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Family Health After Predictive Huntington Disease (HD) Testing

2009年1月15日 更新者：National Institute of Nursing Research (NINR)

Family Health After Predictive Huntington Disease Testing

The purpose of this study is to identify health management concerns and needs of family members of asymptomatic and symptomatic persons with mutation in the gene for Huntington Disease (HD).

調査の概要

状態

完了

条件

介入・治療

詳細な説明

This is an observational study with three phases. In Phase 1, focus groups consisting of family members of persons with HD Gene mutation will be conducted and data collected to be analyzed through content analysis to identify salient themes and key issues. In Phase 2, a survey instrument will be developed and field-tested in order to describe the health care needs, management strategies, and needs for health and social services of relative/significant others of asymptomatic and symptomatic persons with the mutation in the gene for HD.

In Phase 3, the survey will be distributed to family members of asymptomatic and symptomatic persons with mutation in the gene for HD and frequencies and comparisons of survey responses according to respondent characteristics will be reported.

研究の種類

観察的

入学 (実際)

422

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究場所

  • アメリカ
    • Iowa
      • Iowa City、Iowa、アメリカ、52242
        • The University Of Iowa College Of Nursing

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

  • 子
  • 大人
  • 高齢者

健康ボランティアの受け入れ

いいえ

受講資格のある性別

全て

サンプリング方法

確率サンプル

調査対象母集団

Family members or significant others, age 14 or older, of persons who 1) have received a positive result from predictive testing for a mutation in the HD gene, 2) are symptomatic and living at home, and 3) are symptomatic and are living in a long-term care institution were the population of interest for this study.

説明

  • Family members of asymptomatic and symptomatic persons with mutation in the gene for Huntington Disease

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか？

コホートと介入

グループ/コホート
介入・治療
1
All Participants hav a family member with Huntington Disease
遺伝的：Mutation in the gene

この研究は何を測定していますか？

主要な結果の測定

結果測定
時間枠
Impact of a positive HD test or presence of HD on a family members perceptions of: health problems, emotional and functional health status, resources/strategies for managing problems, helpfulness, and services needed to help family members cope.
時間枠：Over 6 yr span
Over 6 yr span

二次結果の測定

結果測定
時間枠
Describe the health care needs, management strategies, and needs for health and social services of a broader sample of relatives/significant others in families in which a person has a gene mutation for HD.
時間枠：Over 6 yr span
Over 6 yr span

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

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National Institute of Nursing Research (NINR)

捜査官

  • 主任研究者：Janet K Williams, PhD, RN, FAAN、University of Iowa

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始

2001年9月1日

一次修了 (実際)

2008年10月1日

研究の完了 (実際)

2008年10月1日

試験登録日

最初に提出

2004年1月2日

QC基準を満たした最初の提出物

2004年1月2日

最初の投稿 (見積もり)

2004年1月5日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (見積もり)

2009年1月16日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2009年1月15日

最終確認日

2009年1月1日

詳しくは

本研究に関する用語

キーワード

追加の関連 MeSH 用語

その他の研究ID番号

  • 1R01NR007970-01 (米国 NIH グラント/契約)

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

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