Partneři v péči o demence: Telefonická konzultační intervence poskytovaná veteránům ve spolupráci s místními pobočkami Asociace pro Alzheimerovu chorobu (PDC)

Pozadí:

Demence ovlivňuje celou rodinu tím, že negativně ovlivňuje více oblastí včetně fyzického zdraví, emocionálního zdraví, sociálních vztahů a právních a finančních problémů (Gurland, 1980; Kunik, Snow, Molinari, Menke, Souchek, Sullivan et al, 2003; Schulz, Visintainer, & Williamson, 1990; Wright, Clipp a George, 1993). Obzvláště náročný je přístup k řadě služeb potřebných k řešení potřeb péče jak o jednotlivce s demencí, tak o primárního rodinného pečovatele. Mezi běžné problémy patří: získání adekvátního diagnostického testování; pochopení možností léčby a léků; potíže s pamětí a symptomy chování; a kmen související s péčí a nemocí (Mitnick, Leffler, & Hood, 2010). Kromě toho je mnoho nenaplněných potřeb péče výsledkem roztříštěnosti služeb a nedostatečné komunikace mezi různými poskytovateli zdravotní péče, poskytovateli zdravotní péče a spotřebiteli a poskytovateli zdravotní péče a komunitními službami (Reuben, Levin, Frank, 2009).

Postaveno na dvou předchozích studiích: Cleveland Alzheimer's Managed Care Demonstration (Bass, Clark, Looman, McCarthy, & Eckert, 2003) a Chronic Care Networks for Alzheimer's Disease (CCN/AD) (Maslow & Bass, 2003; Maslow & Selstad, 2001), PDC bylo 5leté výzkumné šetření, které testovalo účinnost telefonické, inovativní intervence koordinace péče navržené k řešení nenaplněných potřeb péče o veterány s demencí a jejich rodinné pečovatele ve všech fázích demence. PDC byla implementována prostřednictvím formálního partnerství mezi zdravotnickými centry VA a místními pobočkami Alzheimer's Association (AA). Mezi základní rysy PDC patří: 1) formální partnerství mezi zdravotnickými středisky VA a pobočkami Alzheimer's Association; 2) vícerozměrný přístup k hodnocení a léčbě, 3) průběžné sledování a dlouhodobé vztahy s rodinami; a 4) počítačový informační systém pro vedení poskytování služeb a monitorování věrnosti. Pro úplný popis intervenčního protokolu PDC viz Judge, Bass, Snow, Wilson, Morgan, Looman, McCarthy a Kunik (2010).

Cíle:

Primárním cílem tohoto šetření je důsledně testovat dopad PDC na řadu výsledků pro veterány s demencí, rodinné pečovatele a poskytovatele zdravotní péče. V rámci VA Medical Centers se zaměří na zlepšení péče o demence na klinikách primární péče, včetně geriatrie.

Budou řešeny dva specifické výzkumné cíle a odpovídající hypotézy:

1. Testovat dopad PDC na tři kategorie výsledků: výsledky psychosociální pohody (účinky na pacienta a pečovatele); využití zdravotnických služeb (pouze účinky na pacienta); a náklady na zdravotní péči (pouze účinky na pacienta).

   Hypotéza 1: PDC ve srovnání s běžnou péčí zlepší psychosociální pohodu, včetně deprese, zdravotní stav, adekvátnost péče a kvalitu péče o pacienty s demencí a jejich pečovatele.

   Hypotéza 2: PDC ve srovnání s obvyklou péčí omezí využívání zdravotních služeb pro pacienty s demencí, včetně příjmu do nemocnice, návštěv na pohotovosti, příjmu v pečovatelském domě a návštěv lékaře.

   Hypotéza 3: PDC je upřednostňována před obvyklou péčí na základě analýzy efektivnosti nákladů a nákladů a přínosů.

   Hypotéza 4: Intervence PDC bude účinnější než obvyklá péče při zlepšování psychosociální pohody a snižování využívání zdravotních služeb pro pacienty a pečovatele, kteří se zabývají závažnějším postižením pacientů (např. kognitivní stav, funkční stav a úroveň problémového chování) .

