Cambiamenti nella percezione della dignità personale nel corso della demenza (DIDEM)

A. Introduzione al progetto, stato dell'arte attuale Con l'invecchiamento della popolazione, a un numero crescente di persone verrà diagnosticata la demenza. Al momento, ci sono circa 47 milioni di persone che vivono con la demenza in tutto il mondo. In Repubblica Ceca, ci sono circa 156.000 persone affette da demenza. Le stime regionali della prevalenza della demenza nelle persone di età pari o superiore a 60 anni ora vanno dal 4,6% in Europa centrale all'8,7% in Nord Africa e Medio Oriente. Si stima che entro il 2050 nel mondo vivranno fino a 131 milioni di persone affette da demenza. Pertanto, vi è la necessità di strumenti di valutazione cognitiva sensibili e specifici per rilevare il deterioramento cognitivo. Consente di fornire un intervento tempestivo per ritardare la progressione della malattia, prolungare l'indipendenza e migliorare la qualità della vita (QoL) e la dignità personale dell'individuo con demenza.

La demenza è una malattia neurodegenerativa caratterizzata da un declino cognitivo progressivo, irreversibile e tuttora incurabile. Le persone che soffrono di demenza conservano i loro tratti positivi di personalità e carattere. Tuttavia, con il progredire della malattia, sono comuni sintomi come perdita di memoria, disturbi del linguaggio, disorientamento, difficoltà con le attività della vita quotidiana e abbandono di sé. Ciò comporta una significativa interferenza con le attività sociali e lavorative quotidiane e ha un impatto negativo sulla percezione soggettiva della dignità. Attualmente, il Mini Mental State Examination (MMSE) viene utilizzato nella Repubblica Ceca per diagnosticare la demenza. A causa di problemi di copyright con il MMSE (simile al questionario Montreal Cognitive Assessment [MoCA]), è necessario che un altro strumento valido sia disponibile gratuitamente nel paese. Attualmente, lo strumento più utilizzato al mondo è l'Addenbrooke's Cognitive Examination III (ACE-III), che si compone di cinque domini: orientamento e attenzione; memoria; scioltezza; linguaggio e funzione visuospaziale. L'ACE-III-J è un test di screening sensibile e specifico per diagnosticare la demenza, ed era migliore dell'MMSE in termini di accuratezza per l'identificazione della demenza.

La dignità è descritta come parte integrante della QoL. Analogamente alla QoL, anche la dignità può essere intesa come un concetto multidimensionale che comprende: dignità dell'identità (autostima/dignità, integrità, fiducia); la dignità come diritto umano (uguaglianza, libertà di scelta); e dignità come espressione di autonomia (indipendenza, controllo. Tre sono le dimensioni principali essenziali per costituire la dignità: Una dignità-dimensione storica, riconoscendo i propri progetti di vita e la propria storia; una dimensione-dignità intrapersonale, riconoscendo il proprio valore umano e vivendo secondo i valori individuali; e una dimensione di dignità interpersonale, sperimentando l'essere parte di una società che si prende cura e conferma.

Jacobson (2007) afferma che la dignità esiste in due forme complementari, ma disparate. È inteso come un concetto dualistico che incorpora dignità assoluta e relativa, dignità oggettiva e soggettiva, dignità personale e sociale. La dignità personale è un tipo di dignità percepita soggettivamente da un individuo ed è legata a un senso di dignità. Tuttavia, la dignità personale è anche contingente e contestuale, e può essere influenzata sia da un aspetto interno, che è il valore e il rispetto di sé che ci si attribuisce, sia da un aspetto esterno, che è il valore e il valore attribuito al individuo dagli altri.

I pazienti con una grave malattia cronica (come quella neurodegenerativa) sperimentano preoccupazioni esistenziali legate ai cambiamenti del sé a causa della malattia, così come le conseguenze sociali della malattia (ad es. imbarazzo, cambio di ruolo, perdita di indipendenza e stigmatizzazione), che possono incidere gravemente sul senso della dignità personale.

Gli anziani con demenza (OAwD) stanno spesso sperimentando una continua perdita di dignità personale, valore e sicurezza, e sperimentare il declino cognitivo può essere una minaccia per il rispetto di sé e il senso della dignità. L'elemento chiave dell'esperienza della demenza è lo sforzo per preservare la propria identità o senso di sé e per preservare una vita significativa. Molteplici perdite personali e cambiamenti come l'aumento della dipendenza, la perdita di autonomia e la graduale perdita di capacità o competenze possono avere un impatto negativo sul senso di sé e sull'autostima dei malati di demenza. Pertanto, gli OAwD sono a rischio di perdita della dignità personale a causa sia dell'impatto della malattia sulla loro identità e autostima, sia indirettamente attraverso interazioni ed esperienze sociali negative. Prima di entrare nella fase della demenza grave, gli individui sono consapevoli del progressivo declino delle loro capacità e cercano attivamente di far fronte a questo declino. Un sano senso della dignità personale è essenziale per l'esperienza complessiva di benessere dell'individuo e per la sua qualità di vita. L'indagine sui fattori che mantengono e rafforzano la dignità personale deve incorporare i dati raccolti dalle persone colpite. Tuttavia, la ricerca su come avere la demenza possa avere un impatto sulla dignità personale nell'esperienza soggettiva della persona di demenza da lieve a moderata è solo molto recente.

Dati pilota Il progetto di sovvenzione proposto si basa sui risultati di un precedente progetto Traiettorie della qualità della vita degli anziani nella demenza in fase iniziale (n. 16-28628A). I risultati del progetto confermano che gli OAwD valutano meglio la loro QoL quando hanno un maggiore senso di dignità personale. La versione ceca convalidata del Patient Dignity Inventory (PDI-CZ) creata e testata nel nostro progetto n. 16-28628A verrà utilizzata nel progetto proposto.

B. Obiettivi del progetto, tempistica del progetto e descrizione dei metodi e degli approcci Definire i fattori che rappresentano una minaccia per la dignità personale offre l'opportunità di una comprensione più approfondita di questi problemi. Ciò può successivamente assistere il personale sanitario nella scelta degli interventi ottimali a sostegno della qualità di vita tra OAwD. Il progetto proposto risponde a un'esigenza a livello della società di identificare e risolvere i bisogni psicosociali di una popolazione che invecchia con particolare attenzione alle malattie neurodegenerative.

L'obiettivo del progetto è quello di indagare i cambiamenti nella percezione della dignità personale dei OAwD. L'opportunità di definire i fattori di rischio che minacciano la dignità personale nel corso della demenza contribuirà a una più profonda comprensione dei bisogni dei pazienti. Ciò aiuterà gli operatori sanitari a scegliere gli interventi psicosociali ottimali in conformità con la pratica basata sull'evidenza e quindi a proteggere la dignità dell'OAwD come componente principale della QoL. Ciò può avere un effetto positivo sulla dimensione psicosociale della qualità della vita tra i pazienti con OAwD e può ridurre la frequenza e la durata dei ricoveri, nonché risparmiare sui costi dei servizi sanitari e sociali.

L'obiettivo principale è quello di accertare come la percezione soggettiva della dignità personale nella OAwD cambi nel corso di questa malattia (traiettoria della percezione della dignità personale) e quali fattori la influenzano. Poiché diversi tipi di demenza potrebbero avere diverse percezioni della dignità personale legate a disturbi specifici dei domini cognitivi, verrà eseguita un'analisi post-hoc per sottogruppi in diverse forme di demenza. Per la valutazione della cognizione e la diagnosi di demenza, verranno utilizzati i questionari Addenbrooke's Cognitive Examination III (ACE-III), POBAV e ALBA. Per questo motivo, dobbiamo creare e convalidare una versione ceca dell'ACE-III come prima fase del progetto.

Al fine di raggiungere l'obiettivo principale, sono stati individuati cinque sotto-obiettivi che dovrebbero consentire di accertare la percezione soggettiva della dignità personale e dei fattori che incidono tra gli OAwD:

1. creare una versione ceca dell'ACE-III e condurre una validazione psicometrica;
2. accertare come cambia la valutazione della dignità personale nel corso di 2 anni;
3. identificare i fattori sociodemografici e clinici percepiti come una minaccia alla dignità;
4. analisi post-hoc per sottogruppi dei risultati tra i diversi tipi di demenza;
5. definire le differenze nella percezione della dignità personale tra OAwD quando si utilizzano metodi quantitativi (PDI-CZ) e qualitativi (intervista in profondità).

