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参与儿童肿瘤组研究的患者的长期随访

2026年4月1日更新者：Children's Oncology Group

Umbrella 长期随访方案

该临床试验跟踪并收集目前正在注册或参与儿童肿瘤组研究的患者的后续信息。开发一种方法来跟踪参与儿童肿瘤学小组研究的患者可能会让医生更多地了解癌症治疗的长期影响，并帮助他们减少与治疗相关的问题并提高患者的生活质量。

研究概览

地位

主动，不招人

条件

干预/治疗

详细说明

主要目标：

I. 制定一种机制来跟踪和保留参加儿童肿瘤组 (COG) 协议的患者。

二。与患者保持定期、终生联系，以获得当前的身份和联系信息，以及自我/父母报告的健康状况。

三、定位因 COG（或 Legacy Group）协议而失访的患者，这些协议旨在由长期随访中心 (LTFC) 进行随访。

四、向 COG 统计和数据中心 (SDC) 以及每个患者的 COG 机构提供当前患者联系信息和自我/父母报告的健康状况更新。

V. 通过与 LTFC 监督委员会、SDC 和成员机构的合作，促进特定协议结果数据的收集。

大纲：这是 COG 机构所有长期随访的总括方案。

在注册 ALTE05N1 后的 3 个月内，患者会收到一封介绍长期随访中心 (LTFC) 的邮寄包裹。要求患者填写患者回复表，验证数据包中提供的信息，并更新联系人和健康状况信息。健康状况更新表是一份简短的文件，包括自上次邮寄以来收到的有关当前健康状况、疾病状况和癌症治疗的问题。患者可以使用邮资已付的信封、电子邮件或 24 小时免费电话号码进行回复。

研究类型

观察性的

注册 (估计的)

