Změny ve vnímání osobní důstojnosti v průběhu demence (DIDEM)

A. Úvod do projektu, současný stav S tím, jak populace stárne, bude u stále většího počtu lidí diagnostikována demence. V současnosti žije na celém světě asi 47 milionů lidí s demencí. V České republice trpí demencí asi 156 000 lidí. Regionální odhady prevalence demence u lidí ve věku 60 let a více se nyní pohybují od 4,6 % ve střední Evropě do 8,7 % v severní Africe a na Středním východě. Odhaduje se, že do roku 2050 bude na světě žít až 131 milionů lidí s demencí. Existuje tedy potřeba citlivých a specifických nástrojů kognitivního hodnocení pro detekci kognitivního poškození. Umožňuje poskytnout včasnou intervenci k oddálení progrese onemocnění, prodloužení nezávislosti a zvýšení kvality života (QoL) a osobní důstojnosti jedince s demencí.

Demence je neurodegenerativní onemocnění charakterizované progresivním, nevratným a dosud nevyléčitelným úbytkem kognitivních funkcí. Lidé trpící demencí si zachovávají své pozitivní osobnostní rysy a charakter. Jak nemoc postupuje, jsou běžné příznaky jako ztráta paměti, poruchy řeči, dezorientace, potíže s každodenními činnostmi a zanedbávání sebe sama. To vede k výraznému zásahu do každodenních společenských a pracovních aktivit a má negativní dopad na subjektivní vnímání důstojnosti. V současné době se v České republice k diagnostice demence používá Mini Mental State Examination (MMSE). Kvůli problémům s autorskými právy u MMSE (podobně jako u dotazníku Montreal Cognitive Assessment [MoCA]) je potřeba, aby byl v zemi zdarma dostupný další platný nástroj. V současnosti je ve světě nejčastěji používaným nástrojem Addenbrooke's Cognitive Examination III (ACE-III), které se skládá z pěti domén: orientace a pozornosti; Paměť; plynulost; jazyk a vizuoprostorová funkce. ACE-III-J je citlivý a specifický screeningový test pro diagnostiku demence a byl lepší než MMSE v přesnosti pro identifikaci demence.

Důstojnost je popisována jako nedílná součást kvality života. Podobně jako QoL lze důstojnost chápat jako vícerozměrný koncept zahrnující: důstojnost identity (sebehodnota/hodnota, integrita, důvěra); důstojnost jako lidské právo (rovnost, svoboda volby); a důstojnost jako výraz autonomie (nezávislost, kontrola. Existují tři hlavní dimenze nezbytné pro konstituování důstojnosti: Historická dimenze důstojnosti, uznání vlastních životních projektů a historie; intrapersonální dimenze důstojnosti, uznání vlastní lidské hodnoty a život podle individuálních hodnot; a interpersonální důstojnost-dimenze, prožívání být součástí pečující a potvrzující společnosti.

Jacobson (2007) říká, že důstojnost existuje ve dvou komplementárních, ale nesourodých formách. Je chápán jako dualistický koncept zahrnující absolutní a relativní důstojnost, objektivní a subjektivní důstojnost a osobní a společenskou důstojnost. Osobní důstojnost je druhem důstojnosti, kterou jedinec subjektivně vnímá a je spojena s pocitem důstojnosti. Osobní důstojnost je však také podmíněná a kontextová a může být ovlivněna jak vnitřním aspektem, kterým je hodnota a sebeúcta, kterou si člověk připisuje, tak i vnějším aspektem, kterým je hodnota a hodnota připisovaná individuální ostatními.

Pacienti se závažným chronickým onemocněním (jako je neurodegenerativní) pociťují existenční obavy související se změnami v sobě samém v důsledku nemoci, stejně jako se sociálními důsledky nemoci (např. rozpaky, změny rolí, ztráta nezávislosti a stigmatizace), což může vážně ovlivnit pocit osobní důstojnosti.

