Ændringer i opfattelsen af ​​personlig værdighed i løbet af demens (DIDEM)

A. Introduktion til projekt, nuværende state of art Efterhånden som befolkningen ældes, vil et stigende antal mennesker blive diagnosticeret med demens. På nuværende tidspunkt lever der omkring 47 millioner mennesker med demens på verdensplan. I Tjekkiet er der omkring 156.000 mennesker, der lider af demens. Regionale estimater af demensprævalens hos mennesker i alderen 60 år og derover varierer nu fra 4,6 % i Centraleuropa til 8,7 % i Nordafrika og Mellemøsten. Det anslås, at der vil leve op til 131 millioner mennesker med demens i verden i 2050. Der er således behov for følsomme og specifikke kognitive vurderingsværktøjer til at opdage kognitiv svækkelse. Det gør det muligt at yde rettidig intervention for at forsinke sygdomsprogressionen, forlænge uafhængigheden og forbedre livskvaliteten (QoL) og den personlige værdighed for individet med demens.

Demens er neurodegenerativ sygdom karakteriseret ved progressiv, irreversibel og stadig uhelbredelig kognitiv tilbagegang. Mennesker, der lider af demens, bevarer deres positive personlighedstræk og karakter. Men efterhånden som sygdommen skrider frem, er symptomer som hukommelsestab, talebesvær, desorientering, vanskeligheder med daglige aktiviteter og selvforsømmelse almindelige. Dette fører til en betydelig indblanding i hverdagens sociale og arbejdsmæssige aktiviteter og har en negativ indvirkning på den subjektive opfattelse af værdighed. På nuværende tidspunkt bruges Mini Mental State Examination (MMSE) i Tjekkiet til at diagnosticere demens. På grund af ophavsretlige problemer med MMSE (svarende til Montreal Cognitive Assessment [MoCA]-spørgeskemaet), er der behov for et andet gyldigt værktøj, der er gratis tilgængeligt i landet. I øjeblikket er det mest anvendte værktøj i verden Addenbrooke's Cognitive Examination III (ACE-III), som er sammensat af fem domæner: orientering og opmærksomhed; hukommelse; udtryksevne; sprog og visuospatial funktion. ACE-III-J er en følsom og specifik screeningstest til at diagnosticere demens, og den var bedre end MMSE i nøjagtighed til at identificere demens.

Værdighed beskrives som en integreret del af QoL. På samme måde som QoL kan værdighed også forstås som et multidimensionelt begreb, herunder: identitetens værdighed (selvværd/værdighed, integritet, tillid); værdighed som en menneskeret (lighed, valgfrihed); og værdighed som udtryk for autonomi (uafhængighed, kontrol. Der er tre hoveddimensioner, der er essentielle for at konstituere værdighed: En historisk værdighedsdimension, der anerkender ens egne livsprojekter og historie; en intrapersonlig værdighedsdimension, der anerkender sit eget menneskelige værd og lever efter individuelle værdier; og en interpersonel værdighed-dimension, at opleve at være en del af et omsorgsfuldt og bekræftende samfund.

Jacobson (2007) siger, at værdighed findes i to komplementære, men alligevel forskellige former. Det forstås som et dualistisk begreb, der inkorporerer absolut og relativ værdighed, objektiv og subjektiv værdighed og personlig og social værdighed. Personlig værdighed er en form for værdighed, der subjektivt opfattes af et individ og er forbundet med en følelse af værdighed. Men personlig værdighed er også betinget og kontekstuel og kan påvirkes både af et indre aspekt, som er den værdi og selvrespekt, man tilskriver sig selv, såvel som af et ydre aspekt, som er den værdi og værdi, der tillægges individuel af andre.

Patienter med en alvorlig kronisk sygdom (såsom neurodegenerativ) oplever eksistentielle bekymringer relateret til forandringer i selvet på grund af sygdommen, såvel som de sociale konsekvenser af sygdommen (f.eks. forlegenhed, rolleskift, tab af selvstændighed og stigmatisering), hvilket kan påvirke følelsen af ​​personlig værdighed alvorligt.