5000

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习地点

波多黎各
- - San Juan、波多黎各、00912
    - San Jorge Children's Hospital
美国
- Alabama
  - Birmingham、Alabama、美国、35233
    - University of Alabama at Birmingham Cancer Center
  - Birmingham、Alabama、美国、35233
    - Children's Hospital of Alabama
  - Mobile、Alabama、美国、36604
    - USA Health Strada Patient Care Center
- Arizona
  - Phoenix、Arizona、美国、85016
    - Phoenix Childrens Hospital
  - Tucson、Arizona、美国、85724
    - The University of Arizona Medical Center-University Campus
- Arkansas
  - Little Rock、Arkansas、美国、72205
    - University of Arkansas for Medical Sciences
  - Little Rock、Arkansas、美国、72202-3591
    - Arkansas Children's Hospital
- California
  - Downey、California、美国、90242
    - Kaiser Permanente Downey Medical Center
  - Duarte、California、美国、91010
    - City of Hope Comprehensive Cancer Center
  - Loma Linda、California、美国、92354
    - Loma Linda University Medical Center
  - Long Beach、California、美国、90806
    - Miller Children's and Women's Hospital Long Beach
  - Los Angeles、California、美国、90027
    - Children's Hospital Los Angeles
  - Los Angeles、California、美国、90048
    - Cedars Sinai Medical Center
  - Los Angeles、California、美国、90095
    - Mattel Children's Hospital UCLA
  - Madera、California、美国、93636
    - Valley Children's Hospital
  - Oakland、California、美国、94611
    - Kaiser Permanente-Oakland
  - Orange、California、美国、92868
    - Children's Hospital of Orange County
  - Palo Alto、California、美国、94304
    - Lucile Packard Children's Hospital Stanford University
  - Sacramento、California、美国、95817
    - University of California Davis Comprehensive Cancer Center
  - San Diego、California、美国、92123
    - Rady Children's Hospital - San Diego
  - San Francisco、California、美国、94158
    - UCSF Medical Center-Mission Bay
  - San Francisco、California、美国、94143
    - UCSF Medical Center-Parnassus
- Colorado
  - Aurora、Colorado、美国、80045
    - Children's Hospital Colorado
  - Denver、Colorado、美国、80218
    - Rocky Mountain Hospital for Children-Presbyterian Saint Luke's Medical Center
- Connecticut
  - Hartford、Connecticut、美国、06106
    - Connecticut Children's Medical Center
  - New Haven、Connecticut、美国、06520
    - Yale University
- Delaware
  - Wilmington、Delaware、美国、19803
    - Alfred I duPont Hospital for Children
- District of Columbia
  - Washington D.C.、District of Columbia、美国、20010
    - Children's National Medical Center
  - Washington D.C.、District of Columbia、美国、20007
    - MedStar Georgetown University Hospital
- Florida
  - Fort Lauderdale、Florida、美国、33316
    - Broward Health Medical Center
  - Fort Myers、Florida、美国、33908
    - Golisano Children's Hospital of Southwest Florida
  - Fort Myers、Florida、美国、33901
    - Lee Memorial Health System
  - Gainesville、Florida、美国、32610
    - University of Florida Health Science Center - Gainesville
  - Jacksonville、Florida、美国、32207
    - Nemours Children's Clinic-Jacksonville
  - Miami、Florida、美国、33176
    - Miami Cancer Institute
  - Orlando、Florida、美国、32803
    - Florida Hospital Orlando
  - Orlando、Florida、美国、32806
    - Nemours Children's Clinic - Orlando
  - Orlando、Florida、美国、32827
    - Nemours Children's Hospital
  - Orlando、Florida、美国、32806
    - Arnold Palmer Hospital for Children
  - Orlando、Florida、美国、32806
    - UF Cancer Center at Orlando Health
  - Pensacola、Florida、美国、32504
    - Nemours Children's Clinic - Pensacola
  - St. Petersburg、Florida、美国、33701
    - Johns Hopkins All Children's Hospital
  - Tampa、Florida、美国、33607
    - Saint Joseph's Hospital/Children's Hospital-Tampa
  - West Palm Beach、Florida、美国、33407
    - Saint Mary's Hospital
- Georgia
  - Atlanta、Georgia、美国、30322
    - Children's Healthcare of Atlanta - Egleston
- Hawaii
  - Honolulu、Hawaii、美国、96813
    - University of Hawaii Cancer Center
  - Honolulu、Hawaii、美国、96826
    - Kapiolani Medical Center for Women and Children
- Idaho
  - Boise、Idaho、美国、83712
    - Saint Luke's Mountain States Tumor Institute
- Illinois
  - Chicago、Illinois、美国、60637
    - University of Chicago Comprehensive Cancer Center
  - Chicago、Illinois、美国、60612
    - University of Illinois
  - Chicago、Illinois、美国、60611
    - Lurie Children's Hospital-Chicago
  - Maywood、Illinois、美国、60153
    - Loyola University Medical Center
  - Oak Lawn、Illinois、美国、60453
    - Advocate Children's Hospital-Oak Lawn
  - Peoria、Illinois、美国、61637
    - Saint Jude Midwest Affiliate
