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Insights From Bereaved Parents and Oncologists

2026年7月27日 更新者:St. Jude Children's Research Hospital

Foundations of Communication in Uncertainty Study (FOCUS): Insights From Bereaved Parents and Oncologists

Investigators want to find better ways for doctors and families to talk about cancer and how uncertainty may affect a child's life.

調査の概要

状態

募集

詳細な説明

Primary Objective

  • To characterize how bereaved parents of children with cancer and their child's oncologist perceive their experience with communication about prognostic uncertainty during the child's cancer journey and during bereavement.

Secondary Objective

  • To elicit parents' and oncologists' preferences and recommendations for how clinicians should talk with children and families about prognosis in the setting of uncertainty.

This study aims to explore bereaved parents' and oncologists' reflections on communication about prognostic uncertainty during the child's cancer treatment. Parents who have lost a child to cancer and the doctors who treated them will be invited to join this study.

Participants who opt to participate in the study will engage in an audio recorded semi-structured interview with a researcher, virtually or in person (at their discretion) to share their perspectives and recommendations based on their experience. Throughout the interview, the interviewer has the option to ask additional questions (i.e., probe with questions not in the interview guide) to respond to comments made by the participant and honor the topics of interest to that given participant. The participant will be provided an opportunity to add any details or comments at the end of the interview if he/she would like to share additional information.

Following completion of the qualitative portion of the interview, the researcher will ask the participant several questions from a demographic form. The demographic form will include questions related to participant age, race/ethnicity, state/country of residence for bereaved parents, and years of clinical practice for oncologists.

研究の種類

観察的

入学 (推定)

50

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究連絡先

研究場所

    • Tennessee
      • Memphis、Tennessee、アメリカ、38105
        • 募集
        • St. Jude Children's Research Hospital
        • コンタクト:
        • 主任研究者:
          • Stephanie Gehle, MD

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

  • 大人
  • 高齢者

健康ボランティアの受け入れ

なし

サンプリング方法

非確率サンプル

調査対象母集団

Parents who have lost a child to cancer and the doctors who treated them.

説明

Inclusion Criteria:

  • All participants must be ≥ 18 years of age or legally emancipated
  • Parent Participants must have a child who:

    • Received cancer care from a clinician at St. Jude, as documented in the electronic medical record, AND
    • Died at least 6 months prior to enrollment, but no more than 24 months prior to enrollment.
  • Oncologist participants at St. Jude must:

    • Be listed as the primary oncologist as documented in the electronic medical record, AND
    • Have the respective patient's parent agreement to participate in the study.

Exclusion Criteria:

  • Declining, refusal, or unwillingness to participate
  • Inability or unwillingness of research participant to give informed consent.

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか?

デザインの詳細

コホートと介入

グループ/コホート
Parent Participants
Parents who have lost a child to cancer
Oncologist Participants
St. Jude doctors who treated the child

この研究は何を測定していますか?

主要な結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
Bereaved parents of children with cancer and oncologists reflections on communication about prognostic uncertainty during the child's cancer treatment
時間枠:Approximately 1-3 weeks after enrollment.

The analysis plan for this study is to apply reflexive thematic analysis as described by Braun and Clarke, involving the following six step process: 1. Familiarization with the data, 2. Generating initial codes, 3. Generating initial themes, 4. Reviewing themes, 5. Refining, defining, and naming themes, 6. Writing up a narrative of results. Investigators will conduct individual interviews with participants and code transcripts independently to identify salient themes from each cohort, subsequently compare codes across cohorts to explore and characterize areas of convergence and divergence and use a matrix approach to facilitate this comparative analysis.

Interviews will be recorded, transcribed, and de-identified prior to analysis. MAXQDA, a sophisticated qualitative analysis software system, will be used to conduct and synthesize analysis.

Approximately 1-3 weeks after enrollment.

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

捜査官

  • 主任研究者:Stephanie Gehle, MD、St. Jude Children's Research Hospital

出版物と役立つリンク

研究に関する情報を入力する責任者は、自発的にこれらの出版物を提供します。これらは、研究に関連するあらゆるものに関するものである可能性があります。

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始 (実際)

2026年7月9日

一次修了 (推定)

2026年12月1日

研究の完了 (推定)

2026年12月1日

試験登録日

最初に提出

2026年6月16日

QC基準を満たした最初の提出物

2026年6月16日

最初の投稿 (実際)

2026年6月23日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (実際)

2026年7月28日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2026年7月27日

最終確認日

2026年7月1日

詳しくは

本研究に関する用語

追加の関連 MeSH 用語

その他の研究ID番号

  • FOCUS
  • NCI-2026-05231 (レジストリ識別子:NCI Clinical Trial Registration Program)

医薬品およびデバイス情報、研究文書

米国FDA規制医薬品の研究

いいえ

米国FDA規制機器製品の研究

いいえ

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

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