Sondaggio sui genitori globali (HOPE)

Questo sondaggio online multinazionale, multilingue, mira a esplorare le esperienze, i bisogni, le preoccupazioni, gli oneri sociali ed emotivi dei genitori legati al ricovero in ospedale dei loro neonati, alla presenza e all'implementazione delle cure di sviluppo centrate sulla famiglia (IFCDC ) Principi e supporto relativi alle condizioni del quadro sociale e politico. L'obiettivo generale è identificare le aree bisognose di miglioramenti per i singoli paesi e fornire una guida specifica per il paese per far avanzare i quadri strutturali, se necessario.

Auto-amministrato, questionario online, raccolta di dati retrospettivi Lo studio utilizzerà un questionario online multi-linguistico e multinazionale che raccoglie dati da genitori in tutto il mondo il cui neonato è stato ricoverato in ospedale.

A tale scopo, è attualmente condotta una revisione di scoping (1) per rivedere la letteratura disponibile su questo argomento e per identificare gli argomenti più rilevanti da includere nel questionario.

Dopo questa ricerca in letteratura, il questionario verrà redatto considerando gli empatici-N già esistenti e validati e i questionari Piker (2,3), così come il questionario, precedentemente sviluppato da EFCNI per esplorare le esperienze dei genitori relativi alle sfide durante le covidi durante il Covidid -19 crisi per quanto riguarda la cura dei loro neonati (4,5). Inoltre, saranno incluse domande relative alle condizioni del quadro politico, sociale e infrastrutturale. Il questionario online includerà circa 70 domande con modelli di risposta a scelta multipla prevalentemente singoli e alcuni campi a testo aperto. Oltre alle domande relative alle caratteristiche dei partecipanti come età, sesso, paese di residenza, età gestazionale al peso alla nascita infantile, durata del ricovero in ospedale, ecc. Il questionario includerà domande relative alla percezione dei genitori delle condizioni del quadro politico, sociale e infrastrutturale, nonché elementi delle cure neonatali che coinvolgono principalmente aspetti dell'IFCDC come l'uso e il sostegno del latte mammario/umano e l'allattamento precoce, la pelle al seno -Skin Care (Kangaroo-Mother Care), Presenza e coinvolgimento dei genitori nelle cure, processo decisionale condiviso, stress e controllo del dolore ecc. Per garantire che il questionario consideri la prospettiva nazionale specifica e che le domande siano formulate in modo sensibile, saranno assemblati un gruppo di lavoro di base (CWG) e un gruppo di sostenitori (SG) che commenteranno e consiglieranno sul questionario. Il CWG consisterà in un massimo di 30 rappresentanti di tutti i continenti che lavorano nel campo della salute materna e dei neonati e saranno attivamente coinvolti nello sviluppo e nella correzione del questionario. L'SG raccoglierà ulteriori idee e percezioni e includerà anche professionisti che lavorano nel campo della salute materna e neonatale da tutti i continenti (fino a 60 rappresentanti) ma esaminerà solo il questionario. Inoltre, verranno eseguiti interviste complete con un massimo di 10 partecipanti che assomigliano al gruppo target per chiarire altri argomenti rilevanti che non sono stati ancora coperti e potrebbero dover essere inclusi. La prima bozza del questionario (in inglese) con feedback incluso degli esperti sarà prevedibile dalle persone intervistate e da altri genitori colpiti per ricevere feedback qualitativi sul questionario di per sé e il fraseggio. Dopo un potenziale adattamento basato sui dati e le informazioni del pre-test, il questionario sarà tradotto in quante più lingue diverse possibili per superare la barriera linguistica e facilitare la partecipazione ai genitori in tutto il mondo. CWG e SG esamineranno le traduzioni per suggerire modifiche se necessario. Le versioni del questionario tradotto verranno trasferite nel software di sondaggio online SurveyMonkey ® e saranno distribuite tramite i gruppi di esperti, la rete di EFCNI, la newsletter di EFCNI e i canali di social media tramite un collegamento di accesso.