Epidemiologie spánkových poruch dýchání u dětí a mladých lidí s dětskou mozkovou obrnou (UK_CPSSS)

Studie bude provedena jako celostátní britský průzkum spánku u dětí s dětskou mozkovou obrnou. Bude proveden jako dvoudílný průzkum (průzkum bodové prevalence v celém Spojeném království a formulář pro vlastní hlášení výskytu v celém Spojeném království).

Neexistuje žádný národní registr dětí s dětskou mozkovou obrnou (DMO), který by pro účely této studie shromažďoval informace o spánku nebo poruchách dýchání ve spánku (SDB). Vyšetřovatelé proto přijmou všechna terciární pediatrická centra ve Spojeném království, která nabízejí služby spánku dětem. Bude určeno jediné kontaktní místo pro další komunikaci a jako místní šampion ve sběru příslušných informací v každém centru.

I) Národní bodový průzkum prevalence;

• Jednotné kontaktní místo (PoCo) identifikované napříč terciárním pediatrickým centrem, které nabízí služby spánku
• Jediný dotazník odeslaný v předem určeném termínu PoCo v každém centru

• Studium bude zaměřeno na;

  • posoudit počet dětí v každém centru s CP zavedenou na podporu dýchání
  • shromáždit informace o postupech v různých centrech týkajících se jejich hodnocení a péče o děti s CP a podezřením na SDB

II) Formulář pro vlastní hlášení národního incidentu;

• Tato fáze přezkumu bude probíhat po dobu 1 roku

• Bude proveden jako dvoudílný průzkum s tím, že PoCo bude zasílán měsíční formulář pro vlastní hlášení;

  • část A;

    • Identifikovat počet dětí s CP, které podstoupily studii spánku, podíl těch, u kterých byla diagnostikována SDB, a celkový počet dětí s CP, u kterých byla v daném kalendářním měsíci zahájena podpora dýchání (bez ohledu na výsledky studie spánku).
    • Dokončí PoCo ve všech centrech
    • Pokud nějaké děti s CP byly nově zahájeny na podpoře dýchání (bez ohledu na výsledky studie spánku), PoCo bude nasměrováno k dokončení části B

  • část B;

    • Shromáždí další informace o dětech s CP, kterým byla v kalendářním měsíci zahájena respirační podpora (bez ohledu na výsledky spánkové studie), se samostatným formulářem pro každé dítě
    • Shromážděná data posoudí souvislost mezi socioekonomickými faktory (etnická příslušnost, index sociální deprivace a klasifikace mezi městem a venkovem) a diagnózou poruchy dýchání ve spánku a/nebo zahájením podpory dýchání u dětí s CP.
• Pro tento přehled nebyl proveden žádný výpočet výkonu, protože se jedná o observační studii s cílem zahrnout všechny děti s dětskou mozkovou obrnou, u kterých byla nově diagnostikována SDB a/nebo které začaly s podporou dýchání ve Spojeném království.