Globální průzkum rodičů (HOPE)

Cílem tohoto více národního, vícejazyčného online průzkumu je prozkoumat zkušenosti rodičů, potřeby, obavy, sociální a emoční zátěž a vnímaný stres související s hospitalizací jejich novorozenců, přítomností a provádění vývojové péče zaměřené na kojeneckou rodinu (IFCDC (IFCDC (IFCDC ) Principy a podpora související se sociálními a politickými rámcovými podmínkami. Celkovým cílem je identifikovat oblasti, které potřebují ke zlepšení jednotlivých zemí, a poskytnout v případě potřeby pokyny specifické pro danou zemi pro pokrok v oblasti strukturálních rámců.

Retrospektivní sběr dat Studie bude samoobslužný, online dotazník, retrospektivní sběr dat, který bude hospitalizován vícejazyčný, mnohonárodnostní online dotazník od rodičů po celém světě, jejichž novorozené dítě bylo hospitalizováno.

Za tímto účelem je v současné době prováděna přezkum rozsahu (1) k přezkoumání dostupné literatury na toto téma a identifikace nejdůležitějších témat, která mají být zahrnuty do dotazníku.

Po tomto výzkumu literatury bude dotazník vypracován s ohledem na již existující a ověřené dotazníky EMPATICK-N a Piker (2,3), jakož i dotazník, dříve vyvinutý společností EFCNI, aby prozkoumal zkušenosti rodičů souvisejících s výzvami během CoVID -19 krize týkající se péče o jejich novorozence (4,5). Kromě toho budou zahrnuty otázky týkající se politických, sociálních a infrastrukturních rámcových podmínek. Online dotazník bude zahrnovat asi 70 otázek s převážně jednotlivými modely odpovědí na výběr a některá pole s otevřeným textem. Kromě otázek souvisejících s charakteristikami účastníků, jako je věk, pohlaví, země pobytu, gestační věk při porodní hmotnosti kojenců, trvání hospitalizace atd. Dotazník bude zahrnovat otázky týkající se vnímání politických, sociálních a infrastrukturních rámcových podmínek rodičů a prvky novorozenecké péče hlavně zahrnující aspekty IFCDC, jako je použití a podpora prsu/lidského mléka a předčasné kojení, kůže -péče o kůži (péče o Kangaroo-matka), přítomnost rodičů a zapojení do péče, sdílené rozhodování, stres a kontrola bolesti atd. Aby bylo zajištěno, že dotazník zvažuje konkrétní národní perspektivu a aby byly otázky citlivě formulovány, bude sestavena základní pracovní skupina (CWG) a skupina podporovatelů (SG), která bude komentovat a informovat o dotazníku. CWG bude sestávat až 30 zástupců ze všech kontinentů pracujících v oblasti zdraví matek a novorozenců a bude se aktivně podílet na vývoji a opravě dotazníku. SG bude shromažďovat další nápady a vnímání a zahrnuje také odborníky pracující v oblasti zdraví matek a novorozenců ze všech kontinentů (až 60 zástupců), ale přezkoumá pouze dotazník. Kromě toho budou provedeny komplexní rozhovory s až 10 účastníky připomínajícími cílovou skupinu za účelem objasnění dalších relevantních témat, která dosud nebyla zahrnuta a možná bude nutné zahrnout. První návrh dotazníku (v angličtině) s zahrnutými zpětnou vazbou od odborníků bude předběžně testován dotazovanými osobami a dalšími postiženými rodiči, aby obdrželi kvalitativní zpětnou vazbu k dotazníku jako samo o sobě a frázování. Po potenciální adaptaci založené na údajích a informacích o předběžném testování bude dotazník přeložen do co nejvíce různých jazyků, aby překonal lingvistickou bariéru a usnadnil účast rodičů po celém světě. CWG a SG zkontrolují překlady a v případě potřeby navrhnou úpravy. Přeložené verze dotazníku budou přeneseny do online průzkumu SurveyMonkey® a budou distribuovány prostřednictvím skupin odborníků, sítě EFCNI, zpravodaje EFCNI a kanály sociálních médií prostřednictvím přístupového odkazu.