Zrozumienie doświadczeń życiowych i żałoby opiekunów osób z chorobą Alzheimera (ALCARE)
18 listopada 2025 zaktualizowane przez: Sara Garcia Bravo, Universidad Rey Juan Carlos
Zrozumienie doświadczenia życiowego i żałoby opiekunów osób z chorobą Alzheimera
Głównym celem tego badania jest zbadanie doświadczeń opiekunów i członków rodzin osób z chorobą Alzheimera (AD), od początku opieki przez proces żałoby po śmierci pacjenta.
Korzystając z projektu metod mieszanych, dane jakościowe będą zbierane poprzez pogłębione wywiady i łączone z danymi ilościowymi uzyskanymi ze standaryzowanych skal.
Wyniki będą miały na celu ustalenie, czy długotrwała opieka znacząco wpływa na osobiste, emocjonalne i zawodowe samopoczucie opiekuna lub członka rodziny, a także czy prowadzi do reorganizacji codziennych czynności życiowych (ADL), zwiększonego postrzegania obciążenia i/lub obniżenia jakości życia.
Badanie zbada również obecność pozytywnych doświadczeń adaptacyjnych.
Przegląd badań
Status
Jeszcze nie rekrutacja
Typ studiów
Obserwacyjny
Zapisy (Szacowany)
66
Kontakty i lokalizacje
Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.
Kontakt w sprawie studiów
- Nazwa: Sara García-Bravo
- Numer telefonu: +34650664793
- E-mail: sara.garcia.bravo@urjc.es
Kryteria uczestnictwa
Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
- Dziecko
- Dorosły
- Starszy dorosły
Akceptuje zdrowych ochotników
Tak
Metoda próbkowania
Próbka bez prawdopodobieństwa
Badana populacja
krewni osób z rozpoznaniem AD przez neurologa lub geriatrę
Opis
Kryteria włączenia:
- Kryteria włączenia dla Grupy 1: krewni osób z rozpoznaną chorobą Alzheimera przez neurologa lub geriatrę, którzy doświadczyli straty krewnego z chorobą Alzheimera; którzy mieszkali z i/lub opiekowali się osobą z chorobą Alzheimera do końca jej życia; którzy zgadzają się dobrowolnie uczestniczyć w projekcie i którzy podpisali formularz świadomej zgody.
- Kryteria włączenia dla Grupy 2: krewni osób z rozpoznaną chorobą Alzheimera przez neurologa lub geriatrę; którzy mieszkają z i/lub opiekują się osobą z chorobą Alzheimera; którzy uczęszczają do Dziennego Ośrodka i którzy zgadzają się dobrowolnie uczestniczyć w projekcie i podpisali formularz świadomej zgody.
- Kryteria włączenia dla Grupy 3: krewni osób z rozpoznaną chorobą Alzheimera przez neurologa lub geriatrę; którzy mają swojego krewnego umieszczonego w domu opieki i którzy zgadzają się dobrowolnie uczestniczyć w projekcie i podpisali formularz świadomej zgody.
Kryteria wykluczenia:
- Osoby, które nie mieszkały z lub nie opiekowały się krewnymi z chorobą Alzheimera i które nie zgadzają się uczestniczyć w badaniu, zostaną wykluczone z projektu.
Plan studiów
Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
Kohorty i interwencje
Grupa / Kohorta |
Interwencja / Leczenie |
|---|---|
|
Grupa 1
krewni osób z rozpoznaniem AD przez neurologa lub geriatrę, którzy doświadczyli utraty krewnego z AD; którzy mieszkali z i/lub opiekowali się osobą z AD do końca jej życia
|
Ocena równowagi zawodowej, efektywności pełnienia ról, obciążenia opieką oraz jakości życia wśród opiekunów lub członków rodzin osób z chorobą Alzheimera (AD).
|
|
Grupa 2
krewni osób z rozpoznaniem AD przez neurologa lub geriatrę; którzy mieszkali z i/lub opiekowali się osobą z AD; którzy uczęszczali do Dziennego Ośrodka
|
Ocena równowagi zawodowej, efektywności pełnienia ról, obciążenia opieką oraz jakości życia wśród opiekunów lub członków rodzin osób z chorobą Alzheimera (AD).
|
|
Grupa 3
krewni osób z rozpoznaną przez neurologa lub geriatrę chorobą Alzheimera; którzy umieścili swojego krewnego w Domu Opieki
|
Ocena równowagi zawodowej, efektywności pełnienia ról, obciążenia opieką oraz jakości życia wśród opiekunów lub członków rodzin osób z chorobą Alzheimera (AD).
|
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Wywiad Obciążenia Opiekuna, ZBI
Ramy czasowe: linia bazowa
|
jest narzędziem zaprojektowanym do oceny poziomu odczuwanego obciążenia doświadczanego przez nieformalnych opiekunów osób zależnych.