Ældre voksne med demens (OAwD) oplever ofte et vedvarende tab af personlig værdighed, værdi og tryghed, og at opleve kognitiv tilbagegang kan være en trussel mod selvrespekt og følelsen af ​​værdighed. Nøgleelementet i demensoplevelsen er bestræbelsen på at bevare sin identitet eller selvfølelse og at bevare et meningsfuldt liv. Flere personlige tab og ændringer såsom øget afhængighed, tab af autonomi og gradvist tab af evner eller kompetencer kan have en negativ indvirkning på selvfølelsen og selvværdet hos demente. Således er OAwD i risiko for tab af personlig værdighed på grund af både sygdommens indvirkning på deres identitet og selvværd og indirekte gennem negative sociale interaktioner og oplevelser. Inden de går ind i stadiet af svær demens, er individer opmærksomme på det progressive fald i deres evner og forsøger aktivt at klare dette fald. En sund følelse af personlig værdighed er afgørende for den enkeltes samlede oplevelse af velvære og hans/hendes livskvalitet. Undersøgelse af de faktorer, der opretholder og styrker personlig værdighed, skal omfatte data indsamlet fra de ramte. Men forskning i, hvordan det at have demens kan påvirke personlig værdighed i personens subjektive oplevelse af mild til moderat demens, er kun meget nylig.

Pilotdata Det foreslåede bevillingsprojekt bygger på resultater fra et tidligere projekt Trajectories of life quality by ældre i tidligt stadie demens (nr. 16-28628A). Resultaterne af projektet bekræfter, at OAwD vurderer deres QoL bedre, når de har en større følelse af personlig værdighed. Den validerede tjekkiske version af Patient Dignity Inventory (PDI-CZ) oprettet og testet i vores projekt nr. 16-28628A vil blive brugt i det foreslåede projekt.

B. Projektmål, projekttidslinje og beskrivelse af metoder og tilgange At definere de faktorer, der udgør en trussel mod personlig værdighed, giver mulighed for en dybere forståelse af disse problemstillinger. Dette kan efterfølgende hjælpe sundhedspersonalet med at vælge de optimale interventioner, der understøtter QoL blandt OAwD. Det foreslåede projekt reagerer på et samfundsdækkende behov for at identificere og løse psykosociale behov hos en aldrende befolkning med vægt på neurodegenerative sygdomme.

Formålet med projektet er at undersøge ændringerne i opfattelsen af ​​personlig værdighed af OAwD. Muligheden for at definere risikofaktorer, der truer den personlige værdighed i løbet af demens, vil bidrage til en dybere forståelse af patienternes behov. Dette vil hjælpe sundhedspersonale med at vælge de optimale psykosociale interventioner i overensstemmelse med Evidence Based Practice og dermed beskytte OAwDs værdighed som en vigtig komponent i QoL. Dette kan have en positiv effekt på den psykosociale dimension af livskvalitet blandt OAwD og kan sænke hyppigheden og længden af ​​hospitalsindlæggelser samt spare omkostninger til sundhedspleje og sociale ydelser.

Hovedformålet er at fastslå, hvordan den subjektive opfattelse af personlig værdighed i OAwD ændrer sig i løbet af denne sygdom (bane for personlig værdighedsopfattelse), og hvilke faktorer der påvirker den. Fordi forskellige typer af demens kan have forskellige opfattelser af personlig værdighed relateret til specifikke forstyrrelser af kognitive domæner, vil der blive udført post-hoc undergruppeanalyser i forskellige former for demens. Til vurdering af kognition og diagnose af demens vil Addenbrooke's Cognitive Examination III (ACE-III), POBAV og ALBA spørgeskemaer blive brugt. Af denne grund er vi nødt til at skabe og validere en tjekkisk version af ACE-III som den første fase af projektet.

For at nå hovedformålet blev der identificeret fem delmål, som skulle gøre det muligt at konstatere subjektiv opfattelse af personlig værdighed og faktorer, der påvirker i blandt OAwD:

1. at skabe en tjekkisk version af ACE-III og at udføre en psykometrisk validering;
2. at konstatere, hvordan vurderingen af ​​personlig værdighed ændrer sig i løbet af 2 år;
3. at identificere sociodemografiske og kliniske faktorer, der opfattes som en trussel mod værdighed;
4. post-hoc undergruppeanalyse af resultater blandt de forskellige typer af demens;
5. at definere forskellene i opfattelsen af ​​personlig værdighed blandt OAwD ved brug af kvantitative (PDI-CZ) og kvalitative (dybdegående interview) metoder.

