Veränderungen in der Wahrnehmung der persönlichen Würde im Verlauf der Demenz (DIDEM)

A. Einführung in das Projekt, aktueller Stand der Technik Mit zunehmendem Alter der Bevölkerung wird bei immer mehr Menschen Demenz diagnostiziert. Derzeit leben weltweit etwa 47 Millionen Menschen mit Demenz. In der Tschechischen Republik leiden etwa 156.000 Menschen an Demenz. Regionale Schätzungen der Demenzprävalenz bei Menschen ab 60 Jahren reichen von 4,6 % in Mitteleuropa bis 8,7 % in Nordafrika und dem Nahen Osten. Es wird geschätzt, dass bis 2050 bis zu 131 Millionen Menschen mit Demenz auf der Welt leben werden. Daher besteht ein Bedarf an empfindlichen und spezifischen kognitiven Bewertungsinstrumenten, um kognitive Beeinträchtigungen zu erkennen. Es ermöglicht eine rechtzeitige Intervention, um das Fortschreiten der Krankheit zu verzögern, die Unabhängigkeit zu verlängern und die Lebensqualität (QoL) und die persönliche Würde der Person mit Demenz zu verbessern.

Demenz ist eine neurodegenerative Erkrankung, die durch einen fortschreitenden, irreversiblen und noch immer unheilbaren kognitiven Verfall gekennzeichnet ist. Demenzkranke Menschen behalten ihre positiven Persönlichkeitsmerkmale und ihren Charakter. Mit fortschreitender Krankheit treten jedoch häufig Symptome wie Gedächtnisverlust, Sprachstörungen, Orientierungslosigkeit, Schwierigkeiten bei Aktivitäten des täglichen Lebens und Selbstvernachlässigung auf. Dies führt zu einer erheblichen Beeinträchtigung des sozialen und beruflichen Alltags und wirkt sich negativ auf das subjektive Würdeempfinden aus. Derzeit wird die Mini Mental State Examination (MMSE) in der Tschechischen Republik zur Diagnose von Demenz eingesetzt. Aufgrund von Urheberrechtsproblemen mit dem MMSE (ähnlich dem Montreal Cognitive Assessment [MoCA]-Fragebogen) muss ein anderes gültiges Tool im Land kostenlos verfügbar sein. Derzeit ist das weltweit am häufigsten verwendete Instrument die Addenbrooke's Cognitive Examination III (ACE-III), die aus fünf Bereichen besteht: Orientierung und Aufmerksamkeit; Speicher; Geläufigkeit; Sprache und visuell-räumliche Funktion. Der ACE-III-J ist ein empfindlicher und spezifischer Screening-Test zur Diagnose von Demenz, und er war besser als der MMSE in der Genauigkeit zur Identifizierung von Demenz.

Würde wird als integraler Bestandteil von QoL beschrieben. Ähnlich wie QoL kann Würde auch als multidimensionales Konzept verstanden werden, das Folgendes umfasst: Würde der Identität (Selbstwert/Würdigkeit, Integrität, Vertrauen); Würde als Menschenrecht (Gleichheit, Wahlfreiheit); und Würde als Ausdruck von Autonomie (Unabhängigkeit, Kontrolle. Es gibt drei Hauptdimensionen, die für die Konstituierung von Würde wesentlich sind: Eine historische Würde-Dimension, die Anerkennung der eigenen Lebensentwürfe und der eigenen Geschichte; eine intrapersonale Würde-Dimension, das Erkennen des eigenen menschlichen Wertes und das Leben nach individuellen Werten; und eine zwischenmenschliche Würde-Dimension, das Erleben, Teil einer fürsorglichen und bestätigenden Gesellschaft zu sein.

Jacobson (2007) sagt, dass Würde in zwei sich ergänzenden, aber dennoch unterschiedlichen Formen existiert. Es wird als dualistisches Konzept verstanden, das absolute und relative Würde, objektive und subjektive Würde sowie persönliche und soziale Würde umfasst. Persönliche Würde ist eine Art von Würde, die von einer Person subjektiv wahrgenommen wird und mit einem Wertgefühl verbunden ist. Die persönliche Würde ist jedoch auch kontingent und kontextabhängig und kann sowohl durch einen inneren Aspekt, nämlich den Wert und die Selbstachtung, die man sich selbst zuschreibt, als auch durch einen äußeren Aspekt, nämlich den Wert und den Wert, die man sich selbst zuschreibt, beeinflussen individuell durch andere.

Patienten mit einer schweren chronischen Erkrankung (z. B. einer neurodegenerativen Erkrankung) erleben existenzielle Bedenken in Bezug auf Veränderungen im Selbst aufgrund der Erkrankung sowie die sozialen Folgen der Erkrankung (z. B. Verlegenheit, Rollenwechsel, Verlust der Unabhängigkeit und Stigmatisierung), die das Gefühl der persönlichen Würde stark beeinträchtigen können.

