Partnere i demenspleje: En telefonisk rådgivningsintervention til veteraner i samarbejde med lokale Alzheimerforenings afdelinger (PDC)

Baggrund:

Demens påvirker hele familien ved negativt at påvirke flere domæner, herunder fysisk sundhed, følelsesmæssig sundhed, sociale relationer og juridiske og økonomiske problemer (Gurland, 1980; Kunik, Snow, Molinari, Menke, Souchek, Sullivan et al, 2003; Schulz, Visintainer, & Williamson, 1990; Wright, Clipp, & George, 1993). Særligt udfordrende er det at få adgang til den række af ydelser, der er nødvendige for at imødekomme plejebehovet hos både individet med demens og den primære familieplejer. Almindelige problemer omfatter: opnåelse af tilstrækkelig diagnostisk testning; forståelse af behandlingsmuligheder og medicin; vanskeligheder med hukommelse og adfærdssymptomer; og pleje- og sygdomsrelateret belastning (Mitnick, Leffler, & Hood, 2010). Derudover er mange udækkede plejebehov resultatet af servicefragmentering og utilstrækkelig kommunikation mellem forskellige lægeudbydere, lægeudbydere og forbrugere og lægeudbydere og samfundstjenester (Reuben, Levin, Frank, 2009).

Bygget på to tidligere studier: Cleveland Alzheimers Managed Care Demonstration (Bass, Clark, Looman, McCarthy, & Eckert, 2003) og Chronic Care Networks for Alzheimers Disease (CCN/AD) (Maslow & Bass, 2003; Maslow & Selstad, 2001), var PDC en 5-årig forskningsundersøgelse, der testede effektiviteten af ​​en telefonbaseret, innovativ plejekoordineringsintervention designet til at imødekomme de udækkede plejebehov hos veteraner med demens og deres pårørende på tværs af alle demensstadier. PDC blev implementeret gennem formelle partnerskaber mellem VA-medicinske centre og lokale afdelinger for Alzheimers Association (AA). Væsentlige træk ved PDC inkluderede: 1) formelle partnerskaber mellem VA medicinske centre og Alzheimers Association Chapters; 2) en multidimensionel vurdering og behandlingstilgang, 3) løbende overvågning og langsigtede relationer med familier; og 4) et edb-informationssystem til at vejlede servicelevering og troskabsovervågning. For en fuldstændig beskrivelse af PDC-interventionsprotokollen, se venligst Judge, Bass, Snow, Wilson, Morgan, Looman, McCarthy og Kunik (2010).

Mål:

Det primære formål med denne undersøgelse er strengt at teste virkningen af ​​PDC på en række resultater for veteraner med demens, familieplejere og sundhedsudbydere. Inden for VA Medical Centers vil fokus være på at forbedre demensplejen i primærklinikker, herunder geriatri.

To specifikke forskningsmål og tilsvarende hypoteser vil blive behandlet:

1. At teste virkningen af ​​PDC på tre kategorier af resultater: psykosociale velværeresultater (patient- og omsorgspersoneffekter); brug af sundhedsydelser (kun patienteffekter); og sundhedsudgifter (kun patienteffekter).

   Hypotese 1: PDC vil sammenlignet med sædvanlig pleje forbedre psykosocialt velvære, herunder depression, helbredstilstand, tilstrækkelig pleje og kvalitet af pleje til patienter med demens og deres pårørende.

   Hypotese 2: PDC vil sammenlignet med sædvanlig pleje reducere brugen af ​​sundhedsydelser til patienter med demens, herunder hospitalsindlæggelser, skadestuebesøg, plejehjemsindlæggelser og lægebesøg.

   Hypotese 3: PDC foretrækkes frem for almindelig pleje baseret på omkostningseffektivitet og cost-benefit analyser.

   Hypotese 4: PDC-interventionen vil være mere effektiv end sædvanlig pleje til at forbedre psykosocialt velvære og reducere brugen af ​​sundhedsydelser for patienter og pårørende, der håndterer mere alvorlige patientsvækkelser (f.eks. kognitiv status, funktionel status og niveau af problemadfærd) .

2. At evaluere virkningen af ​​PDC på rolle og intra-psykiske belastninger forårsaget af demens og dens pleje (patient- og omsorgspersoneffekter).

Hypotese 5a: PDC, sammenlignet med sædvanlig pleje, vil mindske patientrollen og intra-psykisk belastning, herunder forlegenhed over sygdommen, følelsesmæssig belastning, forholdsbelastning og social isolation.

