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Insights From Bereaved Parents and Oncologists

2026년 7월 27일 업데이트: St. Jude Children's Research Hospital

Foundations of Communication in Uncertainty Study (FOCUS): Insights From Bereaved Parents and Oncologists

Investigators want to find better ways for doctors and families to talk about cancer and how uncertainty may affect a child's life.

연구 개요

상태

모병

정황

상세 설명

Primary Objective

  • To characterize how bereaved parents of children with cancer and their child's oncologist perceive their experience with communication about prognostic uncertainty during the child's cancer journey and during bereavement.

Secondary Objective

  • To elicit parents' and oncologists' preferences and recommendations for how clinicians should talk with children and families about prognosis in the setting of uncertainty.

This study aims to explore bereaved parents' and oncologists' reflections on communication about prognostic uncertainty during the child's cancer treatment. Parents who have lost a child to cancer and the doctors who treated them will be invited to join this study.

Participants who opt to participate in the study will engage in an audio recorded semi-structured interview with a researcher, virtually or in person (at their discretion) to share their perspectives and recommendations based on their experience. Throughout the interview, the interviewer has the option to ask additional questions (i.e., probe with questions not in the interview guide) to respond to comments made by the participant and honor the topics of interest to that given participant. The participant will be provided an opportunity to add any details or comments at the end of the interview if he/she would like to share additional information.

Following completion of the qualitative portion of the interview, the researcher will ask the participant several questions from a demographic form. The demographic form will include questions related to participant age, race/ethnicity, state/country of residence for bereaved parents, and years of clinical practice for oncologists.

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

50

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

연구 장소

    • Tennessee
      • Memphis, Tennessee, 미국, 38105
        • 모병
        • St. Jude Children's Research Hospital
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Stephanie Gehle, MD

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

  • 성인
  • 고령자

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

해당 없음

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

Parents who have lost a child to cancer and the doctors who treated them.

설명

Inclusion Criteria:

  • All participants must be ≥ 18 years of age or legally emancipated
  • Parent Participants must have a child who:

    • Received cancer care from a clinician at St. Jude, as documented in the electronic medical record, AND
    • Died at least 6 months prior to enrollment, but no more than 24 months prior to enrollment.
  • Oncologist participants at St. Jude must:

    • Be listed as the primary oncologist as documented in the electronic medical record, AND
    • Have the respective patient's parent agreement to participate in the study.

Exclusion Criteria:

  • Declining, refusal, or unwillingness to participate
  • Inability or unwillingness of research participant to give informed consent.

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

코호트 및 개입

그룹/코호트
Parent Participants
Parents who have lost a child to cancer
Oncologist Participants
St. Jude doctors who treated the child

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
Bereaved parents of children with cancer and oncologists reflections on communication about prognostic uncertainty during the child's cancer treatment
기간: Approximately 1-3 weeks after enrollment.

The analysis plan for this study is to apply reflexive thematic analysis as described by Braun and Clarke, involving the following six step process: 1. Familiarization with the data, 2. Generating initial codes, 3. Generating initial themes, 4. Reviewing themes, 5. Refining, defining, and naming themes, 6. Writing up a narrative of results. Investigators will conduct individual interviews with participants and code transcripts independently to identify salient themes from each cohort, subsequently compare codes across cohorts to explore and characterize areas of convergence and divergence and use a matrix approach to facilitate this comparative analysis.

Interviews will be recorded, transcribed, and de-identified prior to analysis. MAXQDA, a sophisticated qualitative analysis software system, will be used to conduct and synthesize analysis.

Approximately 1-3 weeks after enrollment.

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

수사관

  • 수석 연구원: Stephanie Gehle, MD, St. Jude Children's Research Hospital

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2026년 7월 9일

기본 완료 (추정된)

2026년 12월 1일

연구 완료 (추정된)

2026년 12월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2026년 6월 16일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2026년 6월 16일

처음 게시됨 (실제)

2026년 6월 23일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2026년 7월 28일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2026년 7월 27일

마지막으로 확인됨

2026년 7월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

  • FOCUS
  • NCI-2026-05231 (레지스트리 식별자: NCI Clinical Trial Registration Program)

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

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