C. Metode For at nå de opstillede mål vil et forskningsdesign med blandede metoder (kvantitativ undersøgelse først efterfulgt af kvalitativt interview) blive brugt til at udføre en longitudinel, prospektiv undersøgelse.

I den kvantitative fase af projektet ved hjælp af et batteri af standardiserede spørgeskemaer (3 faser). Forskningssygeplejerske gav QAwD spørgeskemaerne og forklarede, hvordan de skulle udfyldes. Spørgeskemaerne vil blive udfyldt ved projekttilmelding og derefter yderligere to gange med 12 måneders interval.

I den kvalitative fase af forskningen vil individuelle dybdeinterviews med OAwD om emnet værdighed (to interviews med hver respondent med 12 måneders interval) blive gennemført, optaget og transskriberet med en efterfølgende fortolkende fænomenologisk analyse. To psykologer vil varetage samtalerne for at sikre, at samtalerne gennemføres på den mest følsomme måde. Informeret samtykke vil blive sikret før hver samtale. Dette vil blive udført i hele projektets levetid.

Spørgeskemabatteri vil blive inkluderet: Addenbrooke's Cognitive Examination III (ACE-III), Amnesia Light and Brief Assessment (ALBA), POBAV, Patient Dignity Inventory (PDI-CZ), Bristol Activities of Daily Living Scale (BADLS-CZ), Geriatrisk depression Skala (GDS) og en række sociodemografiske og kliniske karakteristika (herunder alder, køn, uddannelsesniveau, boform, socialt liv, hyppighed af sociale besøg, telefonisk kontakt med slægtninge/venner og dagtimerne alene, sygdomme , medicin osv.).

Stikprøve Stikprøven vil bestå af ældre voksne, der bor i lokalsamfundet (dvs. hjemmeboende). De vil blive behandlet sammen med deres familieplejere på neurologiske og geriatriske ambulatorier.

Prøvestørrelse:

Første stikprøve (kvantitativ forskning) vil bestå af 500 respondenter (310 OAwD for den longitudinelle, tre-trins undersøgelse og 190 ældre voksne til valideringsundersøgelsen ACE-III).

Anden prøve (kvalitativ forskning) - efter at have evalueret 1. fase af den kvantitative forskning, vil vi udvælge 10 OAwD fra prøvegruppen med højt niveau (gennemsnitlig skala mere end 3) og 10 OAwD, som har lavt værdighedsniveau for at forstå de forskellige perspektiver opfattelse af personlig værdighed. Det nøjagtige antal respondenter vil afhænge af den tematiske mætning i løbet af interviewet.

Data fra den kvantitative forskning (valideringsundersøgelse og longitudinelle undersøgelse) vil blive indsamlet ved hjælp af et spørgeskema fra 310 OAwD (longitudinal undersøgelse) og 190 ældre voksne (halvdelen med demens og halvdelen uden demens; valideringsundersøgelse ACE-III) i neurologiske og geriatriske ambulante patienter ' afdelinger i fire regioner i Tjekkiet. Alle data vil blive indsat i CASTOR databasen, hvorfra de vil blive eksporteret til statistisk behandling.

Data fra den kvalitative fase vil blive indsamlet ved hjælp af dybdeinterviews med 20 OAwD. Disse respondenter vil vi efter evaluering udvælge 1. fase af den kvantitative forskning (10 OAwD med høj og 10 OAwD med lav værdighed for at forstå de forskellige perspektiver i opfattelsen af ​​personlig værdighed). En fortolkende fænomenologisk analyse (IPA) vil blive anvendt. IPA er en tilgang til en kvalitativ forskning, som bruges til at undersøge, hvordan mennesker får mening i deres store livserfaringer. Metoden bruges ofte til at studere patienters levede oplevelse. Dataene bliver kodet i NVivo 12-software til analyse. For at sikre pålideligheden af ​​analysen vil to forskere kode interviewene uafhængigt, og de vil konfrontere deres resultater for ligheder og forskelle.