Budování mostu (BAB) mezi klinickou a komunitní péčí (BAB)

Jakmile účastník souhlasí, výzkumný asistent stanoví čas pro dokončení základního rozhovoru, a to buď osobně, nebo telefonicky. Dokončení základního rozhovoru zabere 40–50 minut. Po dokončení základního průzkumu bude účastník randomizován pomocí jednoduchého randomizace na základě počítačově generovaných náhodných čísel k zařazení rodiny do intervence nebo standardní péče (kontrolní skupina). Je-li účastník randomizován do intervenční skupiny, dostane poradce pro volby kontaktní údaje účastníka a naváže s účastníkem kontakt za účelem provedení návštěvy doma nebo telefonicky (pokud je to preferováno) do dvou týdnů od souhlasu účastníka. Účastník a pacient se mohou zúčastnit úvodního setkání společně. Volební poradce může účastníkovi dodatečně zavolat, pokud jsou v nepřítomnosti pacienta potřebné další informace, jak účastník požaduje. Během úvodní návštěvy/hovoru bude poradce pro možnosti používat upravený nástroj pro hodnocení Options Counseling (OC) a formulář pro přijetí pečovatele (v příloze) k posouzení potřeb pacienta a rodiny a k vypracování plánů rodinných akcí (viz přiložený formulář pro rodinný akční plán) pomocí LifeLong Odkazy pro identifikaci služeb dostupných v jejich místních oblastech a pro jejich připojení k poskytovatelům. Poradce možností také poskytne edukaci o demenci na témata, která si rodina přeje diskutovat. Moduly k diskusi s účastníkem zahrnují O Alzheimerově chorobě a demenci, Sociální vztahy a každodenní život, Předvídání změn a výzev, Interakce s poskytovateli a Řešení budoucích potřeb. Tato první návštěva by měla trvat 1 až 2 hodiny. Poradce pro volby provede 5 dalších následných intervenčních hovorů, které budou trvat 30 minut až 1 hodinu. Tyto hovory se budou konat každý měsíc, po dobu 5 měsíců po první návštěvě/hovoru. Následné intervenční výzvy budou použity k úpravě akčních plánů a implementaci dalších školicích modulů vybraných účastníkem. Přiložený protokol intervencí vyplní poradce možností po každém sezení (6 sezení na účastníka), aby bylo možné sledovat, co bylo pokryto. Výzkumný tým použije intervenční protokoly jako kontroly věrnosti. Sezení budou také nahrávána, aby výzkumný tým mohl zkontrolovat věrnost intervenčnímu protokolu. Poradkyně pro možnosti, Maria Donohoe, je členkou výzkumného týmu na této IRB.

Účastníci intervence i standardní péče absolvují 3měsíční a 6měsíční rozhovory, které vedou členové výzkumného týmu. Skupina standardní péče absolvuje 3 a 6 měsíční pohovory před tím, než obdrží hovor od poradce pro volby. Výzva a práce, kterou skupina se standardní péčí provádí s poradcem, není intervencí, protože intervenční protokol pro tento výzkum nebude použit. Tento telefonát je určen pro standardní pečovatelskou skupinu, aby v případě potřeby obdržela podporu po shromáždění dat studie. Dokončení každého následného rozhovoru bude trvat 30 až 40 minut. Všechny tři rozhovory budou zaznamenány, aby členové výzkumného týmu mohli zkontrolovat přesnost dat. Účastníci budou požádáni asistentem výzkumu o povolení k nahrávání a budou vyzváni, aby výzkumníkovi oznámili, zda si nepřejí být nahráváni nebo pokud by chtěli záznamník kdykoli vypnout. Účastníci se budou moci stále účastnit studie, pokud se nerozhodnou být nahráváni. Odpovědi na otázky budou zaznamenány na papír a poté vloženy do online databáze průzkumů na Qualtrics. Ti v intervenční skupině, kteří si přejí pokračovat, a ti ve skupině se standardní péčí, kteří si přejí po absolvování 6měsíčního rozhovoru využít možnosti poradenství, obdrží hovor od místního poradce pro možnosti v jejich oblasti. Možnosti Poradenské služby jsou poskytovány pomocí financování ze zákona Older American's Act místními oblastními agenturami pro stárnutí, takže pro starší jedince a jejich rodinu nebudou žádné náklady. . U každého rozhovoru provede výzkumný asistent až tři hovory, aby naplánoval čas, přičemž zanechá hlasovou schránku (pokud je k dispozici) a telefonní číslo, na které má zavolat, pokud by účastník chtěl pokračovat ve své účasti. Při závěrečném hovoru výzkumný asistent sdělí účastníkovi, že toto je poslední hovor, a pokud by účastník chtěl pokračovat ve studii, může mu zavolat zpět. Ti, kteří zmeškají 3měsíční následný rozhovor, budou znovu kontaktováni pro 6měsíční následný rozhovor a pro navázání kontaktu bude použit stejný protokol.

Na konci studie (po 6měsíčním následném pohovoru) dostanou všichni účastníci studie, bez ohledu na studijní větev, možnost obdržet telefonát od poradce v oblasti možností, který bude nabízet služby poradenství v oblasti možností v jejich vlastní komunitě.