Starší dospělí s demencí (OAwD) často zažívají trvalou ztrátu osobní důstojnosti, hodnoty a bezpečí a pokles kognitivních funkcí může být hrozbou pro sebeúctu a pocit důstojnosti. Klíčovým prvkem prožitku demence je snaha zachovat si identitu či pocit sebe sama a uchovat si smysluplný život. Mnohočetné osobní ztráty a změny, jako je zvýšená závislost, ztráta autonomie a postupná ztráta schopností nebo kompetencí, mohou mít negativní dopad na sebevědomí a sebevědomí pacientů s demencí. OAwD jsou tedy vystaveni riziku ztráty osobní důstojnosti v důsledku jak dopadu nemoci na jejich identitu a sebevědomí, tak nepřímo prostřednictvím negativních sociálních interakcí a zkušeností. Před vstupem do stadia těžké demence si jedinci uvědomují progresivní úpadek svých schopností a aktivně se snaží tento pokles vyrovnat. Zdravý pocit osobní důstojnosti je nezbytný pro celkovou zkušenost jednotlivce s blahobytem a jeho/její QoL. Zkoumání faktorů, které udržují a posilují osobní důstojnost, musí zahrnovat údaje shromážděné od postižených. Výzkum toho, jak může mít demence vliv na osobní důstojnost člověka na subjektivní zkušenost s mírnou až středně těžkou demencí, je však teprve velmi nedávný.

Pilotní data Navrhovaný grantový projekt navazuje na výsledky předchozího projektu Trajektorie kvality života seniorů v raném stádiu demence (č. 16-28628A). Zjištění projektu potvrzují, že OAwD lépe hodnotí svou kvalitu života, když mají větší smysl pro osobní důstojnost. V navrhovaném projektu bude použita ověřená česká verze Patient Dignity Inventory (PDI-CZ) vytvořená a testovaná v našem projektu č. 16-28628A.

B. Cíle projektu, harmonogram projektu a popis metod a přístupů Definování faktorů ohrožujících osobní důstojnost dává příležitost k hlubšímu pochopení těchto problémů. To může následně pomoci zdravotnickému personálu s výběrem optimálních intervencí podporujících QoL mezi OAwD. Navrhovaný projekt reaguje na celospolečenskou potřebu identifikovat a řešit psychosociální potřeby stárnoucí populace s důrazem na neurodegenerativní onemocnění.

Cílem projektu je prozkoumat změny ve vnímání osobní důstojnosti OAwD. Možnost definovat rizikové faktory ohrožující osobní důstojnost v průběhu demence přispěje k hlubšímu pochopení potřeb pacientů. To pomůže zdravotnickým pracovníkům vybrat optimální psychosociální intervence v souladu s praxí založenou na důkazech a tím ochránit důstojnost OAwD jako hlavní složky kvality života. To může mít pozitivní vliv na psychosociální rozměr QoL mezi OAwD a může snížit frekvenci a délku hospitalizací a také ušetřit náklady na zdravotní péči a sociální služby.

Hlavním cílem je zjistit, jak se v průběhu tohoto onemocnění mění subjektivní vnímání osobní důstojnosti u OAwD (trajektorie vnímání osobní důstojnosti) a jaké faktory jej ovlivňují. Protože různé typy demence mohou mít různé vnímání osobní důstojnosti související se specifickými poruchami kognitivních domén, bude provedena post-hoc analýza podskupin u různých forem demence. Pro hodnocení kognice a diagnózy demence budou použity dotazníky Addenbrooke's Cognitive Examination III (ACE-III), POBAV a ALBA. Z tohoto důvodu potřebujeme jako první fázi projektu vytvořit a ověřit českou verzi ACE-III.

K dosažení hlavního cíle bylo identifikováno pět dílčích cílů, které by měly umožnit zjistit subjektivní vnímání osobní důstojnosti a faktory, které ovlivňují mezi OAwD:

1. vytvořit českou verzi ACE-III a provést psychometrickou validaci;
2. zjistit, jak se v průběhu 2 let mění hodnocení osobní důstojnosti;
3. identifikovat sociodemografické a klinické faktory vnímané jako ohrožení důstojnosti;
4. post-hoc podskupinová analýza výsledků mezi různými typy demence;
5. definovat rozdíly ve vnímání osobní důstojnosti mezi OAwD při použití kvantitativních (PDI-CZ) a kvalitativních (hloubkový rozhovor) metod.

