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Family Health After Predictive Huntington Disease (HD) Testing

15 gennaio 2009 aggiornato da: National Institute of Nursing Research (NINR)

Family Health After Predictive Huntington Disease Testing

The purpose of this study is to identify health management concerns and needs of family members of asymptomatic and symptomatic persons with mutation in the gene for Huntington Disease (HD).

Panoramica dello studio

Stato

Completato

Condizioni

Intervento / Trattamento

Descrizione dettagliata

This is an observational study with three phases. In Phase 1, focus groups consisting of family members of persons with HD Gene mutation will be conducted and data collected to be analyzed through content analysis to identify salient themes and key issues. In Phase 2, a survey instrument will be developed and field-tested in order to describe the health care needs, management strategies, and needs for health and social services of relative/significant others of asymptomatic and symptomatic persons with the mutation in the gene for HD.

In Phase 3, the survey will be distributed to family members of asymptomatic and symptomatic persons with mutation in the gene for HD and frequencies and comparisons of survey responses according to respondent characteristics will be reported.

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Effettivo)

422

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

  • Stati Uniti
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Stati Uniti, 52242
        • The University Of Iowa College Of Nursing

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

  • Bambino
  • Adulto
  • Adulto più anziano

Accetta volontari sani

No

Sessi ammissibili allo studio

Tutto

Metodo di campionamento

Campione di probabilità

Popolazione di studio

Family members or significant others, age 14 or older, of persons who 1) have received a positive result from predictive testing for a mutation in the HD gene, 2) are symptomatic and living at home, and 3) are symptomatic and are living in a long-term care institution were the population of interest for this study.

Descrizione

  • Family members of asymptomatic and symptomatic persons with mutation in the gene for Huntington Disease

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Coorti e interventi

Gruppo / Coorte
Intervento / Trattamento
1
All Participants hav a family member with Huntington Disease
Genetico: Mutation in the gene

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Lasso di tempo
Impact of a positive HD test or presence of HD on a family members perceptions of: health problems, emotional and functional health status, resources/strategies for managing problems, helpfulness, and services needed to help family members cope.
Lasso di tempo: Over 6 yr span
Over 6 yr span

Misure di risultato secondarie

Misura del risultato
Lasso di tempo
Describe the health care needs, management strategies, and needs for health and social services of a broader sample of relatives/significant others in families in which a person has a gene mutation for HD.
Lasso di tempo: Over 6 yr span
Over 6 yr span

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

National Institute of Nursing Research (NINR)

Investigatori

  • Investigatore principale: Janet K Williams, PhD, RN, FAAN, University of Iowa

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio

1 settembre 2001

Completamento primario (Effettivo)

1 ottobre 2008

Completamento dello studio (Effettivo)

1 ottobre 2008

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

2 gennaio 2004

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

2 gennaio 2004

Primo Inserito (Stima)

5 gennaio 2004

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Stima)

16 gennaio 2009

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

15 gennaio 2009

Ultimo verificato

1 gennaio 2009

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Parole chiave

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • 1R01NR007970-01 (Sovvenzione/contratto NIH degli Stati Uniti)

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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