Umsetzung der Aktion der Eltern in Paraguay (PTA-Paraguay)

Die angepasste Intervention, Parents Taking Action, besteht aus 10 wöchentlichen Online-Gruppensitzungen mit pflegenden Angehörigen, dem Forscher und 2 in Paraguay ausgebildeten Eltern autistischer Personen (Promotoras). Die wöchentlichen Remote-Sitzungen werden auf einer Video-Chat-Plattform in spanischer Sprache durchgeführt (siehe Anhang A für eine Gliederung des Lehrplans).

Die Promotoras, die die Sitzungen durchführen, werden paraguayisch sein und die Sitzungen auf Spanisch anbieten. Promotoras erhalten vor Beginn der Intervention eine 10-stündige Schulung zu Inhalten und Verfahren.

Pilotieren der Intervention Das Pilotprojekt besteht aus einem Vor- und Nachtest-Design mit einer Gruppe ohne Kontrollgruppe.

Probe und Rekrutierung. Für diese Pilotstudie werden 20 pflegende Angehörige in Paraguay rekrutiert. Primäre Bezugspersonen sind diejenigen, die den größten Teil der Betreuung und Erziehung des Kindes übernehmen. Familienbetreuer werden rekrutiert und sind förderfähig, wenn (1) sie in Paraguay leben, (2) die Hauptbetreuer eines Kindes mit Autismus im Alter von 0 bis 8 Jahren sind und (3) 18 Jahre oder älter sind. Alle Rekrutierungsmaterialien werden auf Spanisch sein. Familien, die Interesse an einer Teilnahme bekunden, werden von einem ausgebildeten Forschungsassistenten kontaktiert, um Einverständniserklärungen auszufüllen und die Grundlinienbewertung zu vereinbaren. Nachdem eine Kohorte von 10 bis 20 Familien rekrutiert wurde, wird die Pilotintervention geplant.

Datenquelle/Datenerhebung. Eltern/Familienbetreuer führen objektive und selbstberichtete Bewertungen zu Beginn und nach der Intervention durch Telefon- oder Videochat-Interviews mit geschulten Schülern durch. Ein Interview wird zu Studienbeginn und eines zur Nachbereitung durchgeführt, um alle Maßnahmen zu erfassen. Siehe Anhang B für eine Liste der Maßnahmen. Die Teilnehmer erhalten keine Vergütung für die Teilnahme an der Studie. Nach Abschluss der Intervention werden pflegende Angehörige zu einem zusätzlichen Einzelinterview eingeladen, in dem wir um Feedback zur sozialen Gültigkeit des Inhalts und der Durchführung der Intervention bitten. Interviews werden auf Spanisch geführt.

Akzeptanzmaße umfassen: (1) Zufriedenheit mit der Intervention, die anhand einer Umfrage bewertet wird, die von den Eltern/Pflegepersonen nach den 10 Einzelsitzungen auszufüllen ist. Die Zufriedenheitsumfrage umfasst Fragen zur Zugänglichkeit und Angemessenheit des Inhalts; und (2) Optionales Interview zur sozialen Gültigkeit, das Fragen zur sozialen Gültigkeit der Ziele, der Verfahren und der Ergebnisse enthält. Zu den Durchführbarkeitsmaßnahmen gehören (1) die Teilnahme an Einzel- und Familiengruppensitzungen auf der Grundlage von Anwesenheitsprotokollen; Teilnehmer, die Sitzungen verpassen, werden angerufen, um sich nach Hindernissen für die Teilnahme zu erkundigen; (2) Aufbewahrung nach dem Eingriff; und (3) Checkliste zur Interventionstreue. Um die Treue zu überwachen, verwenden wir selbstberichtete Checklisten, die vom Forscher und den Promotoren am Ende jeder Sitzung ausgefüllt werden müssen.

Zielparameter:

Pflegende Angehörige werden insgesamt 4 Ergebnismessungen für pflegende Angehörige absolvieren. Erstens ist „Hilfe und Unterstützung für ihr Kind“ eine Likert-Skala mit 26 Items (d. h. überhaupt nicht/ein wenig/etwas/fast/vollständig), die Fragen zu (a) dem Verständnis der Stärken, Bedürfnisse und Fähigkeiten ihres Kindes enthält, (b) ihre Rechte kennen und sich für ihr Kind einsetzen, (c) ihrem Kind helfen, sich zu entwickeln und zu lernen, (d) Unterstützungssysteme haben und (e) Zugang zur Gemeinschaft haben. Das zweite Ergebnismaß bezieht sich auf die Depression der pflegenden Angehörigen. Dieser 20-Punkte-Fragebogen enthält Fragen zu den Gefühlen der pflegenden Angehörigen während der letzten Woche (z. B. Glück, Hoffnung, Schlaf, Angst). Der dritte Fragebogen befasst sich mit der Befähigung pflegender Angehöriger, verschiedene Betreuungsstrategien mit ihren Kindern anzuwenden. Dies ist ein Fragebogen mit 11 Punkten, und pflegende Angehörige markieren den Grad, in dem sie den Aussagen zustimmen oder nicht zustimmen. Schließlich ein 40-Punkte-Fragebogen zum richtigen oder falschen Wissen, der sich auf die in den Sitzungen präsentierten Inhalte bezieht. Darüber hinaus wird auch eine von den pflegenden Angehörigen gemeldete Kennzahl zur Messung der Auswirkungen auf das Kind aufgenommen. Der Fragebogen zur sozialen Kommunikation, ein 40-Punkte-Fragebogen zu den sozialen Kommunikationsfähigkeiten und Verhaltensweisen ihres Kindes.

Datenanalyse: Deskriptive Statistiken werden verwendet, um Machbarkeits- und Akzeptanzmaße zusammenzufassen. Um Schätzungen zu generieren, berechnen wir gruppenspezifische Mittelwerte und Standardabweichungen für Ergebnismaße. Wir werden zweiseitige t-Tests verwenden, um Unterschiede zwischen Baseline und Follow-up auf Ergebnismessungen zu untersuchen.

Qualitative Daten aus sozialen Gültigkeitsmessungen werden per Zoom per Video und Audio aufgezeichnet. Ein Forscher schreibt eine Zusammenfassung des Interviews und teilt sie dem Teilnehmer zur Mitgliederprüfung mit. Die Aufnahmen werden wörtlich ins Spanische transkribiert und ins Englische übersetzt. Ein zweisprachiges, bikulturelles Mitglied des Forschungsteams überprüft die Transkriptionen und Übersetzungen auf Richtigkeit. Transkripte werden unter Verwendung von thematischer Analyse und deduktiver Codierung unter Verwendung des A-Priori-Codierungsschemas codiert, das (1) soziale Gültigkeit der Ziele; (2) soziale Validität der Verfahren; und (3) soziale Validität der Ergebnisse. Mindestens zwei Mitglieder des Forschungsteams beschäftigen sich mit offener und deduktiver Codierung und entwickeln ein Codebuch, gefolgt von einer zweiten Codierungsrunde unter Verwendung der im Codebuch enthaltenen Codes. Mindestens eines der Mitglieder des Forschungsteams wird zweisprachig sein und bei Bedarf auf die spanischen Originaltranskripte zurückgreifen.