Hypotese 5b: PDC, sammenlignet med sædvanlig pleje, vil mindske omsorgspersonens rolle og intra-psykisk belastning, herunder rollefangenhed, arbejdsomsorgsrelateret belastning, forholdsbelastning, følelsesmæssig og fysisk helbredsforringelse og omsorgsydelseseffektivitet.

Hypotese 6: PDC-interventionen vil være mere effektiv end sædvanlig pleje til at reducere rolle og intra-psykiske belastninger for patienter og plejere, der håndterer mere alvorlige patientsvækkelser (f.eks. kognitiv status, funktionel status og niveau af problemadfærd).

Metoder:

Det foreslåede studie var et 55-måneders kontrolleret forsøg med PDC. Projektet blev udført på to interventionssteder og tre sammenligningssteder matchet med hensyn til organisatoriske, udbyder og patientkarakteristika.

Partnere i Demensplejen blev sammenlignet med sædvanlig pleje. Begge grupper fik i starten undervisningsmateriale om demens.

PDC Intervention The Chronic Care Model (Bodenheimer, Wagner, & Grumbach, 2002; Bodenheimer, Wagner, & Grumbach, 2002) blev brugt som en overordnet ramme til at implementere PDC og omfattede følgende komponenter: 1) Formelle forbindelser mellem medicinske centre (VA). ) og lokale agenturer (Alzheimersforeningen); 2) Organisatorisk støtte fra nøgleledere og bred uddannelse om PDC; 3) Redesign af leveringssystem og beslutningsstøttesystemer; 4) Selvledelse af demens som skitseret af PDC-interventionsprotokollen; 5) Udviklingen af ​​PDC Care Coordination Information System (CCIS) som det kliniske informationssystem.

PDC havde fire primære måder at hjælpe familier på: 1) give sygdomsrelateret uddannelse og information; 2) tilbyde følelsesmæssig støtte og coaching; 3) at knytte familier til medicinske og ikke-medicinske tjenester og ressourcer; og 4) mobilisering og organisering af det uformelle plejenetværk. To nøglemedarbejdere implementerede interventionen: en VA Demens Care Coordinator (VA DCC) i VA medicinske centre og en Alzheimers Association Care Consultant (AA CC) i Alzheimers Association Chapters. VA DCC'er fokuserede primært på veteraners medicinske og ikke-medicinske behov og hjalp familier med effektivt at bruge VA-ressourcer; AA CC'er fokuserede primært på behov hos uformelle plejere, såsom plejerelateret belastning og adgang til ikke-VA-ressourcer. Interventionsprotokollen bestod af: 1) Vurdering af plejebehov på tværs af medicinske og ikke-medicinske plejeproblemer, der omhandlede 23 domæner for veteraner og 14 domæner for plejere; 2) Udvikling af plejemål, der matchede veteranernes og plejepersonalets prioriteter; 3) Udvikling af handlingstrin, som var konkrete adfærdsmæssige opgaver beregnet til at hjælpe familier med at bevæge sig mod målopfyldelse (f.eks. individuel ansvarlig for at fuldføre hver opgave, forventet afslutningsdato); 4) Løbende overvågning af handlingstrin på regelmæssig basis for at sikre rettidig afslutning af opgaver, adressere potentielle barrierer, ændre eller tilføje handlingstrin og identificere nye mål.

Analytisk plan Med én undtagelse var målinger af "objektive" karakteristika, herunder brug af lokalsamfund og støttetjenester, servicekendskab, antallet af uformelle hjælpere og veteranernes funktionsnedsættelser baseret på oplysninger rapporteret af omsorgspersoner. Den ene undtagelse var et mål for svækkelse baseret på score fra en standardiseret mental statustest, der blev administreret til veteraner over telefonen (dvs. den velsignede orienterings-hukommelses-koncentrationstest; Katzman et al., 1983). Derudover havde et lille antal veteraner (ca. 5%) med mild demens ikke en omsorgsperson; "objektive" karakteristika for disse individer blev selvrapporteret af veteranen. Information brugt til at konstruere mål for "subjektive" karakteristika, såsom følelser om eller opfattelser af kvaliteten af ​​pleje og omsorgsrelateret belastning, kom direkte fra den person, hvis følelser eller opfattelser blev repræsenteret.