뇌성마비 아동 및 청소년의 수면장애 호흡곤란 역학 (UK_CPSSS)

이 연구는 뇌성마비 아동을 대상으로 영국 전역의 수면 감시 조사를 통해 실시될 예정입니다. 이는 두 부분으로 구성된 설문조사(영국 전역 포인트 유병률 설문조사 및 영국 전역 발생률 자체 보고 양식)로 실시됩니다.

본 연구의 목적을 위해 수면 또는 수면 장애 호흡(SDB)에 대한 정보를 수집하는 뇌성마비(CP) 아동에 대한 국가 등록부는 없습니다. 따라서 조사관은 어린이에게 수면 서비스를 제공하는 영국 전역의 모든 3차 소아과 센터를 모집할 것입니다. 추가 커뮤니케이션을 위해 단일 연락 창구가 식별되고 각 센터에서 관련 정보를 수집하기 위한 현지 챔피언 역할을 수행하게 됩니다.

I) 전국 포인트 유병률 조사;

• 수면 서비스를 제공하는 3차 소아과 센터 전체에서 단일 연락 창구(PoCo) 확인
• 각 센터의 PoCo에 사전 지정된 날짜에 단일 설문지 전송

• 연구 목표는 다음과 같습니다.

  • 호흡 지원에 대한 CP가 설정된 각 센터의 아동 수를 평가합니다.
  • CP 및 의심되는 SDB가 있는 아동의 평가 및 관리와 관련된 다양한 센터의 관행에 대한 정보를 수집합니다.

II) 국내 사고 자체 보고 양식;

• 이 검토 단계는 1년에 걸쳐 수행됩니다.

• 2부분으로 구성된 설문조사로 진행되며 PoCo는 매월 자체 보고 양식을 받습니다.

  • 파트 A;

    • 해당 월에 수면 연구를 받은 CP 아동 수, SDB 진단을 받은 아동의 비율, 호흡 지원을 시작한 CP 아동의 총 수(수면 연구 결과와 관계없이)를 확인하기 위해
    • 모든 센터에서 PoCo로 완료 예정
    • CP가 있는 아동이 호흡 지원을 새로 시작한 경우(수면 연구 결과에 관계없이) PoCo는 파트 B를 완료하도록 지시됩니다.

  • 파트 B;

    • 각 아동에 대해 별도의 양식을 사용하여 해당 달에 호흡 지원을 시작한 CP 아동에 대한 추가 정보를 수집합니다(수면 연구 결과에 관계 없음).
    • 수집된 데이터는 사회 경제적 요인(민족, 사회적 박탈 지수 및 도시-농촌 분류)과 수면 장애 호흡 진단 및/또는 CP 아동의 호흡 지원 시작 사이의 연관성을 평가합니다.
• 이 검토에서는 검정력 계산이 수행되지 않았습니다. 이는 뇌성마비 아동, 새로 SDB 진단을 받은 아동 및/또는 영국에서 호흡 지원을 시작한 모든 아동을 포함하는 것을 목표로 하는 관찰 연구이기 때문입니다.