Epidemiologia dei disturbi respiratori del sonno nei bambini e nei giovani con paralisi cerebrale (UK_CPSSS)

Lo studio sarà condotto come indagine di sorveglianza del sonno a livello nazionale nel Regno Unito su bambini affetti da paralisi cerebrale. Sarà condotto come un'indagine in due parti (indagine sulla prevalenza puntuale in tutto il Regno Unito e modulo di auto-segnalazione dell'incidenza in tutto il Regno Unito).

Non esiste un registro nazionale dei bambini con paralisi cerebrale (CP) che raccolga informazioni sul sonno o sui disturbi respiratori del sonno (SDB) ai fini di questo studio. Pertanto, i ricercatori recluteranno tutti i centri pediatrici terziari del Regno Unito che offrono servizi di sonno ai bambini. Verrà identificato un unico punto di contatto per ulteriori comunicazioni e che fungerà da promotore locale per la raccolta delle informazioni rilevanti in ciascun centro.

I) Indagine nazionale di prevalenza puntuale;

• Punto unico di contatto (PoCo) identificato nei centri pediatrici terziari che offrono servizi per il sonno
• Questionario unico inviato in data prestabilita al PoCo in ciascun centro

• Lo studio mirerà a;

  • valutare il numero di bambini in ciascun centro con PC dotato di supporto respiratorio
  • raccogliere informazioni sulle pratiche in diversi centri relative alla valutazione e alla gestione dei bambini con paralisi cerebrale e sospetto SDB

II) Modulo di autodenuncia dell'incidenza nazionale;

• Questa fase della revisione sarà condotta nell'arco di un periodo di 1 anno

• Sarà condotto come un sondaggio in 2 parti, con l'invio mensile al PoCo di un modulo di auto-segnalazione;

  • Parte A;

    • Identificare il numero di bambini con paralisi cerebrale sottoposti a studio del sonno, la percentuale di coloro a cui è stato diagnosticato un SDB e il numero totale di bambini con paralisi cerebrale che hanno iniziato il supporto respiratorio (indipendentemente dai risultati dello studio del sonno) in quel mese di calendario
    • Da completare da PoCo in tutti i centri
    • Se qualche bambino con paralisi cerebrale ha iniziato di recente il supporto respiratorio (indipendentemente dai risultati dello studio del sonno), al PoCo verrà richiesto di completare la Parte B

  • Parte B;

    • Raccoglierà ulteriori informazioni sui bambini con paralisi cerebrale che hanno iniziato il supporto respiratorio nel mese di calendario (indipendentemente dai risultati dello studio del sonno), con un modulo separato per ciascun bambino
    • I dati raccolti valuteranno l'associazione tra fattori socio-economici (etnia, indice di deprivazione sociale e classificazione urbano-rurale) e la diagnosi di disturbi respiratori del sonno e/o l'avvio del supporto respiratorio nei bambini con paralisi cerebrale infantile.
• Per questa revisione non è stato effettuato alcun calcolo della potenza, poiché si tratta di uno studio osservazionale con l'obiettivo di includere tutti i bambini con paralisi cerebrale, con nuova diagnosi di SDB e/o che hanno iniziato il supporto respiratorio nel Regno Unito