Składa się z 22 pozycji, które badają emocjonalne, społeczne i fizyczne aspekty związane z opieką, pozwalając na identyfikację wpływu roli opiekuna na ich jakość życia.
Każda pozycja jest oceniana w skali Likerta, przy czym wyższe wyniki wskazują na większe obciążenie.
|
linia bazowa
|
|
Lista kontrolna ról
Ramy czasowe: linia bazowa
|
Jest to instrument oparty na Modelu Ludzkiego Zajęcia (HOM), zaprojektowany do oceny ról zawodowych, które osoba pełni przez całe swoje życie.
Pozwala na identyfikację obecnych, przeszłych i przyszłych ról, a także subiektywnej wartości przypisanej każdej z nich.
Ten instrument jest przydatny do zrozumienia, w jaki sposób role zawodowe przyczyniają się do poczucia tożsamości, organizacji codziennego życia i ogólnego dobrostanu, ułatwiając planowanie interwencji skoncentrowanych na kliencie.
|
linia bazowa
|
|
Kwestionariusz Zdrowia SF-36
Ramy czasowe: linia bazowa
|
Jest to powszechnie stosowane narzędzie do pomiaru jakości życia związanej ze zdrowiem.
Ocenia osiem wymiarów: funkcjonowanie fizyczne, rola fizyczna, ból cielesny, ogólny stan zdrowia, witalność, funkcjonowanie społeczne, rola emocjonalna i zdrowie psychiczne.
Jest to instrument ogólny, stosowany w różnych populacjach i przydatny zarówno w badaniach, jak i praktyce, zapewniając szeroki profil stanu zdrowia ludzi.
|
linia bazowa
|
|
Kwestionariusz Równowagi Zawodowej
Ramy czasowe: linia bazowa
|
To narzędzie oceny zaprojektowane do pomiaru równowagi zawodowej, rozumianej jako postrzeganie przez ludzi odpowiedniego rozkładu ich czasu i energii na znaczące aktywności.
Ten kwestionariusz bada aspekty związane z satysfakcją i zarządzaniem codziennymi zajęciami, uwzględniając zarówno ilość, jak i jakość wykonywanych czynności.
Okazał się przydatny w kontekstach klinicznych i badawczych do identyfikowania nierównowagi zawodowej, która może wpływać na zdrowie i dobre samopoczucie.
Oryginalna wersja została opracowana w Szwecji i została zaadaptowana do różnych języków i kultur, zachowując swoją trafność i rzetelność.
|
linia bazowa
|
Współpracownicy i badacze
Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.
Sponsor
Daty zapisu na studia
Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów (Szacowany)
1 grudnia 2025
Zakończenie podstawowe (Szacowany)
31 maja 2026
Ukończenie studiów (Szacowany)
31 lipca 2026
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
18 listopada 2025
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
18 listopada 2025
Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)
26 listopada 2025
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)
26 listopada 2025
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
18 listopada 2025
Ostatnia weryfikacja
1 listopada 2025
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Słowa kluczowe
Dodatkowe istotne warunki MeSH
- Choroby mózgu
- Choroby ośrodkowego układu nerwowego
- Choroby Układu Nerwowego
- Zaburzenia psychiczne
- Zaburzenia neurokognitywne
- Demencja
- Tauopatie
- Choroby neurodegeneracyjne
- Choroba Alzheimera
- Aminokwasy, peptydy i białka
- Białka
- Białka błony
- Prekursory białkowe
- Białka Amyloidogenne
- Amyloid
- Neksyny Proteazy
- Białka Inhibitorowe Proteinaz, Wydzielnicze
- Prekursor białka amyloidu beta
Inne numery identyfikacyjne badania
- 041220246522024
Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)
Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?
NIE
Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze
Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA
Nie
Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA
Nie
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .