Partner nella cura della demenza: un intervento di consulenza telefonica per l'assistenza fornito ai veterani in collaborazione con i capitoli dell'Associazione locale per l'Alzheimer (PDC)

Sfondo:

La demenza colpisce l'intera famiglia avendo un impatto negativo su più domini tra cui la salute fisica, la salute emotiva, le relazioni sociali e le questioni legali e finanziarie (Gurland, 1980; Kunik, Snow, Molinari, Menke, Souchek, Sullivan et al, 2003; Schulz, Visintainer, & Williamson, 1990; Wright, Clipp, & George, 1993). Particolarmente impegnativo è l'accesso alla gamma di servizi necessari per soddisfare i bisogni di cura sia dell'individuo con demenza che del caregiver familiare primario. I problemi comuni includono: ottenere test diagnostici adeguati; comprendere le opzioni terapeutiche e i farmaci; difficoltà con la memoria e sintomi comportamentali; e ceppo correlato alla cura e alla malattia (Mitnick, Leffler e Hood, 2010). Inoltre, molti bisogni di assistenza non soddisfatti sono il risultato della frammentazione dei servizi e della comunicazione inadeguata tra diversi fornitori di servizi sanitari, fornitori di servizi sanitari e consumatori, fornitori di servizi sanitari e servizi di comunità (Reuben, Levin, Frank, 2009).

Basato su due studi precedenti: la Cleveland Alzheimer's Managed Care Demonstration (Bass, Clark, Looman, McCarthy, & Eckert, 2003) e il Chronic Care Networks for Alzheimer's Disease (CCN/AD) (Maslow & Bass, 2003; Maslow & Selstad, 2001), PDC è stata un'indagine di ricerca durata 5 anni che ha testato l'efficacia di un innovativo intervento di coordinamento dell'assistenza basato sul telefono, progettato per affrontare i bisogni di assistenza insoddisfatti dei veterani con demenza e dei loro familiari in tutte le fasi della demenza. Il PDC è stato implementato attraverso partenariati formali tra i centri medici VA e i capitoli locali dell'Associazione Alzheimer (AA). Le caratteristiche essenziali del PDC includevano: 1) partenariati formali tra centri medici VA e sezioni dell'Associazione Alzheimer; 2) un approccio multidimensionale alla valutazione e al trattamento, 3) monitoraggio continuo e relazioni a lungo termine con le famiglie; e 4) un sistema informativo computerizzato per guidare l'erogazione dei servizi e il monitoraggio della fedeltà. Per una descrizione completa del protocollo di intervento PDC, vedere Judge, Bass, Snow, Wilson, Morgan, Looman, McCarthy e Kunik (2010).

Obiettivi:

L'obiettivo principale di questa indagine è testare rigorosamente l'impatto della PDC su una serie di esiti per i veterani con demenza, i caregiver familiari e gli operatori sanitari. All'interno dei VA Medical Centers, l'attenzione si concentrerà sul miglioramento dell'assistenza alla demenza nelle cliniche di assistenza primaria, compresa la geriatria.

Saranno affrontati due specifici obiettivi di ricerca e corrispondenti ipotesi:

1. Testare l'impatto del PDC su tre categorie di risultati: risultati sul benessere psicosociale (effetti del paziente e del caregiver); uso del servizio sanitario (solo effetti del paziente); e costo dell'assistenza sanitaria (solo effetti sul paziente).

   Ipotesi 1: il PDC, rispetto alle cure abituali, migliorerà il benessere psicosociale, compresa la depressione, lo stato di salute, l'adeguatezza delle cure e la qualità delle cure per i pazienti con demenza e i loro caregiver.

   Ipotesi 2: il PDC, rispetto alle cure abituali, ridurrà l'uso dei servizi sanitari per i pazienti con demenza, compresi i ricoveri ospedalieri, le visite al pronto soccorso, i ricoveri nelle case di cura e le visite mediche.

   Ipotesi 3: la PDC è preferita alle cure abituali, sulla base di analisi costo-efficacia e costo-beneficio.

   Ipotesi 4: l'intervento PDC sarà più efficace della cura abituale nel migliorare il benessere psicosociale e ridurre l'uso del servizio sanitario per i pazienti e gli operatori sanitari che si occupano di compromissione del paziente più grave (ad esempio, stato cognitivo, stato funzionale e livello di comportamenti problematici) .

2. Valutare l'impatto della PDC sulle tensioni di ruolo e intrapsichiche causate dalla demenza e dalla sua cura (effetti del paziente e del caregiver).

Ipotesi 5a: il PDC, rispetto alle cure abituali, ridurrà il ruolo del paziente e la tensione intra-psichica, compreso l'imbarazzo per la malattia, la tensione emotiva, la tensione relazionale e l'isolamento sociale.

Ipotesi 5b: il PDC, rispetto alle cure abituali, ridurrà il ruolo del caregiver e la tensione intra-psichica, inclusa la prigionia del ruolo, la tensione correlata alla cura del lavoro, la tensione relazionale, il deterioramento della salute emotiva e fisica e l'efficacia dell'assistenza.

Ipotesi 6: l'intervento PDC sarà più efficace della cura abituale nel ridurre il ruolo e le tensioni intra-psichiche per i pazienti e gli operatori sanitari che si occupano di compromissione del paziente più grave (ad esempio, stato cognitivo, stato funzionale e livello di comportamenti problematici).

Metodi:

Lo studio proposto era uno studio controllato di 55 mesi di PDC. Il progetto è stato condotto in due siti di intervento e tre siti di confronto abbinati in base alle caratteristiche organizzative, del fornitore e del paziente.

Partners in Dementia Care è stato confrontato con le cure abituali. Entrambi i gruppi hanno ricevuto materiale educativo sulla demenza all'inizio.

Intervento PDC Il Chronic Care Model (Bodenheimer, Wagner, & Grumbach, 2002; Bodenheimer, Wagner, & Grumbach, 2002) è stato utilizzato come quadro generale per implementare il PDC e includeva i seguenti componenti: 1) Collegamenti formali tra centri medici (il VA ) e agenzie comunitarie (l'Associazione Alzheimer); 2) Supporto organizzativo da parte di leader chiave e formazione ad ampio raggio sul PDC; 3) Riprogettazione del sistema di consegna e sistemi di supporto alle decisioni; 4) Autogestione della demenza come delineato dal protocollo di intervento del PDC; 5) Lo sviluppo del PDC Care Coordination Information System (CCIS) come sistema informativo clinico.

PDC aveva quattro modi principali per assistere le famiglie: 1) fornire istruzione e informazioni relative alla malattia; 2) offrire supporto emotivo e coaching; 3) collegare le famiglie a servizi e risorse mediche e non mediche; e 4) mobilitare e organizzare la rete di assistenza informale. Due membri chiave del personale hanno implementato l'intervento: un coordinatore della cura della demenza VA (VA DCC) nei centri medici VA e un consulente per la cura dell'Associazione Alzheimer (AA CC) nei capitoli dell'Associazione Alzheimer. I VA DCC si sono concentrati principalmente sui bisogni medici e non medici dei veterani e hanno assistito le famiglie nell'utilizzo efficace delle risorse VA; Gli AA CC si sono concentrati principalmente sui bisogni dei caregiver informali come la tensione correlata all'assistenza e l'accesso a risorse non VA. Il protocollo di intervento consisteva in: 1) Valutazione dei bisogni di cura attraverso problemi di assistenza medica e non medica che ha affrontato 23 domini per i veterani e 14 domini per gli operatori sanitari; 2) Sviluppo di obiettivi di assistenza che corrispondessero alle priorità dei veterani e degli operatori sanitari; 3) Sviluppo di fasi di azione che erano compiti comportamentali concreti intesi ad aiutare le famiglie a muoversi verso il raggiungimento degli obiettivi (ad esempio, individuo responsabile del completamento di ogni compito, data di completamento prevista); 4) Monitoraggio continuo delle fasi di azione su base regolare per garantire il completamento tempestivo delle attività, affrontare potenziali ostacoli, modificare o aggiungere fasi di azione e identificare nuovi obiettivi.

Piano analitico Con un'eccezione, le misure delle caratteristiche "oggettive", tra cui l'uso della comunità e dei servizi di supporto, la conoscenza dei servizi, il numero di aiutanti informali e le menomazioni dei veterani, erano basate sulle informazioni riportate dai caregiver. L'unica eccezione era una misura della menomazione basata sui punteggi di un test standardizzato sullo stato mentale somministrato ai veterani per telefono (ad esempio, il Blessed Orientation-Memory-Concentration Test; Katzman et al., 1983). Inoltre, un piccolo numero di veterani (circa il 5%) con demenza lieve non aveva un caregiver; le caratteristiche "oggettive" per questi individui sono state auto-riportate dal Veterano. Le informazioni utilizzate per costruire misure di caratteristiche "soggettive", come i sentimenti o le percezioni sulla qualità dell'assistenza e la tensione correlata all'assistenza, provenivano direttamente dall'individuo i cui sentimenti o percezioni venivano rappresentati.