  - Springfield、Illinois、美国、62702
    - Southern Illinois University School of Medicine
- Indiana
  - Indianapolis、Indiana、美国、46202
    - Riley Hospital for Children
  - Indianapolis、Indiana、美国、46260
    - Saint Vincent Hospital and Health Care Center
- Iowa
  - Des Moines、Iowa、美国、50309
    - Blank Children's Hospital
  - Iowa City、Iowa、美国、52242
    - University of Iowa/Holden Comprehensive Cancer Center
- Kentucky
  - Lexington、Kentucky、美国、40536
    - University of Kentucky/Markey Cancer Center
  - Louisville、Kentucky、美国、40202
    - Norton Children's Hospital
- Louisiana
  - New Orleans、Louisiana、美国、70121
    - Ochsner Medical Center Jefferson
  - New Orleans、Louisiana、美国、70112
    - Tulane University Health Sciences Center
  - New Orleans、Louisiana、美国、70118
    - Children's Hospital New Orleans
- Maryland
  - Baltimore、Maryland、美国、21287
    - Johns Hopkins University/Sidney Kimmel Cancer Center
  - Baltimore、Maryland、美国、21215
    - Sinai Hospital of Baltimore
  - Bethesda、Maryland、美国、20889-5600
    - Walter Reed National Military Medical Center
- Massachusetts
  - Boston、Massachusetts、美国、02111
    - Floating Hospital for Children at Tufts Medical Center
- Michigan
  - Ann Arbor、Michigan、美国、48109
    - C S Mott Children's Hospital
  - Detroit、Michigan、美国、48201
    - Wayne State University/Karmanos Cancer Institute
  - Detroit、Michigan、美国、48236
    - Ascension Saint John Hospital
  - Grand Rapids、Michigan、美国、49503
    - Helen DeVos Children's Hospital at Spectrum Health
- Minnesota
  - Minneapolis、Minnesota、美国、55404
    - Children's Hospitals and Clinics of Minnesota - Minneapolis
  - Minneapolis、Minnesota、美国、55455
    - University of Minnesota/Masonic Cancer Center
  - Rochester、Minnesota、美国、55905
    - Mayo Clinic
- Mississippi
  - Jackson、Mississippi、美国、39216
    - University of Mississippi Medical Center
- Missouri
  - Columbia、Missouri、美国、65201
    - Columbia Regional
  - Kansas City、Missouri、美国、64108
    - Children's Mercy Hospitals and Clinics
  - St Louis、Missouri、美国、63110
    - Washington University School of Medicine
  - St Louis、Missouri、美国、63141
    - Mercy Hospital Saint Louis
- Nevada
  - Las Vegas、Nevada、美国、89144
    - Summerlin Hospital Medical Center
  - Las Vegas、Nevada、美国、89109
    - Sunrise Hospital and Medical Center
  - Las Vegas、Nevada、美国、89135
    - Alliance for Childhood Diseases/Cure 4 the Kids Foundation
  - Las Vegas、Nevada、美国、89102
    - University Medical Center of Southern Nevada
- New Hampshire
  - Lebanon、New Hampshire、美国、03756
    - Dartmouth Hitchcock Medical Center
- New Jersey
  - Hackensack、New Jersey、美国、07601
    - Hackensack University Medical Center
  - Morristown、New Jersey、美国、07960
    - Morristown Medical Center
  - New Brunswick、New Jersey、美国、08901
    - Saint Peter's University Hospital
  - New Brunswick、New Jersey、美国、08903
    - Rutgers Cancer Institute of New Jersey-Robert Wood Johnson University Hospital
  - Newark、New Jersey、美国、07112
    - Newark Beth Israel Medical Center
  - Paterson、New Jersey、美国、07503
    - Saint Joseph's Regional Medical Center
  - Summit、New Jersey、美国、07902
    - Overlook Hospital
- New Mexico
  - Albuquerque、New Mexico、美国、87102
    - University of New Mexico Cancer Center
- New York
  - Albany、New York、美国、12208
    - Albany Medical Center
  - Buffalo、New York、美国、14263
    - Roswell Park Cancer Institute
  - Mineola、New York、美国、11501
    - NYU Winthrop Hospital
  - New York、New York、美国、10029
    - Mount Sinai Hospital
  - New York、New York、美国、10032
    - NYP/Columbia University Medical Center/Herbert Irving Comprehensive Cancer Center
  - Rochester、New York、美国、14642
    - University of Rochester
  - Stony Brook、New York、美国、11794
    - Stony Brook University Medical Center
  - Syracuse、New York、美国、13210
    - State University of New York Upstate Medical University
  - The Bronx、New York、美国、10467
    - Montefiore Medical Center - Moses Campus
  - Valhalla、New York、美国、10595
    - New York Medical College
- North Carolina
  - Asheville、North Carolina、美国、28801
    - Mission Hospital Inc-Memorial Campus
  - Chapel Hill、North Carolina、美国、27599
    - UNC Lineberger Comprehensive Cancer Center
  - Charlotte、North Carolina、美国、28203
    - Carolinas Medical Center/Levine Cancer Institute
  - Charlotte、North Carolina、美国、28204
    - Novant Health Presbyterian Medical Center
  - Durham、North Carolina、美国、27710
    - Duke University Medical Center
  - Greenville、North Carolina、美国、27834
