Living Without Answers - ILLUMINATE CUP (ILLUMINATE CUP)
Illuminating the Lived Experience: Listening, Understanding and Meaning-makIng - A Narrative Analysis of the Diagnosis, Treatment and Experience of Cancer of Unknown Primary
This project aims to improve care, service delivery, and patient experience for people with Cancer of Unknown Primary (CUP) by addressing a critical gap in understanding the lived experiences of patients and carers. By exploring how individuals navigate diagnostic uncertainty, fragmented care pathways, and interactions with healthcare professionals, the study will identify key points of distress, unmet need, and communication breakdown.
The findings will support the development of more person-centred and compassionate care, including clearer communication, improved service coordination, and better recognition of the psychological and emotional impact of CUP. By highlighting the challenges of uncertainty and lack of diagnostic clarity, the project will inform more tailored support for both patients and carers.
A unique strength of this study is the inclusion of a professional illustrator to visually capture focus group discussions, supporting the narrative inquiry approach and aiding the interpretation of shared meanings within the data. These visual summaries will enhance engagement, inclusivity, and accessibility, ensuring that complex experiences are communicated clearly to patients, carers, clinicians, and wider audiences.
Through strong PPIE involvement and accessible dissemination, patient and carer voices will directly inform service improvements and future care design.
Overall, this project will help ensure CUP care is more coordinated, communicative, inclusive, and responsive to patient and carer needs, ultimately improving experience, wellbeing, and trust in healthcare services.
Přehled studie
Postavení
Podmínky
Typ studie
Zápis (Odhadovaný)
Kontakty a umístění
Studijní kontakt
- Jméno: Alison Taylor
- Telefonní číslo: 0151 556 5000
- E-mail: Alisontaylor12@nhs.net
Kritéria účasti
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
- Dospělý
- Starší dospělý
Přijímá zdravé dobrovolníky
Metoda odběru vzorků
Studijní populace
Popis
Inclusion Criteria:
- have a confirmed diagnosis of cancer of unknown primary, or care for someone who has a diagnosis of cancer of unknown primary
- are 18 years old and above
- have capacity to provide informed consent
Exclusion Criteria:
- do not have capacity to provide informed consent
- are deemed too unwell by the clinical team to take part in the research
Studijní plán
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Inform improvements to CUP pathways, information resources, and support services
Časové okno: 2 years
|
Narrative and thematic findings derived from qualitative analysis of participant focus groups and semi-structured interviews, including themes relating to diagnostic uncertainty, treatment experiences, communication with healthcare professionals, psychological impact, coping, and meaning-making
|
2 years
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Termíny studijních záznamů
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Odhadovaný)
Primární dokončení (Odhadovaný)
Dokončení studie (Odhadovaný)
Termíny zápisu do studia
První předloženo
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
První zveřejněno (Aktuální)
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
Naposledy ověřeno
Více informací
Termíny související s touto studií
Další relevantní podmínky MeSH
Další identifikační čísla studie
- C1624
- 366250 (Jiný identifikátor: IRAS)
Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)
Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?
Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty
Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA
Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .