Estudio de investigación mundial sobre sarcoidosis (WISE)
23 de febrero de 2023 actualizado por: Alicia Gerke, University of Iowa
El objetivo de este estudio es recopilar información sobre el curso clínico y las características de los pacientes con sarcoidosis en todo el mundo a través de encuestas basadas en la web. El reclutamiento está dirigido y dirigido por pacientes en la comunidad de sarcoidosis. Esto permitirá a los investigadores estudiar a los pacientes con sarcoidosis en todos los límites demográficos, geográficos y socioeconómicos, no solo a los pacientes atendidos en grandes centros de investigación. Los investigadores creen que este estudio puede brindarles una visión más amplia y menos sesgada de la sarcoidosis. A los investigadores también les gustaría recolectar muestras genéticas de esta población para evaluar la variación genética en diferentes fenotipos.
La información para el estudio se proporcionaría a través de un sistema de encuestas basado en la web al que pueden acceder los pacientes o los médicos de los pacientes desde cualquier computadora con acceso a Internet. Este sistema recopilaría información clínica con suficiente detalle para poder evaluar el fenotipo de pacientes individuales. Al aceptar participar en más estudios de investigación a través del sitio web, los sujetos también tendrán la oportunidad de proporcionar una muestra de ADN.
Descripción general del estudio
Tipo de estudio
De observación
Inscripción (Anticipado)
10000
Contactos y Ubicaciones
Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.
Estudio Contacto
- Nombre: Alicia K Gerke, MD
- Número de teléfono: 319-356-1869
- Correo electrónico: alicia-gerke@uiowa.edu
Copia de seguridad de contactos de estudio
- Nombre: Deborah Hunter
- Número de teléfono: 319-356-1869
- Correo electrónico: deborah-hunter@uiowa.edu
Ubicaciones de estudio
-
-
Iowa
-
Iowa City, Iowa, Estados Unidos, 52242
- Reclutamiento
- University of Iowa
-
Contacto:
- Alicia K Gerke, MD
- Número de teléfono: 319-356-1869
- Correo electrónico: alicia-gerke@uiowa.edu
-
Sub-Investigador:
- Alicia K Gerke, MD
-
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Criterios de participación
Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
18 años y mayores (Adulto, Adulto Mayor)
Acepta Voluntarios Saludables
No
Géneros elegibles para el estudio
Todos
Método de muestreo
Muestra no probabilística
Población de estudio
Individuos diagnosticados con sarcoidosis que cuenten con una computadora con acceso a Internet.
Descripción
Criterios de inclusión:
- Diagnóstico de sarcoidosis
- Acceso a una computadora con Internet
Criterio de exclusión:
- Ninguno
Plan de estudios
Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
|
Definir y caracterizar los fenotipos de sarcoidosis y los métodos de atención.
Periodo de tiempo: Anticipado para 2017
|
Dar una visión más amplia y menos sesgada de la sarcoidosis.
|
Anticipado para 2017
|
Colaboradores e Investigadores
Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.
Patrocinador
Colaboradores
Publicaciones y enlaces útiles
La persona responsable de ingresar información sobre el estudio proporciona voluntariamente estas publicaciones. Estos pueden ser sobre cualquier cosa relacionada con el estudio.
Publicaciones Generales
- Statement on sarcoidosis. Joint Statement of the American Thoracic Society (ATS), the European Respiratory Society (ERS) and the World Association of Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders (WASOG) adopted by the ATS Board of Directors and by the ERS Executive Committee, February 1999. Am J Respir Crit Care Med. 1999 Aug;160(2):736-55. doi: 10.1164/ajrccm.160.2.ats4-99. No abstract available.
- Baughman RP, Teirstein AS, Judson MA, Rossman MD, Yeager H Jr, Bresnitz EA, DePalo L, Hunninghake G, Iannuzzi MC, Johns CJ, McLennan G, Moller DR, Newman LS, Rabin DL, Rose C, Rybicki B, Weinberger SE, Terrin ML, Knatterud GL, Cherniak R; Case Control Etiologic Study of Sarcoidosis (ACCESS) research group. Clinical characteristics of patients in a case control study of sarcoidosis. Am J Respir Crit Care Med. 2001 Nov 15;164(10 Pt 1):1885-9. doi: 10.1164/ajrccm.164.10.2104046.
- Judson MA, Thompson BW, Rabin DL, Steimel J, Knattereud GL, Lackland DT, Rose C, Rand CS, Baughman RP, Teirstein AS; ACCESS Research Group. The diagnostic pathway to sarcoidosis. Chest. 2003 Feb;123(2):406-12. doi: 10.1378/chest.123.2.406.
- Yeager H, Rossman MD, Baughman RP, Teirstein AS, Judson MA, Rabin DL, Iannuzzi MC, Rose C, Bresnitz EA, DePalo L, Hunninghakes G, Johns CJ, McLennan G, Moller DR, Newman LS, Rybicki B, Weinberger SE, Wilkins PC, Cherniack R; ACCESS Research Group. Pulmonary and psychosocial findings at enrollment in the ACCESS study. Sarcoidosis Vasc Diffuse Lung Dis. 2005 Jun;22(2):147-53.
- Rybicki BA, Major M, Popovich J Jr, Maliarik MJ, Iannuzzi MC. Racial differences in sarcoidosis incidence: a 5-year study in a health maintenance organization. Am J Epidemiol. 1997 Feb 1;145(3):234-41. doi: 10.1093/oxfordjournals.aje.a009096.
- Judson MA, Baughman RP, Thompson BW, Teirstein AS, Terrin ML, Rossman MD, Yeager H Jr, McLennan G, Bresnitz EA, DePalo L, Hunninghake G, Iannuzzi MC, Johns CJ, Moller DR, Newman LS, Rabin DL, Rose C, Rybicki BA, Weinberger SE, Knatterud GL, Cherniak R; ACCESS Research Group. Two year prognosis of sarcoidosis: the ACCESS experience. Sarcoidosis Vasc Diffuse Lung Dis. 2003 Oct;20(3):204-11.
- Aranda A, Paramo JA, Rocha E. Fibrinolytic activity in plasma after gynecological and urological surgery. Haemostasis. 1988;18(2):129-34. doi: 10.1159/000215794.
- Rabin DL, Thompson B, Brown KM, Judson MA, Huang X, Lackland DT, Knatterud GL, Yeager H Jr, Rose C, Steimel J. Sarcoidosis: social predictors of severity at presentation. Eur Respir J. 2004 Oct;24(4):601-8. doi: 10.1183/09031936.04.00070503.
- Clark RE, McKnight RC, Kissane JM, Weldon CS. Experimentally reversed pulmonary blood flow. Implications for the surgical management of complex forms of congenital heart disease. Ann Thorac Surg. 1975 Oct;20(4):433-45. doi: 10.1016/s0003-4975(10)64241-5.
Enlaces Útiles
Fechas de registro del estudio
Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio
1 de diciembre de 2011
Finalización primaria (Anticipado)
23 de febrero de 2025
Finalización del estudio (Anticipado)
23 de febrero de 2025
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
31 de mayo de 2012
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
1 de junio de 2012
Publicado por primera vez (Estimar)
4 de junio de 2012
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
24 de febrero de 2023
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
23 de febrero de 2023
Última verificación
1 de febrero de 2023
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- 200907757
- 5UL1RR024979 (Subvención/contrato del NIH de EE. UU.)
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
NO
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
No
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
No
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .
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