2. Vyhodnotit dopad PDC na roli a intrapsychické zátěže způsobené demencí a její péčí (efekty na pacienta a pečovatele).

Hypotéza 5a: PDC ve srovnání s obvyklou péčí sníží roli pacienta a intrapsychickou zátěž, včetně rozpaků z nemoci, emočního napětí, napětí ve vztahu a sociální izolace.

Hypotéza 5b: PDC ve srovnání s obvyklou péčí sníží roli pečovatele a intrapsychickou zátěž, včetně zajetí role, zátěž související s pracovní péčí, napětí ve vztahu, zhoršení emočního a fyzického zdraví a účinnost péče.

Hypotéza 6: Intervence PDC bude účinnější než obvyklá péče při snižování role a intrapsychických zátěží u pacientů a pečovatelů, kteří se zabývají závažnějším postižením pacienta (např. kognitivní stav, funkční stav a úroveň problémového chování).

Metody:

Navrhovaná studie byla 55měsíční kontrolovaná studie PDC. Projekt byl proveden na dvou intervenčních místech a třech srovnávacích místech podle charakteristik organizace, poskytovatele a pacienta.

Partners in Demence Care byla porovnána s běžnou péčí. Obě skupiny dostaly na začátku vzdělávací materiály o demenci.

Intervence PDC Model chronické péče (Bodenheimer, Wagner, & Grumbach, 2002; Bodenheimer, Wagner, & Grumbach, 2002) byl použit jako zastřešující rámec pro implementaci PDC a zahrnoval následující komponenty: 1) Formální vazby mezi lékařskými centry (VA ) a komunitní agentury (Alzheimerova asociace); 2) Organizační podpora od klíčových vedoucích a široká školení o PDC; 3) Redesign doručovacího systému a systémy pro podporu rozhodování; 4) Samozvládání demence podle intervenčního protokolu PDC; 5) Rozvoj koordinačního informačního systému péče o PDC (CCIS) jako klinického informačního systému.

PDC měla čtyři základní způsoby pomoci rodinám: 1) poskytování vzdělání a informací souvisejících s nemocí; 2) nabídka emoční podpory a koučování; 3) propojení rodin s lékařskými a nelékařskými službami a zdroji; a 4) mobilizace a organizace sítě neformální péče. Intervenci provedli dva klíčoví zaměstnanci: koordinátor péče o demenci ve VA (VA DCC) ve zdravotnických centrech VA a konzultant péče o Alzheimerovu asociaci (AA CC) v pobočkách Alzheimerovy asociace. VA DCC se primárně zaměřovaly na zdravotní a nelékařské potřeby veteránů a pomáhaly rodinám s efektivním využíváním zdrojů VA; AA CC se primárně zaměřovaly na potřeby neformálních pečovatelů, jako je zátěž související s péčí a přístup ke zdrojům mimo VA. Intervenční protokol sestával z: 1) Posouzení potřeb péče napříč problémy lékařské a nelékařské péče, které se týkalo 23 domén pro veterány a 14 domén pro pečovatele; 2) Rozvoj cílů péče, které odpovídají prioritám veteránů a pečovatelů; 3) Vývoj akčních kroků, které byly konkrétními behaviorálními úkoly, které měly pomoci rodinám přiblížit se k dosažení cíle (např. jednotlivec odpovědný za dokončení každého úkolu, očekávané datum dokončení); 4) Průběžné monitorování akčních kroků na pravidelném základě, aby bylo zajištěno včasné dokončení úkolů, odstranění potenciálních překážek, úprava nebo přidání akčních kroků a identifikace nových cílů.

Analytický plán Až na jednu výjimku byla měření „objektivních“ charakteristik, včetně využívání komunit a podpůrných služeb, znalostí služeb, počtu neformálních pomocníků a poškození veteránů, založena na informacích hlášených pečovateli. Jedinou výjimkou byla míra poškození založená na skóre ze standardizovaného testu duševního stavu, který byl veteránům podáván po telefonu (tj. test Blessed Orientation-Memory-Concentration Test; Katzman et al., 1983). Navíc malý počet veteránů (přibližně 5 %) s mírnou demencí neměl pečovatele; „objektivní“ charakteristiky pro tyto jedince sám veterán uvedl. Informace používané ke konstrukci měřítek „subjektivních“ charakteristik, jako jsou pocity nebo vnímání kvality péče a zátěž související s péčí, pocházely přímo od jednotlivce, jehož pocity nebo vnímání byly zastoupeny.