The Quality of Life and Direct Financial Costs Associated With Home Ventilation of Children: A Prospective Study
19. september 2017 oppdatert av: Michael Seear, University of British Columbia
The Quality of Life a Direct Financial Costs Associated With Home Ventilation of Children: A Prospective Study
The investigators wish to learn about the quality of life (QOL) of children needing long term home ventilation and also that of their regular caregivers.
In addition, the investigators will monitor the extra health-related expenses these families must meet.
Data will be collected using two age-specific questionnaires of QOL plus a third one validated for assessing chronic health care costs.
Questionnaires will be administered at an initial face to face meeting, supplemented by two telephone follow-up calls, to monitor medical expenses, one and two months later.
Studieoversikt
Status
Fullført
Studietype
Observasjonsmessig
Registrering (Faktiske)
90
Kontakter og plasseringer
Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.
Studiesteder
-
-
British Columbia
-
Vancouver, British Columbia, Canada, V6H 3V4
- BC's Children's Hospital
-
-
Deltakelseskriterier
Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.
Kvalifikasjonskriterier
Alder som er kvalifisert for studier
1 år til 17 år (Barn)
Tar imot friske frivillige
Nei
Kjønn som er kvalifisert for studier
Alle
Prøvetakingsmetode
Ikke-sannsynlighetsprøve
Studiepopulasjon
Children receiving home ventilation for chronic illness or disease
Beskrivelse
Inclusion Criteria:
All families, or appointed guardians, caring for children that need home ventilatory support will be eligible for enrollment
Exclusion Criteria:
Refusal to join the study
Studieplan
Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.
Hvordan er studiet utformet?
Designdetaljer
Hva måler studien?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Tiltaksbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
The Quality of Life and Direct Financial Costs Associated With Home Ventilation
Tidsramme: One year starting june 2013.
|
Quality of life for children on home ventilation will be assessed using the validated PedsQL score.
This has been specifically designed to measure quality outcome in children with long term health problems.
|
One year starting june 2013.
|
Sekundære resultatmål
Resultatmål |
Tiltaksbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
The Quality of Life a Direct Financial Costs Associated With Home Ventilation
Tidsramme: One year starting june 2013
|
The quality of life for parents caring for a child needing home ventilation will be assessed using a validated questionnaire called the Caregiving Impact Scale (CIS)
|
One year starting june 2013
|
Andre resultatmål
Resultatmål |
Tiltaksbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
The Quality of Life and Direct Financial Costs Associated With Home Ventilation
Tidsramme: One year starting june 2013
|
The out-of-pocket expenses caused by caring for a child with home ventilation will be assessed using a validated questionnaire called the Ambulatory and Home Care Record (AHCR).
|
One year starting june 2013
|
Samarbeidspartnere og etterforskere
Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.
Sponsor
Etterforskere
- Hovedetterforsker: Mike Seear, MD, BCCH
Publikasjoner og nyttige lenker
Den som er ansvarlig for å legge inn informasjon om studien leverer frivillig disse publikasjonene. Disse kan handle om alt relatert til studiet.
Studierekorddatoer
Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.
Studer hoveddatoer
Studiestart (Faktiske)
1. september 2013
Primær fullføring (Faktiske)
1. desember 2014
Studiet fullført (Faktiske)
1. februar 2015
Datoer for studieregistrering
Først innsendt
23. mai 2013
Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene
28. mai 2013
Først lagt ut (Anslag)
29. mai 2013
Oppdateringer av studieposter
Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)
21. september 2017
Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene
19. september 2017
Sist bekreftet
1. september 2017
Mer informasjon
Begreper knyttet til denne studien
Nøkkelord
Ytterligere relevante MeSH-vilkår
Andre studie-ID-numre
- H13-00979
Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .