The Quality of Life and Direct Financial Costs Associated With Home Ventilation of Children: A Prospective Study
19 septembre 2017 mis à jour par: Michael Seear, University of British Columbia
The Quality of Life a Direct Financial Costs Associated With Home Ventilation of Children: A Prospective Study
The investigators wish to learn about the quality of life (QOL) of children needing long term home ventilation and also that of their regular caregivers.
In addition, the investigators will monitor the extra health-related expenses these families must meet.
Data will be collected using two age-specific questionnaires of QOL plus a third one validated for assessing chronic health care costs.
Questionnaires will be administered at an initial face to face meeting, supplemented by two telephone follow-up calls, to monitor medical expenses, one and two months later.
Aperçu de l'étude
Statut
Complété
Type d'étude
Observationnel
Inscription (Réel)
90
Contacts et emplacements
Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.
Lieux d'étude
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British Columbia
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Vancouver, British Columbia, Canada, V6H 3V4
- BC's Children's Hospital
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Critères de participation
Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
1 an à 17 ans (Enfant)
Accepte les volontaires sains
Non
Sexes éligibles pour l'étude
Tout
Méthode d'échantillonnage
Échantillon non probabiliste
Population étudiée
Children receiving home ventilation for chronic illness or disease
La description
Inclusion Criteria:
All families, or appointed guardians, caring for children that need home ventilatory support will be eligible for enrollment
Exclusion Criteria:
Refusal to join the study
Plan d'étude
Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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The Quality of Life and Direct Financial Costs Associated With Home Ventilation
Délai: One year starting june 2013.
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Quality of life for children on home ventilation will be assessed using the validated PedsQL score.
This has been specifically designed to measure quality outcome in children with long term health problems.
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One year starting june 2013.
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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The Quality of Life a Direct Financial Costs Associated With Home Ventilation
Délai: One year starting june 2013
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The quality of life for parents caring for a child needing home ventilation will be assessed using a validated questionnaire called the Caregiving Impact Scale (CIS)
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One year starting june 2013
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Autres mesures de résultats
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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The Quality of Life and Direct Financial Costs Associated With Home Ventilation
Délai: One year starting june 2013
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The out-of-pocket expenses caused by caring for a child with home ventilation will be assessed using a validated questionnaire called the Ambulatory and Home Care Record (AHCR).
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One year starting june 2013
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Collaborateurs et enquêteurs
C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.
Parrainer
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Mike Seear, MD, BCCH
Publications et liens utiles
La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.
Dates d'enregistrement des études
Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
1 septembre 2013
Achèvement primaire (Réel)
1 décembre 2014
Achèvement de l'étude (Réel)
1 février 2015
Dates d'inscription aux études
Première soumission
23 mai 2013
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
28 mai 2013
Première publication (Estimation)
29 mai 2013
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
21 septembre 2017
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
19 septembre 2017
Dernière vérification
1 septembre 2017
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- H13-00979
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