C. Metodologie K dosažení stanovených cílů bude k provedení longitudinální, prospektivní studie použit výzkumný design smíšených metod (nejprve kvantitativní šetření následovaný kvalitativním rozhovorem).

V kvantitativní fázi projektu pomocí baterie standardizovaných dotazníků (3 fáze). Výzkumná sestra poskytla QAwD dotazníky a vysvětlila, jak je vyplnit. Dotazníky budou vyplněny při registraci projektu a poté ještě dvakrát v intervalu 12 měsíců.

V kvalitativní fázi výzkumu budou provedeny, zaznamenány a přepsány individuální hloubkové rozhovory s OAwD na téma důstojnost (dva rozhovory s každým respondentem v intervalu 12 měsíců) s následnou interpretační fenomenologickou analýzou. Rozhovory budou provádět dva psychologové, aby bylo zajištěno, že rozhovory budou vedeny co nejcitlivěji. Před každým pohovorem bude zajištěn informovaný souhlas. To bude prováděno po celou dobu životnosti projektu.

Součástí bude dotazníková baterie: Addenbrooke's Cognitive Examination III (ACE-III), Amnesia Light and Brief Assessment (ALBA), POBAV, Patient Dignity Inventory (PDI-CZ), Bristol Activities of Daily Living Scale (BADLS-CZ), Geriatrická deprese Škála (GDS) a skupina sociodemografických a klinických charakteristik (včetně věku, pohlaví, úrovně vzdělání, uspořádání života, společenského života, frekvence společenských návštěv, telefonického kontaktu s příbuznými/přáteli a dne stráveného o samotě, nemocí , léky atd.).

Vzorek Vzorek se bude skládat ze starších dospělých žijících v komunitě (tj. žijících doma). Budou oslovováni společně se svými rodinnými pečovateli v neurologických a geriatrických ambulancích.

Velikost vzorku:

První vzorek (kvantitativní výzkum) bude tvořit 500 respondentů (310 OAwD pro longitudinální, třístupňovou studii a 190 starších dospělých pro validační studii ACE-III).

Druhý vzorek (kvalitativní výzkum) - po vyhodnocení 1. etapy kvantitativního výzkumu vybereme 10 OAwD z výběrové skupiny s vysokou úrovní (průměrná škála více než 3) a 10 OAwD, kteří mají nízkou úroveň důstojnosti, aby pochopili různé perspektivy vnímání osobní důstojnosti. Přesný počet respondentů bude záviset na tematické saturaci v průběhu rozhovoru.

Data z kvantitativního výzkumu (validační studie a longitudinální studie) budou shromážděna pomocí dotazníku od 310 OAwD (longitudinální studie) a 190 starších dospělých (polovina s demencí a polovina bez demence; validační studie ACE-III) v neurologických a geriatrických ambulancích ' oddělení ve čtyřech krajích České republiky. Všechna data budou vložena do databáze CASTOR, ze které budou exportována pro statistické zpracování.

Data z kvalitativní fáze budou shromážděna pomocí hloubkových rozhovorů s 20 OAwD. Tyto respondenty vybereme po vyhodnocení 1. etapy kvantitativního výzkumu (10 OAwD s vysokou a 10 OAwD s nízkou úrovní důstojnosti pro pochopení různých úhlů pohledu na vnímání osobní důstojnosti). Bude aplikována interpretační fenomenologická analýza (IPA). IPA je přístup kvalitativního výzkumu, který se používá ke zkoumání toho, jak lidé vnímají své hlavní životní zkušenosti. Metoda se často používá ke studiu prožitých zkušeností pacientů. Data budou kódována v softwaru NVivo 12 pro analýzu. Aby byla zajištěna spolehlivost analýzy, dva výzkumníci budou kódovat rozhovory nezávisle a budou konfrontovat své výsledky pro podobnosti a rozdíly.