- ICH GCP
- Registro degli studi clinici negli Stati Uniti
- Sperimentazione clinica NCT01610843
Studio di ricerca mondiale sulla sarcoidosi (WISE)
Lo scopo di questo studio è raccogliere informazioni sul decorso clinico e sulle caratteristiche dei pazienti con sarcoidosi in tutto il mondo attraverso sondaggi basati sul web. Il reclutamento è diretto e guidato dai pazienti nella comunità della sarcoidosi. Ciò consentirà ai ricercatori di studiare i pazienti con sarcoidosi attraverso tutti i confini demografici, geografici e socioeconomici, non solo i pazienti visti nei grandi centri di ricerca. Gli investigatori ritengono che questo studio possa fornire agli investigatori una visione più ampia e meno distorta della sarcoidosi. I ricercatori vorrebbero anche raccogliere campioni genetici su questa popolazione per valutare la varianza genetica in diversi fenotipi.
Le informazioni per lo studio verrebbero fornite attraverso un sistema di sondaggi basato sul web a cui i pazienti oi medici dei pazienti possono accedere da qualsiasi computer con accesso a Internet. Questo sistema raccoglierebbe informazioni cliniche in modo sufficientemente dettagliato in modo da poter valutare il fenotipo dei singoli pazienti. Dopo aver accettato di partecipare a ulteriori studi di ricerca attraverso il sito Web, i soggetti avranno anche l'opportunità di fornire un campione di DNA.
Panoramica dello studio
Tipo di studio
Iscrizione (Effettivo)
Contatti e Sedi
Luoghi di studio
-
-
Iowa
-
Iowa City, Iowa, Stati Uniti, 52242
- University of Iowa
-
-
Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
Accetta volontari sani
Metodo di campionamento
Popolazione di studio
Descrizione
Criterio di inclusione:
- Diagnosi di sarcoidosi
- Accesso a un computer con Internet
Criteri di esclusione:
- Nessuno
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
|
Definire e caratterizzare i fenotipi e i metodi di cura della sarcoidosi
Lasso di tempo: Previsto entro il 2017
|
Per dare una visione più ampia e meno distorta della sarcoidosi
|
Previsto entro il 2017
|
Collaboratori e investigatori
Sponsor
Collaboratori
Investigatori
- Investigatore principale: Alicia K Gerke, MD, University of Iowa
Pubblicazioni e link utili
Pubblicazioni generali
- Statement on sarcoidosis. Joint Statement of the American Thoracic Society (ATS), the European Respiratory Society (ERS) and the World Association of Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders (WASOG) adopted by the ATS Board of Directors and by the ERS Executive Committee, February 1999. Am J Respir Crit Care Med. 1999 Aug;160(2):736-55. doi: 10.1164/ajrccm.160.2.ats4-99. No abstract available.
- Baughman RP, Teirstein AS, Judson MA, Rossman MD, Yeager H Jr, Bresnitz EA, DePalo L, Hunninghake G, Iannuzzi MC, Johns CJ, McLennan G, Moller DR, Newman LS, Rabin DL, Rose C, Rybicki B, Weinberger SE, Terrin ML, Knatterud GL, Cherniak R; Case Control Etiologic Study of Sarcoidosis (ACCESS) research group. Clinical characteristics of patients in a case control study of sarcoidosis. Am J Respir Crit Care Med. 2001 Nov 15;164(10 Pt 1):1885-9. doi: 10.1164/ajrccm.164.10.2104046.
- Judson MA, Thompson BW, Rabin DL, Steimel J, Knattereud GL, Lackland DT, Rose C, Rand CS, Baughman RP, Teirstein AS; ACCESS Research Group. The diagnostic pathway to sarcoidosis. Chest. 2003 Feb;123(2):406-12. doi: 10.1378/chest.123.2.406.
- Yeager H, Rossman MD, Baughman RP, Teirstein AS, Judson MA, Rabin DL, Iannuzzi MC, Rose C, Bresnitz EA, DePalo L, Hunninghakes G, Johns CJ, McLennan G, Moller DR, Newman LS, Rybicki B, Weinberger SE, Wilkins PC, Cherniack R; ACCESS Research Group. Pulmonary and psychosocial findings at enrollment in the ACCESS study. Sarcoidosis Vasc Diffuse Lung Dis. 2005 Jun;22(2):147-53.
- Rybicki BA, Major M, Popovich J Jr, Maliarik MJ, Iannuzzi MC. Racial differences in sarcoidosis incidence: a 5-year study in a health maintenance organization. Am J Epidemiol. 1997 Feb 1;145(3):234-41. doi: 10.1093/oxfordjournals.aje.a009096.
- Judson MA, Baughman RP, Thompson BW, Teirstein AS, Terrin ML, Rossman MD, Yeager H Jr, McLennan G, Bresnitz EA, DePalo L, Hunninghake G, Iannuzzi MC, Johns CJ, Moller DR, Newman LS, Rabin DL, Rose C, Rybicki BA, Weinberger SE, Knatterud GL, Cherniak R; ACCESS Research Group. Two year prognosis of sarcoidosis: the ACCESS experience. Sarcoidosis Vasc Diffuse Lung Dis. 2003 Oct;20(3):204-11.
- Aranda A, Paramo JA, Rocha E. Fibrinolytic activity in plasma after gynecological and urological surgery. Haemostasis. 1988;18(2):129-34. doi: 10.1159/000215794.
- Rabin DL, Thompson B, Brown KM, Judson MA, Huang X, Lackland DT, Knatterud GL, Yeager H Jr, Rose C, Steimel J. Sarcoidosis: social predictors of severity at presentation. Eur Respir J. 2004 Oct;24(4):601-8. doi: 10.1183/09031936.04.00070503.
- Clark RE, McKnight RC, Kissane JM, Weldon CS. Experimentally reversed pulmonary blood flow. Implications for the surgical management of complex forms of congenital heart disease. Ann Thorac Surg. 1975 Oct;20(4):433-45. doi: 10.1016/s0003-4975(10)64241-5.
Collegamenti utili
Studiare le date dei record
Studia le date principali
Inizio studio (Effettivo)
Completamento primario (Effettivo)
Completamento dello studio (Effettivo)
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (Stimato)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Stimato)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
- Malattie del sistema immunitario
- Ipersensibilità
- Malattie linfatiche
- Malattie linfoproliferative
- Ipersensibilità, ritardata
- Malattie emiche e linfatiche
- Sarcoidosi
- Qualità, accesso e valutazione dell'assistenza sanitaria
- Tecniche investigative
- Metodi epidemiologici
- Raccolta dei dati
- Meccanismi di valutazione dell'assistenza sanitaria
- Qualità dell'assistenza sanitaria
- Sanità pubblica
- Ambiente e salute pubblica
- Sondaggi e questionari
Altri numeri di identificazione dello studio
- 200907757
- 5UL1RR024979 (Sovvenzione/contratto NIH degli Stati Uniti)
Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)
Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?
Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio
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Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti
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