The Quality of Life and Direct Financial Costs Associated With Home Ventilation of Children: A Prospective Study
2017年9月19日 更新者：Michael Seear、University of British Columbia
The Quality of Life a Direct Financial Costs Associated With Home Ventilation of Children: A Prospective Study
The investigators wish to learn about the quality of life (QOL) of children needing long term home ventilation and also that of their regular caregivers.
In addition, the investigators will monitor the extra health-related expenses these families must meet.
Data will be collected using two age-specific questionnaires of QOL plus a third one validated for assessing chronic health care costs.
Questionnaires will be administered at an initial face to face meeting, supplemented by two telephone follow-up calls, to monitor medical expenses, one and two months later.
調査の概要
研究の種類
観察的
入学 (実際)
90
連絡先と場所
このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。
研究場所
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British Columbia
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Vancouver、British Columbia、カナダ、V6H 3V4
- BC's Children's Hospital
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参加基準
研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。
適格基準
就学可能な年齢
1年～17年 (子)
健康ボランティアの受け入れ
いいえ
受講資格のある性別
全て
サンプリング方法
非確率サンプル
調査対象母集団
Children receiving home ventilation for chronic illness or disease
説明
Inclusion Criteria:
All families, or appointed guardians, caring for children that need home ventilatory support will be eligible for enrollment
Exclusion Criteria:
Refusal to join the study
研究計画
このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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The Quality of Life and Direct Financial Costs Associated With Home Ventilation
時間枠：One year starting june 2013.
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Quality of life for children on home ventilation will be assessed using the validated PedsQL score.
This has been specifically designed to measure quality outcome in children with long term health problems.
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One year starting june 2013.
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二次結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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The Quality of Life a Direct Financial Costs Associated With Home Ventilation
時間枠：One year starting june 2013
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The quality of life for parents caring for a child needing home ventilation will be assessed using a validated questionnaire called the Caregiving Impact Scale (CIS)
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One year starting june 2013
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その他の成果指標
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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The Quality of Life and Direct Financial Costs Associated With Home Ventilation
時間枠：One year starting june 2013
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The out-of-pocket expenses caused by caring for a child with home ventilation will be assessed using a validated questionnaire called the Ambulatory and Home Care Record (AHCR).
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One year starting june 2013
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協力者と研究者
ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。
捜査官
- 主任研究者：Mike Seear, MD、BCCH
出版物と役立つリンク
研究に関する情報を入力する責任者は、自発的にこれらの出版物を提供します。これらは、研究に関連するあらゆるものに関するものである可能性があります。
研究記録日
これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。
主要日程の研究
研究開始 (実際)
2013年9月1日
一次修了 (実際)
2014年12月1日
研究の完了 (実際)
2015年2月1日
試験登録日
最初に提出
2013年5月23日
QC基準を満たした最初の提出物
2013年5月28日
最初の投稿 (見積もり)
2013年5月29日
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
2017年9月21日
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
2017年9月19日
最終確認日
2017年9月1日
詳しくは
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。