Ältere Erwachsene mit Demenz (OAwD) erleben oft einen anhaltenden Verlust an persönlicher Würde, Wert und Sicherheit, und der kognitive Verfall kann eine Bedrohung für die Selbstachtung und das Gefühl der Würde darstellen. Das Schlüsselelement der Demenzerfahrung ist das Bemühen, die eigene Identität oder das Selbstgefühl zu bewahren und ein sinnvolles Leben zu bewahren. Vielfältige persönliche Verluste und Veränderungen wie erhöhte Abhängigkeit, Verlust der Autonomie und schleichender Verlust von Fähigkeiten oder Kompetenzen können sich negativ auf das Selbstgefühl und das Selbstwertgefühl Demenzkranker auswirken. OAwD laufen daher Gefahr, ihre persönliche Würde zu verlieren, sowohl aufgrund der Auswirkungen der Krankheit auf ihre Identität und ihr Selbstwertgefühl als auch indirekt durch negative soziale Interaktionen und Erfahrungen. Vor dem Eintritt in das Stadium einer schweren Demenz ist sich der Betroffene des fortschreitenden Rückgangs seiner Fähigkeiten bewusst und versucht aktiv, diesen Rückgang zu bewältigen. Ein gesundes Gefühl der persönlichen Würde ist wesentlich für das allgemeine Wohlbefinden und die Lebensqualität des Einzelnen. Die Untersuchung der Faktoren, die die persönliche Würde erhalten und stärken, muss die von den Betroffenen gesammelten Daten einbeziehen. Allerdings ist die Forschung, wie Demenz die persönliche Würde in der subjektiven Erfahrung einer Person mit leichter bis mittelschwerer Demenz beeinflussen kann, erst sehr neu.

Pilotdaten Das vorgeschlagene Zuschussprojekt baut auf den Ergebnissen eines früheren Projekts zum Thema „Verläufe der Lebensqualität älterer Menschen bei Demenz im Frühstadium“ (Nr. 16-28628A) auf. Die Ergebnisse des Projekts bestätigen, dass OAWD ihre Lebensqualität besser einschätzen, wenn sie ein größeres Gefühl für persönliche Würde haben. In dem vorgeschlagenen Projekt wird die validierte tschechische Version des Inventars der Patientenwürde (PDI-CZ) verwendet, die in unserem Projekt Nr. 16-28628A erstellt und getestet wurde.

B. Projektziele, Projektzeitplan und Beschreibung von Methoden und Ansätzen Die Definition der Faktoren, die eine Bedrohung der persönlichen Würde darstellen, bietet Gelegenheit für ein tieferes Verständnis dieser Probleme. Dies kann anschließend das medizinische Personal bei der Auswahl der optimalen Interventionen zur Unterstützung der QoL bei OAwD unterstützen. Das vorgeschlagene Projekt reagiert auf einen gesellschaftsweiten Bedarf, psychosoziale Bedürfnisse einer alternden Bevölkerung mit Schwerpunkt auf neurodegenerativen Erkrankungen zu identifizieren und zu lösen.

Ziel des Projekts ist es, die Veränderungen in der Wahrnehmung der Personenwürde von OAwD zu untersuchen. Die Möglichkeit, Risikofaktoren zu definieren, die die persönliche Würde im Verlauf einer Demenz gefährden, wird zu einem tieferen Verständnis der Bedürfnisse von Patienten beitragen. Dies wird dem Gesundheitspersonal dabei helfen, die optimalen psychosozialen Interventionen in Übereinstimmung mit der evidenzbasierten Praxis auszuwählen und so die Würde von OAwD als Hauptbestandteil der Lebensqualität zu schützen. Dies kann sich positiv auf die psychosoziale Dimension der Lebensqualität bei OAwD auswirken und die Häufigkeit und Dauer von Krankenhausaufenthalten verringern sowie Kosten für Gesundheits- und Sozialdienste einsparen.

Dabei geht es vor allem darum zu ermitteln, wie sich die subjektive Wahrnehmung der Personenwürde bei OAwD im Krankheitsverlauf verändert (Trajektorie der Personenwürdewahrnehmung) und welche Faktoren darauf einwirken. Da verschiedene Arten von Demenz unterschiedliche Wahrnehmungen der persönlichen Würde in Bezug auf spezifische Störungen kognitiver Domänen haben können, wird eine Post-hoc-Untergruppenanalyse in verschiedenen Formen von Demenz durchgeführt. Für die Bewertung der Kognition und Diagnose von Demenz werden die Fragebögen Cognitive Examination III (ACE-III), POBAV und ALBA von Addenbrooke verwendet. Aus diesem Grund müssen wir in der ersten Phase des Projekts eine tschechische Version des ACE-III erstellen und validieren.