    - East Carolina University
  - Winston-Salem、North Carolina、美国、27157
    - Wake Forest University Health Sciences
- North Dakota
  - Fargo、North Dakota、美国、58122
    - Sanford Broadway Medical Center
- Ohio
  - Akron、Ohio、美国、44308
    - Children's Hospital Medical Center of Akron
  - Cincinnati、Ohio、美国、45229
    - Cincinnati Children's Hospital Medical Center
  - Cleveland、Ohio、美国、44195
    - Cleveland Clinic Foundation
  - Cleveland、Ohio、美国、44106
    - Rainbow Babies and Childrens Hospital
  - Columbus、Ohio、美国、43205
    - Nationwide Children's Hospital
  - Dayton、Ohio、美国、45404
    - Dayton Children's Hospital
  - Toledo、Ohio、美国、43606
    - The Toledo Hospital/Toledo Children's Hospital
  - Toledo、Ohio、美国、43608
    - Mercy Children's Hospital
- Oklahoma
  - Oklahoma City、Oklahoma、美国、73104
    - University of Oklahoma Health Sciences Center
  - Tulsa、Oklahoma、美国、74136
    - Natalie Warren Bryant Cancer Center at Saint Francis
- Oregon
  - Portland、Oregon、美国、97239
    - Oregon Health and Science University
  - Portland、Oregon、美国、97227
    - Legacy Emanuel Children's Hospital
- Pennsylvania
  - Allentown、Pennsylvania、美国、18103
    - Lehigh Valley Hospital-Cedar Crest
  - Bethlehem、Pennsylvania、美国、18017
    - Lehigh Valley Hospital - Muhlenberg
  - Hershey、Pennsylvania、美国、17033
    - Penn State Children's Hospital
  - Philadelphia、Pennsylvania、美国、19104
    - Children's Hospital of Philadelphia
  - Philadelphia、Pennsylvania、美国、19134
    - Saint Christopher's Hospital for Children
  - Pittsburgh、Pennsylvania、美国、15224
    - Children's Hospital of Pittsburgh of UPMC
- Rhode Island
  - Providence、Rhode Island、美国、02903
    - Rhode Island Hospital
- South Carolina
  - Charleston、South Carolina、美国、29425
    - Medical University of South Carolina
  - Columbia、South Carolina、美国、29203
    - Prisma Health Richland Hospital
  - Greenville、South Carolina、美国、29605
    - BI-LO Charities Children's Cancer Center
  - Greenville、South Carolina、美国、29605
    - Greenville Cancer Treatment Center
- South Dakota
  - Sioux Falls、South Dakota、美国、57117-5134
    - Sanford USD Medical Center - Sioux Falls
- Tennessee
  - Chattanooga、Tennessee、美国、37403
    - T C Thompson Children's Hospital
  - Knoxville、Tennessee、美国、37916
    - East Tennessee Childrens Hospital
  - Memphis、Tennessee、美国、38105
    - St. Jude Children's Research Hospital
  - Nashville、Tennessee、美国、37232
    - Vanderbilt University/Ingram Cancer Center
- Texas
  - Austin、Texas、美国、78723
    - Dell Children's Medical Center of Central Texas
  - Corpus Christi、Texas、美国、78411
    - Driscoll Children's Hospital
  - Dallas、Texas、美国、75390
    - UT Southwestern/Simmons Cancer Center-Dallas
  - Dallas、Texas、美国、75230
    - Medical City Dallas Hospital
  - Fort Worth、Texas、美国、76104
    - Cook Children's Medical Center
  - Houston、Texas、美国、77030
    - Baylor College of Medicine/Dan L Duncan Comprehensive Cancer Center
  - San Antonio、Texas、美国、78229
    - University of Texas Health Science Center at San Antonio
  - San Antonio、Texas、美国、78207
    - Children's Hospital of San Antonio
  - San Antonio、Texas、美国、78229
    - Methodist Children's Hospital of South Texas
- Utah
  - Salt Lake City、Utah、美国、84113
    - Primary Children's Hospital
- Vermont
  - Burlington、Vermont、美国、05405
    - University of Vermont and State Agricultural College
- Virginia
  - Falls Church、Virginia、美国、22042
    - INOVA Fairfax Hospital
  - Norfolk、Virginia、美国、23507
    - Children's Hospital of The King's Daughters
  - Portsmouth、Virginia、美国、23708-2197
    - Naval Medical Center - Portsmouth
  - Richmond、Virginia、美国、23298
    - Virginia Commonwealth University/Massey Cancer Center
- Washington
  - Seattle、Washington、美国、98105
    - Seattle Children's Hospital
  - Spokane、Washington、美国、99204
    - Providence Sacred Heart Medical Center and Children's Hospital
  - Tacoma、Washington、美国、98405
    - Mary Bridge Children's Hospital and Health Center
  - Tacoma、Washington、美国、98431
    - Madigan Army Medical Center
- West Virginia
  - Charleston、West Virginia、美国、25304
    - West Virginia University Charleston Division
- Wisconsin
  - Green Bay、Wisconsin、美国、54301
    - Saint Vincent Hospital Cancer Center Green Bay
  - Madison、Wisconsin、美国、53792
    - University of Wisconsin Hospital and Clinics
  - Marshfield、Wisconsin、美国、54449
    - Marshfield Medical Center-Marshfield
  - Milwaukee、Wisconsin、美国、53226
    - Children's Hospital of Wisconsin

