Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

The Quality of Life and Direct Financial Costs Associated With Home Ventilation of Children: A Prospective Study

19 september 2017 bijgewerkt door: Michael Seear, University of British Columbia

The Quality of Life a Direct Financial Costs Associated With Home Ventilation of Children: A Prospective Study

The investigators wish to learn about the quality of life (QOL) of children needing long term home ventilation and also that of their regular caregivers. In addition, the investigators will monitor the extra health-related expenses these families must meet. Data will be collected using two age-specific questionnaires of QOL plus a third one validated for assessing chronic health care costs. Questionnaires will be administered at an initial face to face meeting, supplemented by two telephone follow-up calls, to monitor medical expenses, one and two months later.

Studie Overzicht

Toestand

Voltooid

Conditie

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Werkelijk)

90

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

  • Canada
    • British Columbia
      • Vancouver, British Columbia, Canada, V6H 3V4
        • BC's Children's Hospital

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

1 jaar tot 17 jaar (Kind)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Geslachten die in aanmerking komen voor studie

Allemaal

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Children receiving home ventilation for chronic illness or disease

Beschrijving

Inclusion Criteria:

All families, or appointed guardians, caring for children that need home ventilatory support will be eligible for enrollment

Exclusion Criteria:

Refusal to join the study

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
The Quality of Life and Direct Financial Costs Associated With Home Ventilation
Tijdsspanne: One year starting june 2013.
Quality of life for children on home ventilation will be assessed using the validated PedsQL score. This has been specifically designed to measure quality outcome in children with long term health problems.
One year starting june 2013.

Secundaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
The Quality of Life a Direct Financial Costs Associated With Home Ventilation
Tijdsspanne: One year starting june 2013
The quality of life for parents caring for a child needing home ventilation will be assessed using a validated questionnaire called the Caregiving Impact Scale (CIS)
One year starting june 2013

Andere uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
The Quality of Life and Direct Financial Costs Associated With Home Ventilation
Tijdsspanne: One year starting june 2013
The out-of-pocket expenses caused by caring for a child with home ventilation will be assessed using a validated questionnaire called the Ambulatory and Home Care Record (AHCR).
One year starting june 2013

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

University of British Columbia

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Mike Seear, MD, BCCH

Publicaties en nuttige links

De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.

Algemene publicaties

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

1 september 2013

Primaire voltooiing (Werkelijk)

1 december 2014

Studie voltooiing (Werkelijk)

1 februari 2015

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

23 mei 2013

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

28 mei 2013

Eerst geplaatst (Schatting)

29 mei 2013

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

21 september 2017

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

19 september 2017

Laatst geverifieerd

1 september 2017

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • H13-00979

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren