전세계 유육종증 연구 연구 (WISE)
2025년 12월 18일 업데이트: Alicia Gerke
이 연구의 목적은 웹 기반 설문 조사를 통해 전 세계 유육종증 환자의 임상 경과 및 특성에 대한 정보를 수집하는 것입니다. 모집은 유육종증 커뮤니티의 환자를 대상으로 하고 주도합니다. 이를 통해 연구자는 대규모 연구 센터에서 본 환자뿐만 아니라 모든 인구 통계학적, 지리적, 사회경제적 경계에 걸쳐 유육종증 환자를 연구할 수 있습니다. 조사관은 이 연구가 조사관에게 유육종증에 대한 보다 광범위하고 덜 편향된 견해를 제공할 수 있다고 믿습니다. 조사관은 또한 다른 표현형의 유전적 변이를 평가하기 위해 이 집단에 대한 유전자 샘플을 수집하기를 원합니다.
연구에 대한 정보는 인터넷 액세스가 가능한 모든 컴퓨터에서 환자 또는 환자의 의사가 액세스할 수 있는 웹 기반 설문 조사 시스템을 통해 제공됩니다. 이 시스템은 개별 환자의 표현형을 평가할 수 있도록 임상 정보를 충분히 자세하게 수집합니다. 웹 사이트를 통해 추가 연구에 참여하기로 동의하면 피험자는 DNA 샘플을 제공할 기회도 갖게 됩니다.
연구 개요
연구 유형
관찰
등록 (실제)
2200
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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Iowa
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Iowa City, Iowa, 미국, 52242
- University of Iowa
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
18년 이상 (성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
인터넷 액세스가 가능한 컴퓨터가 있는 유육종증 진단을 받은 개인.
설명
포함 기준:
- 유육종증의 진단
- 인터넷이 있는 컴퓨터에 액세스
제외 기준:
- 없음
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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유육종증 표현형 및 치료 방법을 정의하고 특성화합니다.
기간: 2017년 예상
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유육종증에 대한 더 넓고 덜 편향된 견해를 제공하기 위해
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2017년 예상
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
스폰서
수사관
- 수석 연구원: Alicia K Gerke, MD, University of Iowa
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
일반 간행물
- Statement on sarcoidosis. Joint Statement of the American Thoracic Society (ATS), the European Respiratory Society (ERS) and the World Association of Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders (WASOG) adopted by the ATS Board of Directors and by the ERS Executive Committee, February 1999. Am J Respir Crit Care Med. 1999 Aug;160(2):736-55. doi: 10.1164/ajrccm.160.2.ats4-99. No abstract available.
- Baughman RP, Teirstein AS, Judson MA, Rossman MD, Yeager H Jr, Bresnitz EA, DePalo L, Hunninghake G, Iannuzzi MC, Johns CJ, McLennan G, Moller DR, Newman LS, Rabin DL, Rose C, Rybicki B, Weinberger SE, Terrin ML, Knatterud GL, Cherniak R; Case Control Etiologic Study of Sarcoidosis (ACCESS) research group. Clinical characteristics of patients in a case control study of sarcoidosis. Am J Respir Crit Care Med. 2001 Nov 15;164(10 Pt 1):1885-9. doi: 10.1164/ajrccm.164.10.2104046.
- Judson MA, Thompson BW, Rabin DL, Steimel J, Knattereud GL, Lackland DT, Rose C, Rand CS, Baughman RP, Teirstein AS; ACCESS Research Group. The diagnostic pathway to sarcoidosis. Chest. 2003 Feb;123(2):406-12. doi: 10.1378/chest.123.2.406.
- Yeager H, Rossman MD, Baughman RP, Teirstein AS, Judson MA, Rabin DL, Iannuzzi MC, Rose C, Bresnitz EA, DePalo L, Hunninghakes G, Johns CJ, McLennan G, Moller DR, Newman LS, Rybicki B, Weinberger SE, Wilkins PC, Cherniack R; ACCESS Research Group. Pulmonary and psychosocial findings at enrollment in the ACCESS study. Sarcoidosis Vasc Diffuse Lung Dis. 2005 Jun;22(2):147-53.
- Rybicki BA, Major M, Popovich J Jr, Maliarik MJ, Iannuzzi MC. Racial differences in sarcoidosis incidence: a 5-year study in a health maintenance organization. Am J Epidemiol. 1997 Feb 1;145(3):234-41. doi: 10.1093/oxfordjournals.aje.a009096.
- Judson MA, Baughman RP, Thompson BW, Teirstein AS, Terrin ML, Rossman MD, Yeager H Jr, McLennan G, Bresnitz EA, DePalo L, Hunninghake G, Iannuzzi MC, Johns CJ, Moller DR, Newman LS, Rabin DL, Rose C, Rybicki BA, Weinberger SE, Knatterud GL, Cherniak R; ACCESS Research Group. Two year prognosis of sarcoidosis: the ACCESS experience. Sarcoidosis Vasc Diffuse Lung Dis. 2003 Oct;20(3):204-11.
- Aranda A, Paramo JA, Rocha E. Fibrinolytic activity in plasma after gynecological and urological surgery. Haemostasis. 1988;18(2):129-34. doi: 10.1159/000215794.
- Rabin DL, Thompson B, Brown KM, Judson MA, Huang X, Lackland DT, Knatterud GL, Yeager H Jr, Rose C, Steimel J. Sarcoidosis: social predictors of severity at presentation. Eur Respir J. 2004 Oct;24(4):601-8. doi: 10.1183/09031936.04.00070503.
- Clark RE, McKnight RC, Kissane JM, Weldon CS. Experimentally reversed pulmonary blood flow. Implications for the surgical management of complex forms of congenital heart disease. Ann Thorac Surg. 1975 Oct;20(4):433-45. doi: 10.1016/s0003-4975(10)64241-5.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2011년 12월 1일
기본 완료 (실제)
2025년 7월 1일
연구 완료 (실제)
2025년 10월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2012년 5월 31일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2012년 6월 1일
처음 게시됨 (추정된)
2012년 6월 4일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정된)
2025년 12월 22일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2025년 12월 18일
마지막으로 확인됨
2025년 12월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 200907757
- 5UL1RR024979 (미국 NIH 보조금/계약)
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?
아니요
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
아니
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
아니
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