Observationel kohorteundersøgelse af voksne patienter med medfødt hjertesygdom (ACHD-BO)

Til dato er der anslået 1 million patienter, en befolkning, der forventes at vokse med omkring 5 % årligt. I betragtning af stigningen i antallet af sådanne patienter og deres kompleksitet er der et stigende behov for at uddanne erfarne kardiologer og hjertekirurger.

Vores undersøgelse er en del af dette panorama med det formål at vurdere den korrekte håndtering under hensyntagen til de vigtige psykologiske og sociologiske virkninger af disse sygdomme, baseret på erfaringerne fra et referencecenter såsom Institut for Pædiatrisk Kardiologi ved Policlinico Sant'Orsola Malpighi. Det primære formål med undersøgelsen er at identificere de kliniske og epidemiologiske karakteristika hos voksne patienter med hjertesygdom medfødt hjertesygdom (i naturhistorie eller tidligere under korrigerende eller palliativ intervention) og at definere behovet for intervention på afstand, både mht. interventionelle og kirurgiske indgreb. 1) at beskrive kardiovaskulære bivirkninger og dødelighed i målpopulationen under opfølgning og eventuelle ikke-kardiale komorbiditeter; 2) at levere data, der definerer niveauet for udnyttelse af sundhedsressourcer (diagnostiske tests med høj kompleksitet/omkostningsdiagnostiske test, hospitalsindlæggelser, hospitalsindlæggelser i højintensitetsafdelinger, perkutane interventionelle procedurer, kirurgiske procedurer); 3) at vurdere data om livskvalitet, reproduktiv sundhed (for underpopulationen af ​​kvindelig underbefolkning).