Udvikling af foranstaltninger til skærm for økonomisk vanskelighed i Alzheimers sygdom og demens (AD/ADRD)

Denne undersøgelse undersøger den økonomiske vanskelighed, der opleves af personer med Alzheimers sygdom og Alzheimers sygdomsrelaterede demens (AD/ADRD) og deres plejere. Forskningen omfatter kvalitative interviews, indholdsvalideringsundersøgelser og kvantitativ dataindsamling til vurdering af økonomiske stressfaktorer, plejeomkostninger og mestringsmekanismer.

Den første fase involverer at gennemføre semistrukturerede interviews med personer, der er diagnosticeret med AD/ADRD og deres plejere. Disse interviews vil blive gennemført praktisk talt, telefonisk eller personligt, med de fleste forventes at finde sted eksternt. Informeret samtykke opnås enten verbalt eller gennem underskrevet dokumentation, hvor det er relevant. Deltagerne vil blive interviewet separat for at sikre privatlivets fred, især i tilfælde, hvor både patienten og deres plejeperson er involveret. Interviewguiden vil undersøge ændringer i økonomiske omstændigheder før og efter diagnosen, generelle og specifikke aspekter af økonomisk vanskelighed-inklusive økonomisk stress, økonomisk belastning og aktivudtømningsbekæmpende faktorer til økonomiske vanskeligheder, strategier, der bruges til at afbøde økonomiske byrder og virkningen af ​​økonomisk vanskelighed på velbefindende, beslutningstagning og plejemuligheder. Derudover vil undersøgelsen undersøge økonomisk styringspraksis, herunder overgangen til økonomisk ansvar fra patienten til plejere, samt rollen som plejere og sociale netværk i økonomisk styring og vanskelighedsbuffering. Interviews vil blive optaget og transkribert med spanske udskrifter oversat til engelsk. Deltagerne vil modtage et lille incitament til deltagelse. Hvis en plejeperson eller patient udtrykker interesse for det andet medlem af DYAD, der deltager, vil de blive kontaktet via e -mail eller telefon for potentiel tilmelding.

Efter den kvalitative fase vil en struktureret undersøgelse blive distribueret for at validere relevansen og anvendeligheden af ​​økonomiske vanskelighedsindikatorer, der er identificeret under interviewene. Deltagerne vil modtage en e-mail med en undersøgelsesinvitation og et undersøgelseslink, hvor de vil gennemgå definitioner af økonomiske vanskeligheder, vurdere relevansen af ​​hver undersøgelseselement baseret på plejepersonens og patientens perspektiv og give demografiske og jobrelaterede oplysninger. For at optimere deltagerbelastningen tildeles randomiserede undergrupper af undersøgelsen, hvis varebanken er omfattende. Deltagerne vil modtage et lille incitament til gennemførelse af undersøgelsen.

Efter screening af støtteberettigelse vil deltagerne gennemføre en økonomisk vanskelighedsundersøgelse enten online eller via mail. Online-deltagere vil gennemgå en elektronisk samtykkeopgørelse, før de fortsætter, mens post-in deltagere vil underskrive og returnere en samtykkeformular sammen med deres afsluttede undersøgelse ved hjælp af en forudbetalt returkonvolut. Undersøgelsen indsamler data om økonomiske stressfaktorer, plejeomkostninger og mestringsmekanismer. Deltagerne vil modtage informationsuddelinger om økonomiske supportressourcer og mentale sundhedsydelser. Undersøgelsen vil undersøge økonomiske plejetetværk og sociale støttestrukturer, samt hvordan økonomiske vanskeligheder påvirker beslutninger om langtidspleje og generelt velvære. Deltagerne vil blive kompenseret for deres tid og bidrag til undersøgelsen.

Kvalitetskontrol og datastyringsprocesser vil sikre integriteten og nøjagtigheden af ​​undersøgelsesdata. Undersøgelser og interviewtranskripter vil gennemgå valideringskontrol for at sikre datakonsistens. Data vil blive kategoriseret ved hjælp af strukturerede kodningsrammer. En metode til blandet metode vil blive anvendt til analyse ved hjælp af kvalitativ tematisk analyse til interviewdata og statistisk modellering til undersøgelsessvar.

Denne undersøgelse sigter mod at forbedre forståelsen af ​​økonomisk vanskelighed blandt personer med AD/ADRD og deres plejere, hvilket giver kritisk indsigt til at informere politiske interventioner og støttestrategier for berørte personer og deres familier.