Global Parent Survey (HOPE)

Denne multinationale, flersprogede, online-undersøgelse har til formål at udforske forældres oplevelser, behov, bekymringer, sociale og følelsesmæssige byrder og opfattet stress relateret til indlæggelse af deres nyfødte, tilstedeværelsen og implementeringen af ​​spædbørnsfamilie-centreret udviklingspleje (IFCDC ) principper og støtte relateret til sociale og politiske rammer. Det overordnede mål er at identificere områder, der har behov for forbedring for de enkelte lande og give landsspecifik vejledning til at fremme strukturelle rammer, hvis det er nødvendigt.

Selvadministreret, online spørgeskema, retrospektiv dataindsamling Undersøgelsen vil bruge et multi-sprogligt, multinationalt online spørgeskema, der indsamler data fra forældre over hele verden, hvis nyfødte spædbarn blev indlagt på hospitalet.

Til dette formål gennemføres en scoping -gennemgang i øjeblikket (1) for at gennemgå den tilgængelige litteratur om dette emne og for at identificere de mest relevante emner, der skal inkluderes i spørgeskemaet.

Efter denne litteraturundersøgelse vil spørgeskemaet blive udarbejdet i betragtning af den allerede eksisterende og validerede Empathic-N og Piker-spørgeskemaerne (2,3) såvel som spørgeskemaet, der tidligere var udviklet af EFCNI for at udforske forældres oplevelser relateret til udfordringer under de covid -19 krise vedrørende pleje af deres nyfødte (4,5). Derudover vil spørgsmål relateret til politiske, sociale og infrastrukturelle rammer betingelser blive inkluderet. Online-spørgeskemaet vil indeholde omkring 70 spørgsmål med overvejende enkelt, multiple choice-svarmodeller og nogle åbne tekstfelter. Udover spørgsmål relateret til deltageregenskaber såsom alder, køn, bopælsland, svangerskabsalder ved fødslen af ​​spædbørnsfødselsvægt, varighed af indlæggelse osv. Spørgeskemaet vil indeholde spørgsmål relateret til forældrenes opfattelse af politiske, sociale og infrastrukturelle rammer forhold samt elementer i neonatal pleje hovedsageligt involverende aspekter af IFCDC, såsom brug og støtte af bryst/human mælk og tidlig brystfodring, hud til hud til -skindpleje (Kangaroo-mor-pleje), forældrenes tilstedeværelse og involvering i pleje, delt beslutningstagning, stress og smertekontrol osv. For at sikre, at spørgeskemaet overvejer det specifikke nationale perspektiv, og at spørgsmålene formuleres følsomt, vil en Core Working Group (CWG) og en Supporter Group (SG) blive samlet, der vil kommentere og rådgive om spørgeskemaet. CWG vil bestå af op til 30 repræsentanter fra alle kontinenter, der arbejder inden for mødre og nyfødt sundhed og vil være aktivt involveret i udviklingen og korrektionen af ​​spørgeskemaet. SG vil indsamle yderligere ideer og opfattelser og inkluderer også fagfolk, der arbejder inden for mødre og nyfødt sundhed fra alle kontinenter (op til 60 repræsentanter), men vil kun gennemgå spørgeskemaet. Derudover udføres omfattende interviews med op til 10 deltagere, der ligner målgruppen, for at belyse andre relevante emner, der endnu ikke er dækket og muligvis skal inkluderes. Det første spørgeskemaudkast (på engelsk) med inkluderet feedback fra eksperter vil blive testet af de interviewede personer og andre berørte forældre til at modtage kvalitativ feedback på spørgeskemaet i sig selv og fraseringen. Efter en potentiel tilpasning, der er baseret på data og information om for-testen, vil spørgeskemaet blive oversat på så mange forskellige sprog som muligt for at overvinde den sproglige barriere og lette deltagelse for forældre over hele verden. CWG og SG vil gennemgå oversættelserne for at foreslå ændringer om nødvendigt. De oversatte spørgeskema -versioner overføres til Online Survey Software SurveyMonkey ® og vil blive distribueret via ekspertgrupperne, EFCNIs netværk, EFCNIs nyhedsbrev og sociale mediekanaler via et adgangslink.