Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Family Health After Predictive Huntington Disease (HD) Testing

torstai 15. tammikuuta 2009 päivittänyt: National Institute of Nursing Research (NINR)

Family Health After Predictive Huntington Disease Testing

The purpose of this study is to identify health management concerns and needs of family members of asymptomatic and symptomatic persons with mutation in the gene for Huntington Disease (HD).

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Valmis

Ehdot

Interventio / Hoito

Yksityiskohtainen kuvaus

This is an observational study with three phases. In Phase 1, focus groups consisting of family members of persons with HD Gene mutation will be conducted and data collected to be analyzed through content analysis to identify salient themes and key issues. In Phase 2, a survey instrument will be developed and field-tested in order to describe the health care needs, management strategies, and needs for health and social services of relative/significant others of asymptomatic and symptomatic persons with the mutation in the gene for HD.

In Phase 3, the survey will be distributed to family members of asymptomatic and symptomatic persons with mutation in the gene for HD and frequencies and comparisons of survey responses according to respondent characteristics will be reported.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Todellinen)

422

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

  • Yhdysvallat
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Yhdysvallat, 52242
        • The University Of Iowa College Of Nursing

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Lapsi
  • Aikuinen
  • Vanhempi Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Sukupuolet, jotka voivat opiskella

Kaikki

Näytteenottomenetelmä

Todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Family members or significant others, age 14 or older, of persons who 1) have received a positive result from predictive testing for a mutation in the HD gene, 2) are symptomatic and living at home, and 3) are symptomatic and are living in a long-term care institution were the population of interest for this study.

Kuvaus

  • Family members of asymptomatic and symptomatic persons with mutation in the gene for Huntington Disease

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Interventio / Hoito
1
All Participants hav a family member with Huntington Disease
Geneettinen: Mutation in the gene

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Aikaikkuna
Impact of a positive HD test or presence of HD on a family members perceptions of: health problems, emotional and functional health status, resources/strategies for managing problems, helpfulness, and services needed to help family members cope.
Aikaikkuna: Over 6 yr span
Over 6 yr span

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Aikaikkuna
Describe the health care needs, management strategies, and needs for health and social services of a broader sample of relatives/significant others in families in which a person has a gene mutation for HD.
Aikaikkuna: Over 6 yr span
Over 6 yr span

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

National Institute of Nursing Research (NINR)

Tutkijat

  • Päätutkija: Janet K Williams, PhD, RN, FAAN, University of Iowa

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus

Lauantai 1. syyskuuta 2001

Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)

Keskiviikko 1. lokakuuta 2008

Opintojen valmistuminen (Todellinen)

Keskiviikko 1. lokakuuta 2008

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Perjantai 2. tammikuuta 2004

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 2. tammikuuta 2004

Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)

Maanantai 5. tammikuuta 2004

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Arvio)

Perjantai 16. tammikuuta 2009

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 15. tammikuuta 2009

Viimeksi vahvistettu

Torstai 1. tammikuuta 2009

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Avainsanat

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • 1R01NR007970-01 (Yhdysvaltain NIH-apuraha/sopimus)

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa