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Family Health After Predictive Huntington Disease (HD) Testing

15 janvier 2009 mis à jour par: National Institute of Nursing Research (NINR)

Family Health After Predictive Huntington Disease Testing

The purpose of this study is to identify health management concerns and needs of family members of asymptomatic and symptomatic persons with mutation in the gene for Huntington Disease (HD).

Aperçu de l'étude

Statut

Complété

Les conditions

Intervention / Traitement

Description détaillée

This is an observational study with three phases. In Phase 1, focus groups consisting of family members of persons with HD Gene mutation will be conducted and data collected to be analyzed through content analysis to identify salient themes and key issues. In Phase 2, a survey instrument will be developed and field-tested in order to describe the health care needs, management strategies, and needs for health and social services of relative/significant others of asymptomatic and symptomatic persons with the mutation in the gene for HD.

In Phase 3, the survey will be distributed to family members of asymptomatic and symptomatic persons with mutation in the gene for HD and frequencies and comparisons of survey responses according to respondent characteristics will be reported.

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Réel)

422

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

  • États-Unis
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, États-Unis, 52242
        • The University Of Iowa College Of Nursing

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • Enfant
  • Adulte
  • Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

Non

Sexes éligibles pour l'étude

Tout

Méthode d'échantillonnage

Échantillon de probabilité

Population étudiée

Family members or significant others, age 14 or older, of persons who 1) have received a positive result from predictive testing for a mutation in the HD gene, 2) are symptomatic and living at home, and 3) are symptomatic and are living in a long-term care institution were the population of interest for this study.

La description

  • Family members of asymptomatic and symptomatic persons with mutation in the gene for Huntington Disease

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Cohortes et interventions

Groupe / Cohorte
Intervention / Traitement
1
All Participants hav a family member with Huntington Disease
Génétique: Mutation in the gene

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Délai
Impact of a positive HD test or presence of HD on a family members perceptions of: health problems, emotional and functional health status, resources/strategies for managing problems, helpfulness, and services needed to help family members cope.
Délai: Over 6 yr span
Over 6 yr span

Mesures de résultats secondaires

Mesure des résultats
Délai
Describe the health care needs, management strategies, and needs for health and social services of a broader sample of relatives/significant others in families in which a person has a gene mutation for HD.
Délai: Over 6 yr span
Over 6 yr span

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

National Institute of Nursing Research (NINR)

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Janet K Williams, PhD, RN, FAAN, University of Iowa

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude

1 septembre 2001

Achèvement primaire (Réel)

1 octobre 2008

Achèvement de l'étude (Réel)

1 octobre 2008

Dates d'inscription aux études

Première soumission

2 janvier 2004

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

2 janvier 2004

Première publication (Estimation)

5 janvier 2004

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Estimation)

16 janvier 2009

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

15 janvier 2009

Dernière vérification

1 janvier 2009

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Mots clés

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

  • 1R01NR007970-01 (Subvention/contrat des NIH des États-Unis)

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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