Um das Hauptziel zu erreichen, wurden fünf Teilziele identifiziert, die es ermöglichen sollen, die subjektive Wahrnehmung der persönlichen Würde und Einflussfaktoren bei OAwD zu ermitteln:

1. Erstellung einer tschechischen Version des ACE-III und Durchführung einer psychometrischen Validierung;
2. um festzustellen, wie sich die Einschätzung der persönlichen Würde im Laufe von 2 Jahren verändert;
3. um soziodemografische und klinische Faktoren zu identifizieren, die als Bedrohung der Würde wahrgenommen werden;
4. Post-hoc-Subgruppenanalyse der Ergebnisse unter den verschiedenen Demenztypen;
5. die Unterschiede in der Wahrnehmung der persönlichen Würde unter OAWD zu definieren, wenn quantitative (PDI-CZ) und qualitative (Tiefeninterview) Methoden verwendet werden.

C. Methodik Um die gesteckten Ziele zu erreichen, wird ein Mixed-Methods-Forschungsdesign (quantitative Erhebung zuerst gefolgt von qualitativem Interview) verwendet, um eine prospektive Längsschnittstudie durchzuführen.

In der quantitativen Phase des Projekts unter Verwendung einer Batterie standardisierter Fragebögen (3 Stufen). Research Nurse gab QAwD die Fragebögen und erklärte, wie man sie ausfüllt. Die Fragebögen werden bei der Projektanmeldung und dann noch zweimal im Abstand von 12 Monaten ausgefüllt.

In der qualitativen Phase der Recherche werden individuelle Tiefeninterviews mit OAwD zum Thema Würde (zwei Interviews mit jedem Befragten im Abstand von 12 Monaten) geführt, aufgezeichnet und mit anschließender interpretativ-phänomenologischer Analyse transkribiert. Die Interviews werden von zwei Psychologen durchgeführt, um sicherzustellen, dass die Interviews so sensibel wie möglich geführt werden. Die Einverständniserklärung wird vor jedem Interview eingeholt. Dies wird während der gesamten Projektlaufzeit durchgeführt.

Die Fragebogenbatterie wird eingeschlossen: Addenbrooke's Cognitive Examination III (ACE-III), Amnesia Light and Brief Assessment (ALBA), POBAV, Patient Dignity Inventory (PDI-CZ), Bristol Activities of Daily Living Scale (BADLS-CZ), Geriatric Depression Skala (GDS) und eine Reihe von soziodemografischen und klinischen Merkmalen (u. a. Alter, Geschlecht, Bildungsgrad, Wohnform, Sozialleben, Häufigkeit sozialer Besuche, telefonischer Kontakt zu Verwandten/Freunden, allein verbrachte Tageszeit, Krankheiten). , Medikamente usw.).

Stichprobe Die Stichprobe besteht aus in einer Gemeinschaft lebenden (d. h. zu Hause lebenden) älteren Erwachsenen. Sie werden gemeinsam mit ihren pflegenden Angehörigen in neurologischen und geriatrischen Ambulanzen angesprochen.

Probengröße:

Die erste Stichprobe (quantitative Forschung) umfasst 500 Befragte (310 OAwD für die dreistufige Längsschnittstudie und 190 ältere Erwachsene für die Validierungsstudie ACE-III).

Zweite Stichprobe (qualitative Forschung) – nach Auswertung der 1. Stufe der quantitativen Forschung wählen wir 10 OAWD aus der Stichprobengruppe mit hohem Niveau (durchschnittliche Skala über 3) und 10 OAwD mit niedrigem Würdeniveau aus, um die unterschiedlichen Perspektiven zu verstehen der Wahrnehmung der persönlichen Würde. Die genaue Anzahl der Befragten hängt von der thematischen Sättigung im Verlauf der Befragung ab.

Daten aus der quantitativen Forschung (Validierungsstudie und Längsschnittstudie) werden mithilfe eines Fragebogens von 310 OAwD (Längsschnittstudie) und 190 älteren Erwachsenen (die Hälfte mit Demenz und die Hälfte ohne Demenz; Validierungsstudie ACE-III) bei ambulanten neurologischen und geriatrischen Patienten erhoben ' Abteilungen in vier Regionen der Tschechischen Republik. Alle Daten werden in die CASTOR-Datenbank eingefügt, aus der sie zur statistischen Verarbeitung exportiert werden.

Daten aus der qualitativen Phase werden durch Tiefeninterviews mit 20 OAwD erhoben. Diese Befragten werden wir nach Auswertung der 1. Stufe der quantitativen Untersuchung auswählen (10 OAwD mit hoher und 10 OAwD mit geringer Würde, um die unterschiedlichen Perspektiven bei der Wahrnehmung persönlicher Würde zu verstehen). Eine interpretative phänomenologische Analyse (IPA) wird angewendet. Die IPA ist ein Ansatz einer qualitativen Forschung, die verwendet wird, um zu untersuchen, wie Menschen ihre wichtigsten Lebenserfahrungen verstehen. Die Methode wird häufig verwendet, um die gelebte Erfahrung von Patienten zu untersuchen. Die Daten werden zur Analyse in der NVivo 12-Software kodiert. Um die Zuverlässigkeit der Analyse zu gewährleisten, werden zwei Forscher die Interviews unabhängig voneinander codieren und ihre Ergebnisse auf Ähnlichkeiten und Unterschiede vergleichen.