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

孩子
成人
年长者

接受健康志愿者

不

取样方法

非概率样本

描述

纳入标准：

患者必须在注册 ALTE05N1 之日居住在美国
所有患者和/或其父母或法定监护人必须签署书面知情同意书
必须满足所有机构、食品和药物管理局 (FDA) 和国家癌症研究所 (NCI) 对人体研究的要求

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

团体/队列数

队列和干预

团体/队列	干预/治疗
观察性（长期随访）在 ALTE05N1 注册后 3 个月内，患者会收到一个介绍长期随访中心 (LTFC) 的数据包。要求患者填写患者回复表，验证数据包中提供的信息，并更新联系方式和健康状况信息。健康状况更新表是一份简短的文件，包括自上次邮寄以来收到的有关当前健康状况、疾病状况和癌症治疗的问题。患者可以通过使用预付邮资的信封、安全的在线表格或 24 小时免费电话号码进行回复。初次联系后，LTFC 将每年联系患者	程序：治疗并发症的评估完成患者回复表和健康状况更新表其他：问卷管理完整的患者回复表、健康状况更新表（称为“保持联系”表）和生活质量问卷 (PROMIS)

团体/队列

干预/治疗

观察性（长期随访）

在 ALTE05N1 注册后 3 个月内，患者会收到一个介绍长期随访中心 (LTFC) 的数据包。要求患者填写患者回复表，验证数据包中提供的信息，并更新联系方式和健康状况信息。健康状况更新表是一份简短的文件，包括自上次邮寄以来收到的有关当前健康状况、疾病状况和癌症治疗的问题。患者可以通过使用预付邮资的信封、安全的在线表格或 24 小时免费电话号码进行回复。初次联系后，LTFC 将每年联系患者

程序：治疗并发症的评估

完成患者回复表和健康状况更新表

其他：问卷管理

完整的患者回复表、健康状况更新表（称为“保持联系”表）和生活质量问卷 (PROMIS)

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量	措施说明	大体时间
入组患者的百分比大体时间：长达 20 年		长达 20 年
保持长期（20 年以上）接触的患者百分比大体时间：长达 20 年		长达 20 年
找到的符合条件但失访的患者百分比大体时间：长达 20 年		长达 20 年
登记的定位患者的百分比大体时间：长达 20 年	每年将根据人口统计学（年龄、性别、种族）和临床特征（初步诊断、治疗方案、诊断后时间、治疗机构）检查参与者和非参与者之间的差异。	长达 20 年
特定协议结果数据的收集大体时间：长达 20 年	要使用的统计分析方法是那些适合队列研究分析的方法。泊松回归（分段指数模型）和 Cox 回归将是风险因素分析的主要方法。将研究队列与全国比率进行比较时，将使用泊松回归。当比较是内部比较时（即不使用国家标准比率），将使用 Cox 回归。	长达 20 年
累积治疗暴露数据的收集大体时间：长达 20 年		长达 20 年

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

Children's Oncology Group

合作者

National Cancer Institute (NCI)

调查人员

首席研究员：Smita Bhatia、Children's Oncology Group

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (实际的)

2008年7月17日

初级完成 (估计的)

2100年1月31日

研究注册日期

首次提交

2008年8月15日

首先提交符合 QC 标准的

2008年8月15日

首次发布 (估计的)

2008年8月18日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2026年4月6日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2026年4月1日

最后验证

2026年4月1日

参与儿童肿瘤组研究的患者的长期随访

Umbrella 长期随访方案

研究概览

地位

条件

干预/治疗

详细说明

研究类型

注册 (估计的)

联系人和位置

学习地点

参与标准

资格标准

适合学习的年龄

接受健康志愿者

取样方法

描述

学习计划

研究是如何设计的？

团体/队列数

队列和干预

团体/队列

干预/治疗

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量

措施说明

大体时间

合作者和调查者

赞助

合作者

调查人员

研究记录日期

研究主要日期

学习开始 (实际的)

初级完成 (估计的)

研究注册日期

首次提交

首先提交符合 QC 标准的

首次发布 (估计的)

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

上次提交的符合 QC 标准的更新

最后验证

更多信息

与本研究相关的术语

其他相关的 MeSH 术语

其他研究编号