C. Metodologia Al fine di raggiungere gli obiettivi prefissati, verrà utilizzato un disegno di ricerca a metodi misti (indagine quantitativa seguita da intervista qualitativa) per realizzare uno studio prospettico longitudinale.

Nella fase quantitativa del progetto utilizzando una batteria di questionari standardizzati (3 fasi). L'infermiere ricercatore ha consegnato a QAwD i questionari e ha spiegato come completarli. I questionari saranno completati al momento dell'iscrizione al progetto e poi altre due volte a intervalli di 12 mesi.

Nella fase qualitativa della ricerca, saranno condotte, registrate e trascritte interviste individuali di approfondimento con OAwD sul tema della dignità (due interviste a ciascun intervistato a distanza di 12 mesi) con successiva analisi fenomenologica interpretativa. Due psicologi eseguiranno le interviste, al fine di garantire che le interviste siano condotte nel modo più delicato. Il consenso informato sarà assicurato prima di ogni colloquio. Ciò sarà effettuato per tutta la durata del progetto.

La batteria del questionario sarà inclusa: Addenbrooke's Cognitive Examination III (ACE-III), Amnesia Light and Brief Assessment (ALBA), POBAV, Patient Dignity Inventory (PDI-CZ), Bristol Activities of Daily Living Scale (BADLS-CZ), Geriatric Depression Scala (GDS), e un insieme di caratteristiche socio-demografiche e cliniche (tra cui età, sesso, livello di istruzione, sistemazione abitativa, vita sociale, frequenza delle visite sociali, contatti telefonici con parenti/amici, e la giornata trascorsa da soli, malattie , farmaci, ecc.).

Campione Il campione sarà composto da anziani residenti in comunità (ovvero che vivono a casa). Saranno indirizzati insieme ai loro caregiver familiari negli ambulatori neurologici e geriatrici.

Misura di prova:

Il primo campione (ricerca quantitativa) comprenderà 500 intervistati (310 OAwD per lo studio longitudinale a tre fasi e 190 anziani per lo studio di convalida ACE-III).

Secondo campione (ricerca qualitativa) - dopo aver valutato la prima fase della ricerca quantitativa, selezioneremo 10 OAwD dal gruppo campione con alto livello (scala media superiore a 3) e 10 OAwD che hanno basso livello di dignità per comprendere le diverse prospettive della percezione della dignità personale. Il numero esatto di intervistati dipenderà dalla saturazione tematica nel corso dell'intervista.

I dati della ricerca quantitativa (studio di convalida e studio longitudinale) saranno raccolti utilizzando un questionario da 310 OAwD (studio longitudinale) e 190 adulti più anziani (metà con demenza e metà senza demenza; studio di convalida ACE-III) in pazienti ambulatoriali neurologici e geriatrici ' dipartimenti in quattro regioni della Repubblica ceca. Tutti i dati verranno inseriti nel database CASTOR, dal quale verranno esportati per elaborazioni statistiche.

I dati della fase qualitativa saranno raccolti utilizzando interviste approfondite con 20 OAwD. Questi intervistati selezioneremo dopo la valutazione la prima fase della ricerca quantitativa (10 OAwD con alti e 10 OAwD con bassi livelli di dignità per comprendere le diverse prospettive nella percezione della dignità personale). Verrà applicata un'analisi fenomenologica interpretativa (IPA). L'IPA è un approccio di ricerca qualitativa, che viene utilizzato per esaminare come le persone danno un senso alle loro principali esperienze di vita. Il metodo è spesso utilizzato per studiare l'esperienza vissuta dei pazienti. I dati saranno codificati nel software NVivo 12 per l'analisi. Per garantire l'affidabilità dell'analisi, due ricercatori codificheranno le interviste in modo indipendente e confronteranno i loro risultati per somiglianze e differenze.