The Quality of Life and Direct Financial Costs Associated With Home Ventilation of Children: A Prospective Study
19 września 2017 zaktualizowane przez: Michael Seear, University of British Columbia
The Quality of Life a Direct Financial Costs Associated With Home Ventilation of Children: A Prospective Study
The investigators wish to learn about the quality of life (QOL) of children needing long term home ventilation and also that of their regular caregivers.
In addition, the investigators will monitor the extra health-related expenses these families must meet.
Data will be collected using two age-specific questionnaires of QOL plus a third one validated for assessing chronic health care costs.
Questionnaires will be administered at an initial face to face meeting, supplemented by two telephone follow-up calls, to monitor medical expenses, one and two months later.
Przegląd badań
Status
Zakończony
Typ studiów
Obserwacyjny
Zapisy (Rzeczywisty)
90
Kontakty i lokalizacje
Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.
Lokalizacje studiów
-
-
British Columbia
-
Vancouver, British Columbia, Kanada, V6H 3V4
- BC's Children's Hospital
-
-
Kryteria uczestnictwa
Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
1 rok do 17 lat (Dziecko)
Akceptuje zdrowych ochotników
Nie
Płeć kwalifikująca się do nauki
Wszystko
Metoda próbkowania
Próbka bez prawdopodobieństwa
Badana populacja
Children receiving home ventilation for chronic illness or disease
Opis
Inclusion Criteria:
All families, or appointed guardians, caring for children that need home ventilatory support will be eligible for enrollment
Exclusion Criteria:
Refusal to join the study
Plan studiów
Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
The Quality of Life and Direct Financial Costs Associated With Home Ventilation
Ramy czasowe: One year starting june 2013.
|
Quality of life for children on home ventilation will be assessed using the validated PedsQL score.
This has been specifically designed to measure quality outcome in children with long term health problems.
|
One year starting june 2013.
|
Miary wyników drugorzędnych
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
The Quality of Life a Direct Financial Costs Associated With Home Ventilation
Ramy czasowe: One year starting june 2013
|
The quality of life for parents caring for a child needing home ventilation will be assessed using a validated questionnaire called the Caregiving Impact Scale (CIS)
|
One year starting june 2013
|
Inne miary wyników
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
The Quality of Life and Direct Financial Costs Associated With Home Ventilation
Ramy czasowe: One year starting june 2013
|
The out-of-pocket expenses caused by caring for a child with home ventilation will be assessed using a validated questionnaire called the Ambulatory and Home Care Record (AHCR).
|
One year starting june 2013
|
Współpracownicy i badacze
Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.
Sponsor
Śledczy
- Główny śledczy: Mike Seear, MD, BCCH
Publikacje i pomocne linki
Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.
Daty zapisu na studia
Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)
1 września 2013
Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)
1 grudnia 2014
Ukończenie studiów (Rzeczywisty)
1 lutego 2015
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
23 maja 2013
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
28 maja 2013
Pierwszy wysłany (Oszacować)
29 maja 2013
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)
21 września 2017
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
19 września 2017
Ostatnia weryfikacja
1 września 2017
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Słowa kluczowe
Dodatkowe istotne warunki MeSH
Inne numery identyfikacyjne badania
- H13-00979
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .