Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Family Health After Predictive Huntington Disease (HD) Testing

15 stycznia 2009 zaktualizowane przez: National Institute of Nursing Research (NINR)

Family Health After Predictive Huntington Disease Testing

The purpose of this study is to identify health management concerns and needs of family members of asymptomatic and symptomatic persons with mutation in the gene for Huntington Disease (HD).

Przegląd badań

Status

Zakończony

Warunki

Interwencja / Leczenie

Szczegółowy opis

This is an observational study with three phases. In Phase 1, focus groups consisting of family members of persons with HD Gene mutation will be conducted and data collected to be analyzed through content analysis to identify salient themes and key issues. In Phase 2, a survey instrument will be developed and field-tested in order to describe the health care needs, management strategies, and needs for health and social services of relative/significant others of asymptomatic and symptomatic persons with the mutation in the gene for HD.

In Phase 3, the survey will be distributed to family members of asymptomatic and symptomatic persons with mutation in the gene for HD and frequencies and comparisons of survey responses according to respondent characteristics will be reported.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Rzeczywisty)

422

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

  • Stany Zjednoczone
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Stany Zjednoczone, 52242
        • The University Of Iowa College Of Nursing

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dziecko
  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Płeć kwalifikująca się do nauki

Wszystko

Metoda próbkowania

Próbka prawdopodobieństwa

Badana populacja

Family members or significant others, age 14 or older, of persons who 1) have received a positive result from predictive testing for a mutation in the HD gene, 2) are symptomatic and living at home, and 3) are symptomatic and are living in a long-term care institution were the population of interest for this study.

Opis

  • Family members of asymptomatic and symptomatic persons with mutation in the gene for Huntington Disease

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Kohorty i interwencje

Grupa / Kohorta
Interwencja / Leczenie
1
All Participants hav a family member with Huntington Disease
Genetyczny: Mutation in the gene

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Ramy czasowe
Impact of a positive HD test or presence of HD on a family members perceptions of: health problems, emotional and functional health status, resources/strategies for managing problems, helpfulness, and services needed to help family members cope.
Ramy czasowe: Over 6 yr span
Over 6 yr span

Miary wyników drugorzędnych

Miara wyniku
Ramy czasowe
Describe the health care needs, management strategies, and needs for health and social services of a broader sample of relatives/significant others in families in which a person has a gene mutation for HD.
Ramy czasowe: Over 6 yr span
Over 6 yr span

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

National Institute of Nursing Research (NINR)

Śledczy

  • Główny śledczy: Janet K Williams, PhD, RN, FAAN, University of Iowa

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów

1 września 2001

Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)

1 października 2008

Ukończenie studiów (Rzeczywisty)

1 października 2008

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

2 stycznia 2004

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

2 stycznia 2004

Pierwszy wysłany (Oszacować)

5 stycznia 2004

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Oszacować)

16 stycznia 2009

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

15 stycznia 2009

Ostatnia weryfikacja

1 stycznia 2009

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 1R01NR007970-01 (Grant/umowa NIH USA)

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj