 2017

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

2. August 2011

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

2. August 2011

Zuerst gepostet (Schätzen)

4. August 2011

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

25. Juli 2017

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

21. Juli 2017

Zuletzt verifiziert

1. Juli 2017

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • 10-1036

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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