Epidemiologi af søvnforstyrret vejrtrækning hos børn og unge med cerebral parese (UK_CPSSS)

Undersøgelsen vil blive udført som en landsdækkende UK Sleep Surveillance Surveillance af børn med cerebral parese. Det vil blive udført som en todelt undersøgelse (UK-dækkende punktprævalensundersøgelse og UK-dækkende selvrapporteringsformular).

Der er ikke noget nationalt register over børn med cerebral parese (CP), som indsamler oplysninger om søvn eller søvnforstyrret vejrtrækning (SDB) til formålet med denne undersøgelse. Derfor vil efterforskerne rekruttere alle tertiære pædiatriske centre i hele Storbritannien, som tilbyder søvntjenester til børn. Et enkelt kontaktpunkt vil blive identificeret for yderligere kommunikation og til at fungere som lokal forkæmper for at indsamle de relevante oplysninger i hvert center.

I) National pointprævalensundersøgelse;

• Single point of contact (PoCo) identificeret på tværs af tertiære pædiatriske centre, som tilbyder søvntjenester
• Enkelt spørgeskema sendt på forudbestemt dato til PoCo i hvert center

• Studiet vil sigte mod at;

  • vurdere antallet af børn i hvert center med CP etableret på respirationsstøtte
  • indsamle information om praksis i forskellige centre vedrørende deres vurdering og håndtering af børn med CP og formodet SDB

II) Selvrapporteringsformular for national incidens;

• Denne fase af gennemgangen vil blive gennemført over en 1-årig periode

• Vil blive udført som en 2-delt undersøgelse, hvor PoCo'en får tilsendt en månedlig selvrapporteringsformular;

  • Del A;

    • For at identificere antallet af børn med CP, der gennemgik en søvnundersøgelse, andelen af ​​dem, der blev diagnosticeret med SDB, og det samlede antal børn med CP, der blev påbegyndt på respiratorisk støtte (uanset søvnundersøgelsesresultater) i den pågældende kalendermåned
    • Udfyldes af PoCo i alle centre
    • Hvis nogen børn med CP for nylig blev påbegyndt på respiratorisk støtte (uanset søvnundersøgelsesresultater), vil PoCo blive henvist til at udfylde del B

  • del B;

    • Vil indsamle yderligere information om børn med CP, der blev igangsat på respirationsstøtte i kalendermåneden (uanset søvnundersøgelsesresultater), med en separat formular for hvert barn
    • De indsamlede data vil vurdere sammenhængen mellem socioøkonomiske faktorer (etnicitet, socialt afsavn indeks og klassificering af byer og landområder) og diagnosticering af søvnforstyrret vejrtrækning og/eller påbegyndt respirationsstøtte hos børn med CP
• Der er ikke lavet effektberegning for denne gennemgang, da dette er et observationsstudie med det formål at inkludere alle børn med cerebral parese, nydiagnosticeret med SDB og/eller startet på respirationsstøtte i Storbritannien