Sviluppo di misure da screening per difficoltà finanziarie nella malattia e nella demenza di Alzheimer (AD/ADRD)

Questo studio indaga le difficoltà finanziarie riscontrate da individui con malattia di Alzheimer e demenza legate alla malattia di Alzheimer (AD/ADRD) e dai loro caregiver. La ricerca comprende interviste qualitative, sondaggi di convalida dei contenuti e raccolta quantitativa dei dati per valutare i fattori di stress finanziari, i costi di assistenza e i meccanismi di coping.

La prima fase prevede la conduzione di interviste semi-strutturate con persone con diagnosi di AD/ADRD e dei loro caregiver. Queste interviste saranno condotte virtualmente, per telefono o di persona, con la maggior parte previsto che si svolgesse da remoto. Il consenso informato sarà ottenuto verbalmente o tramite documentazione firmata, a seconda dei casi. I partecipanti saranno intervistati separatamente per garantire la privacy, in particolare nei casi in cui sono coinvolti sia il paziente che il loro caregiver. La Guida all'intervista esplorerà i cambiamenti nelle circostanze finanziarie prima e dopo la diagnosi, aspetti generali e specifici delle difficoltà finanziarie, tra cui lo stress finanziario, la tensione finanziaria e i fattori di degustazione delle attività per le difficoltà finanziarie, le strategie utilizzate per mitigare gli oneri finanziari e l'impatto delle difficoltà finanziarie sul benessere, nel processo decisionale e sulle opzioni di assistenza. Inoltre, lo studio esaminerà le pratiche di gestione finanziaria, compresa la transizione della responsabilità finanziaria dal paziente ai caregiver, nonché il ruolo dei caregiver e dei social network nella gestione finanziaria e nel buffering delle difficoltà. Le interviste saranno registrate e trascritte, con trascrizioni spagnole tradotte in inglese. I partecipanti riceveranno un piccolo incentivo per la partecipazione. Se un caregiver o un paziente esprime interesse per l'altro membro della dyad partecipante, verrà contattato via e -mail o telefono per potenziali iscrizioni.

In seguito alla fase qualitativa, verrà distribuito un sondaggio strutturato per convalidare la pertinenza e l'applicabilità degli indicatori di difficoltà finanziari identificati durante le interviste. I partecipanti riceveranno un'e-mail con un invito di studio e un link al sondaggio, in cui esaminano le definizioni dei settori delle difficoltà finanziarie, valuteranno la pertinenza di ciascun elemento del sondaggio in base alla prospettiva del caregiver e del paziente e fornirà informazioni demografiche e legate al lavoro. Per ottimizzare l'onere dei partecipanti, verranno assegnati sottoinsiemi randomizzati del sondaggio se la banca degli articoli è estesa. I partecipanti riceveranno un piccolo incentivo per il completamento del sondaggio.

Dopo lo screening dell'ammissibilità, i partecipanti completeranno un sondaggio di difficoltà finanziari online o via posta. I partecipanti online esamineranno una dichiarazione di consenso elettronico prima di procedere, mentre i partecipanti a posta firmeranno e restituiranno un modulo di consenso insieme al loro sondaggio completato utilizzando una busta di ritorno prepagata. Il sondaggio raccoglierà dati su fattori di stress finanziari, costi di assistenza e meccanismi di coping. I partecipanti riceveranno dispense informative sulle risorse di supporto finanziario e sui servizi di assistenza sanitaria mentale. Lo studio esaminerà le reti di assistenza finanziaria e le strutture di supporto sociale, nonché il modo in cui le difficoltà finanziarie influenzano le decisioni di assistenza a lungo termine e il benessere generale. I partecipanti saranno compensati per il loro tempo e il loro contributo allo studio.

I processi di controllo e gestione dei dati di qualità garantiranno l'integrità e l'accuratezza dei dati di studio. I sondaggi e le trascrizioni di interviste subiranno controlli di convalida per garantire la coerenza dei dati. I dati saranno classificati utilizzando framework di codifica strutturati. Verrà impiegato un approccio a metodi misti per l'analisi, utilizzando analisi tematiche qualitative per i dati di intervista e la modellazione statistica per le risposte al sondaggio.

Questo studio mira a migliorare la comprensione delle difficoltà finanziarie tra le persone con AD/ADRD e i loro caregiver, fornendo approfondimenti critici per informare gli interventi politici e il supporto delle strategie per le persone colpite e le loro famiglie.