Rozvoj opatření pro screening pro finanční potíže s Alzheimerovou chorobou a demencí (AD/ADRD)

Tato studie zkoumá finanční potíže, které zažívají jednotlivci s Alzheimerovou chorobou a Alzheimerovou chorobou související s chorobou (AD/ADRD) a jejich pečovateli. Výzkum zahrnuje kvalitativní rozhovory, průzkumy ověřování obsahu a kvantitativní sběr dat za účelem posouzení finančních stresorů, nákladů na péči a mechanismy zvládání.

První fáze zahrnuje provádění polostrukturovaných rozhovorů s jednotlivci diagnostikovanými s AD/ADRD a jejich pečovateli. Tyto rozhovory budou prováděny prakticky, telefonicky nebo osobně, s nejvíce se očekává, že se bude konat dálkově. Informovaný souhlas bude získán buď slovně, nebo podle podepsané dokumentace. Účastníci budou dotazováni samostatně, aby zajistili soukromí, zejména v případech, kdy je zapojen pacient i jejich pečovatel. Průvodce rozhovorem prozkoumá změny finančních okolností před a po diagnóze, obecné a konkrétní aspekty finančního potíže, které zahrnují finanční stres, finanční napětí a faktory vyčerpání aktiv na finanční potíže, strategie používané ke zmírnění finanční zátěže a dopad finančního potíže na blaho, rozhodování a možnosti péče. Studie navíc prozkoumá postupy finančního řízení, včetně přechodu finanční odpovědnosti od pacienta na pečovatele, jakož i roli pečovatelů a sociálních sítí ve finančním řízení a utrpení utrpení. Rozhovory budou zaznamenány a přepsány, přičemž španělské přepisy jsou přeloženy do angličtiny. Účastníci obdrží malou motivaci k účasti. Pokud pečovatel nebo pacient vyjadřuje zájem o účastníka druhého člena Dyadu, bude kontaktován e -mailem nebo telefonem pro potenciální zápis.

Po kvalitativní fázi bude distribuován strukturovaný průzkum k ověření relevance a použitelnosti ukazatelů finančních potíží identifikovaných během rozhovorů. Účastníci obdrží e-mail s pozváním studie a odkazem na průzkum, kde budou zkontrolovat definice domén finančních potíží, posoudit význam každé položky průzkumu na základě perspektivy pečovatele a pacienta a poskytne demografické a informace o zaměstnání. Pro optimalizaci zátěže účastníka bude přidělena randomizovaná podmnožina průzkumu, pokud je banka položek rozsáhlá. Účastníci obdrží malou motivaci k dokončení průzkumu.

Po screeningu způsobilosti dokončí účastníci průzkum finančního potíže buď online nebo poštou. Před pokračováním zkontrolují online účastníci online prohlášení o elektronickém souhlasu, zatímco účastníci pošty podepíše a vrátí formulář souhlasu spolu s dokončeným průzkumem pomocí předplacené návratové obálky. Průzkum bude shromažďovat údaje o finančních stresorech, nákladech na péči a mechanismy zvládání. Účastníci obdrží informační letáky o zdrojích finanční podpory a služeb péče o duševní zdraví. Studie prozkoumá finanční pečovatelské sítě a struktury sociální podpory a také to, jak finanční potíže ovlivňují rozhodnutí dlouhodobé péče a celkovou pohodu. Účastníkům bude kompenzován čas a příspěvek ke studii.

Procesy řízení kvality a řízení dat zajistí integritu a přesnost údajů o studiu. Průzkumy a přepisy rozhovorů podstoupí kontroly ověřování, aby byla zajištěna konzistence dat. Data budou kategorizována pomocí strukturovaných kódovacích rámců. Pro analýzu bude použit přístup smíšených metod pomocí kvalitativní tematické analýzy pro data pohovoru a statistické modelování pro odpovědi průzkumu.

Cílem této studie je zlepšit porozumění finančním potížím mezi jednotlivci s AD/ADRD a jejich pečovateli a poskytnout kritické poznatky o informování o politických zásazích a strategiích podpory postižených jednotlivců a jejich rodin.